Om en vecka pågår Almedalen som värst – eller nä, jag borde så klart säga som bäst! Förberedelser för seminarier, föreläsningar, bloggpartyn pågår frenetiskt – det är ju valår och alla vill vara med – utom jag då…

Jag har deltagit i Almedalsaktiviteter två gånger – och jag blir bara trött. Utbudet är enormt, aktiviteterna är så många så jag vet inte vad jag skulle valt att delta i, vad jag skulle valt att avstå ifrån. Och människorna – det är ju sååå mycket folk och så trångt – överallt! Och så många som möjligt förväntas man prata med, knyta kontakter med och ”nätverka”, som är senaste modeordet, tror jag.

Men jag ser mig omkring i min närmiljö, jag läser i bloggar och på Facebook hur det laddas inför Almedalen, hur människor liksom brinner för de här intensiva dagarna i Visby – med en liten park med en gräsplätt som hjärta i händelsernas centrum. Och då förstår jag att – jag är hopplöst ute – och det gör mig absolut ingenting. Det har inget med ålder att göra, även om det kan verka så, nej, det handlar om personlighet – om vem man är.

Jag är ingen människa som gillar när det ”snurrar” för mycket – inte längre i alla fall, så där finns det möjligen ett åldersperspektiv. Nej – förutom mitt jobb som stundtals kan vara nog så intensivt, så mår jag bäst när jag får sitta under min korkek och lukta på blommorna. Just nu doftar det schersmin och fläderblom under min korkek och jag är så tacksam för att jag inte måste delta i Almedalen. Men jag önskar alla mina vänner – och de är många – som ska dit all lycka, till med allt vad de ska företa sig! Måtte era aktiviteter falla ut på bästa sätt, måtte det komma många intresserade till just våra seminarier och bloggpartyn! För det är viktigt att synas, vi måste ta plats när detta utbud för påverkan pågår – jag förstår det.

Själv kommer jag att följa nyhetsbevakningen och spänt titta efter inslag som berättar att någon från media hittat just oss och blivit engagerad i just det som vi valt att berätta och dela med oss av. Men det blir under korkeken – på sin höjd ackompanjerad av en drillande bofink eller en gök som inte fattat att försommaren är slut – nu är sommaren här!

Lyssnade på radions Ring P1 – kortversionen – här om morgonen, som jag gör de flesta mornar. Rätt ofta är det lite väl ”kinkigt” i mina öron, som ju i och för sig har rätt luttrade öron, så jag förundras för det mesta över att människor orkar hetsa upp sig över saker som jag tycker är bagateller. Jo, jag vet att jag inte borde betygsätta andra människors upplevelser och känslor – men att veta och göra är två skilda saker…

Den här morgonen spetsade jag öronen när Gisela, 87 år beskrev sina nyvunna erfarenheter av att ”vara brukare” av hemtjänst. Reportern och Gisela blev hängande ett tag vid ordet, benämningen ”brukare” och försökte få det till att det var begreppet som det är fel på. Det är det kanske även om jag inte känner det så eftersom jag upplevt mig gå från ”pensionär” (utan att vara det) till ”vårdtagare” utan att vare sig vara sjuk eller ”ta” något. Det var ord vi vände oss mot en gång, med all rätt. Jag är definitivt av den meningen att ord som i sig signalerar fel budskap ska vi ändra på. Men vad hjälper det då i det långa perspektivet om inte själva företeelsen förändras?

Det var detta som blev så isande tydligt när Gisela – 87 år – med tre månaders erfarenhet av hemtjänst beskrev vad hon upplevde och kände. Jag blev så tagen, så gripen, så fångad. För det hon uttryckte var nästan ordagrant det jag själv en gång formulerat i vår kamp för en människovärdig insats – den gången på 80-talet. Vår kamp som trots allt ledde fram till rätten till personlig assistans 1994. Om vilken det har sagts mycket – och väl kommer sägas mera om här på bloggen – för utifrån vissa företeelser så är den kampen inte vunnen heller ännu, vi är bara en bit på väg. Men en bra mycket bättre bit på väg.

Det är inte den kommunala – eller möjligen på entreprenad utlagda – hemtjänsten där Gisela bor. Trots att arbetet med att förändra den pågått i decennier så har den på vissa håll uppenbarligen inte förändrats alls.

Så Gisela berättar om känslan av att hon måste vara tacksam för det hon får – fast det inte är det hon efterfrågar. Hur kränkt hon känner sig när hon förstår att hon bara är en pusselbit i det kommunala hemtjänstpusslet. En pusselbit som ska passa in i det förbestämda mönstret. Hur känslan av objektifiering för henne kopplas till begreppet brukare. Hon berättar hur maktlös hon är. Hon styr inte över vem som kommer – inte över om det ens är någon hon träffat förut – bara ett pling på dörren, in med nyckeln och där står ”någon”. Gisela vet inte heller i förväg vilken instruktion personen har om vad som ska göras, men instruktion har hon/han. Det handlar inte om vad Gisela vill använda sin tid till. Gisela beskriver sin totala maktlöshet och sin kränkthet – för hon bestämmer inte av VEM, inte NÄR, inte med VAD och inte HUR hon ska få sin hemtjänst/service/hjälp – vi kan kalla den vad som helst, så länge det inte är med respekt och egenmakt den fås.

Jag känner en oerhörd respekt för Gisela som vågade känna sig trampad på och berätta det i radion. Bra rutet! Stå på dig!

(Men oss emellan Gisela – det är för jäkligt helt enkelt – att det ska vara nödvändigt! Kram på dig!)

Vi från DHR har försökt att få uppvakta Infrastruktursminister Åsa Torstensson men fick istället träffa några mindre intresserade tjänstemän på näringsdepartementet. Vi ville dryfta två frågor – den ena handlade om parkeringstillstånden som kommunerna kan bevilja personer som av olika anledningar kan ha behov av desamma.

Anledningen till att vi ville ta upp frågan om parkeringstillstånden är att vi får en hel del påringningar från våra medlemmar och andra personer om stora svårigheter att förnya sina gamla tillstånd. Jag ska nämna några exempel på personer som kontaktat mig i frågan.

En kvinna som använder dubbla gånghjälpmedel för att ta sig fram beviljas inte nytt tillstånd. En man som är dubbelamputerad beviljas inte heller förnyat tillstånd. Båda får motiveringen för att de kan gå för lång sträcka. Kvinnan försökte argumentera för att det kan hon visserligen en vacker, vindstilla sommardag på plant underlag och mannen som var dubbelamputerad hävdade att visst det kan han när båda proteserna fungerar och han inte har några sår på sina stumpar – men det har han rätt ofta.

Jag ser hur människor luras in i att uppge optimala villkor för sin gångförmåga. Ingen frågar efter när det fungerar som sämst. Ingen frågar hur ofta kan du inte gå de här metrarna som vår norm har lagt fast. Och vi som lever med funktionsnedsättningar vi vill alltför ofta framlägga det vi kan snarare än det vi inte kan.

Det har också sedan något år tillbaka tillämpats en striktare bedömning av rätten till parkeringstillstånd för personer som inte kör sin bil själv. Vi har sagt från DHRs sida att det är acceptabelt att vara strikt eftersom det historiskt har delats ut tillstånd väl frikostigt till personer som inte kör själva – så kallade passagerartillstånd. Dessa har genom åren missbrukats flitigt av personer som på långsiktig basis ”lånat” gamla mormors eller farmors tillstånd och på så vis helt olagligt använt tillstånden även när beviljad passagerare inte medföljer i bilen.

Men – vi har tydligt uttryckt att det måste tas individuella hänsyn även i beviljandet av passagerartillstånd. Det senaste exemplet på att inga individuella hänsyn tas fick jag härom dagen. En man som använder rullstol på grund av nedsatt rörelseförmåga och har epilepsi, är beviljad personlig assistans och använder en anpassad Chrysler med dörröppning på ena sidan har blivit nekad passagerartillstånd trots att han har intyg som styrker att han inte kan bli lämnad ensam på grund av risken att få ett epilepsianfall.

Inte heller personer med nedsatt eller ingen rörelseförmåga i armarna får längre tillstånd trots att de – inklusive undertecknad – inte kan använda parkeringsautomater, inte bära saker, inte fälla upp ett paraply eller slänga på sig en regnkappa eller annat ytterplagg om det regnar eller är kallt ute.

Själv överklagade jag Eskilstuna kommuns beslut till Transportstyrelsen före den 18 januari i år, skrev sedan ett mail till dem första veckan i maj med förfrågan om hur länge jag ska vänta på beslutet från dem. Jag har inte fått vare sig beslut eller svar på mitt mail och nu är maj månad snart slut – mer än fyra månader har gått utan att jag hört ett ljud.

Vi är ett alltför tålmodigt släkte. När ska vi börja bränna fanor – månne Transportstyrelsen har en egen…. ?