Författararkiv: Wenche Willumsen

Om Wenche Willumsen

Wenche Willumsen har ett mångårigt engagemang inom det politiska påverkansarbetet rörande livsvillkor för människor med funktionsnedsättning. Arbetet har huvudsakligen bedrivits inom DHRs ram, men Wenche är också aktiv i IfA och har haft styrelseuppdrag i FöR. Assistansfrågan är det område där Wenche besitter den mesta kompetensen, men hon har i övrigt ett brett kunnande inom området funktionshinder efter att ha arbetat som ombudsman och projektledare inom handikapp- och brukarrörelsen sedan slutet av 80-talet. Rättighetsperspektivet är bränslet för Wenches källa till engagemang genom åren har varit en stark vilja att hävda människors rätt till jämlika livsvillkor oavsett om man lever med en funktionsnedsättning eller ej. Vreden över utanförskap och marginalisering är och har varit Wenches starkaste drivkraft. Wenche var ordinarie bloggare fr.o.m. 1 maj 2010 till 19 september 2010.

Om att få ”drägliga” levnadsvillkor

Det är valtider och ser man på – nu kommer det förslag från politiskt håll som syftar till att fånga upp även våra röster. Kristdemokraterna (KD) säger i sitt valmanifest att 10 000 nya jobb ska skapas inom offentlig sektor riktade till personer med funktionsnedsättning. I samma andetag pratar de om lönebidrag och trygghetsanställningar. Inte ett ord om de barriärer som är de verkliga hindren i sammanhanget – fysisk otillgänglighet och ett massivt motstånd bland arbetsgivare att se förutsättningarna och möjligheterna till anställning snarare än begränsningar och hinder.

Désirée Pethrus Engström, Kristdemokraternas talesperson i arbetsmarknadsfrågor säger på KDs hemsida i en kommentar på till deras förslag: ”Jag uppfattar att vi kristdemokrater har stort stöd från exempelvis organisationen DHR i den linje vi kristdemokrater driver. Vi menar att personer med funktionsnedsättning måste få drägligare levnadsvillkor både vad gäller ekonomisk standard och vad gäller rätten att få stöd till arbete eller någon form av sysselsättning som ger människor en social gemenskap. Det är inte värdigt att lämna personer med allvarlig funktionsnedsättning, ung som gammal, utan stöd eller social gemenskap.”

Jag blir hängande vid ordet ”drägligare”. Slår upp det i Svenska Akademiens ordlista och finner:
”dräglig – uthärdlig, tämligen god, passabel”

– roar (hmmm) mig med att söka på ordet passabel och finner i samma ordlista
”passabel – hjälplig, något sånär, som går an, skaplig”
– fortsätter mitt sökande på ordet uthärdlig – visar sig komma ur
”uthärda – smärtorna, men vi måste härda ut”.

Ok – då blev det ju solklart – det blir som vanligt alltså – uthärdligt, något sånär – ja skapligt helt enkelt – eller ”lagom” för personer med funktionsnedsättning. Fast jag vågar drista mig till att påstå att den synen delar inte DHR. Det DHR jag känner anser att människor med funktionsnedsättning har rätt till goda levnadsvillkor. Åter igen visar valet av ord hur vi som lever med funktionsnedsättning uppfattas. Vi ska inte utgå från att räknas med utifrån samma villkor, inte värderas utifrån samma måttstock som andra utan nöja oss med en ”dräglig” tillvaro. Det är i alla fall inte jag tillfreds med!

Utifrån de rättighetsprinciper som FNs deklaration om rättigheter för personer med funktionsnedsättning stipulerar och som Sverige ratificerat står det inledningsvis i artikel 27 om rätt till arbete och sysselsättning: ”Konventionsstaterna erkänner rätten till arbete för personer med funktionsnedsättning på samma villkor som för andra. Det innefattar rätten att kunna förtjäna sitt uppehälle genom fritt valt eller antaget arbete på arbetsmarknaden och i en arbetsmiljö som är öppen, som främjar integration och är tillgänglig för personer med funktionsnedsättning.”.

Det förväntar jag mig innebäa betydligt mer långtgående ambitioner än ”drägliga” levnadsvillkor.

Om att vilja vara ”älskad”

Jag ser så många i våra led, det vill säga personer med olika funktionsnedsättningar, som i olika former uttrycker behovet av att vara accepterade eller till och med omtyckta – eller varför inte, älskade. Det gäller även mig själv – i hög grad – och jag antar att det är ett alldeles vanligt mänskligt behov.

Den längtan gör att vi då och då hamnar i situationer som krockar med verkligheten av den orsaken att våra liv och de behov som följer, inte sällan hamnar i konfrontation med omgivningen. Det är vid de tillfällena när vi måste ta strid och kamp – antingen i egen sak, för vars och ens enskilda behov eller i vår gemensamma sak, för våra samlade behov som vi kanaliserar genom olika föreningar och organisationer.

Den lättaste vägen att beträda kan vid första påseendet vara att bli ”snäll och foglig”, finna sig i det mesta och leva det liv som andra bedömer vara rätt och lagom. Vid det valet blir det mindre ”stök”. Men den vägen leder till förnekelse av oss själva och våra egna behov, så var och en med förmåga och kraft att ta tag i sitt eget liv, gör det. Och då blir det stökigt och bråkigt lite då och då i livet när olika ”fajter” måste tas för att jag som individ ska kunna behålla mitt människovärde.

De striderna gör mig obekväm – jag känner ju att de jag slåss emot inte alls tycker om mig. Jag är en ”kravmaskin” – precis som hela rörelsen har definierats i decennier – och en sådan kan man väl inte älska? Så jag har valt. Jag har valt att vara obekväm – i alla de lägen i livet som det krävs av mig. Jag tänker inte knycka några enkla poäng i tävlingen om att bli en allt igenom älskad person om det betyder att priset för det är min egen självrespekt.

Det betyder att jag numera ser att jag är diskriminerad när jag är det. Det leder till att jag upplever ett utanförskap i de sammanhangen – ett utanförskap som kränker mig som medmänniska och medborgare. Den kränkningen gör mig arg – och den vreden eldar på min ork att fortsätta kampen för var och en som enskild person och oss som kollektiv.

Det är ute att vara kränkt – ”i de lättkränktas land” – det är helt enkelt inte politiskt korrekt. Men det struntar jag i! Vår kamp för jämlika levnadsvillkor måste utgå från att vi vågar lyfta fram och påvisa utanförskapets ansikten i de olika former det tar sig. Vi måste våga vara obekväma och inga mesiga ja-sägare – även om det betyder att inte bli älskad…. av alla.
(… och kanske möjligen stå utanför partipolitiken… – funderar jag i dessa valrörelsedagar?)

Om att bedriva påverkansarbete i funktionshinderfrågor

Efter att ha deltagit i det intensiva påverkansarbete, som vi inom funktionshinder- och brukarrörelsen utövat under decennier, ställer jag mig av och till frågan – Varför hör ingen vad vi säger?

Vi lyfter upp våra behov och förväntningar på det Sverige vi lever i. Vi ”berättar” vi om våra villkor – vi gör det i remissyttranden, i hearings, som föreläsningar och som stå-upp-teater – i tron att de som lyssnar på oss hör vad vi säger och tror på att den verklighet vi beskriver är sann – och värd att förändra.

Jag har bedrivit det här arbetet i 30 år nu. Självklart förankrat i mitt eget behov och i mitt eget intresse, men också utifrån en stark känsla av samhörighet med andra som liksom jag upplever det utanförskap som blir resultatet av att inte bli lyssnad på och framför allt inte bli tagen på allvar – inte bli medräknad. Och utifrån ett rättspatos.

Funderar på hur många människor jag ”bjudit” ut mitt liv och mina livsvillkor till under alla dessa år. Jag har delat min upprördhet, min vrede – men också min glädje över det som faktiskt fungerar – på ett både personligt och ett samhällspolitiskt plan. Jag har låtit människor ta del av mitt liv och min familjs – inte sällan på ett mycket närgånget, till och med intimt, vis, jag har berättat dråpliga historier om saker jag råkat ut för, för att locka till skratt – allt i en from förhoppning om att göra skillnad, i tron på att om jag så kan få en enda människa att förstå så är det värt den insats jag gör.

Nu när år lagts till år, när samhällsklimatet så uppenbart hårdnar och det kommer förslag från den politiska nivån som snarare inskränker än ökar våra möjligheter till lika villkor, nu tvekar jag. Har mitt arbete varit förgäves – är det över huvudtaget möjligt att informera bort negativa synsätt och fördomsfullhet när inte ens lagstiftning räcker? Är det till syvende och sist endast plånboken som räknas?

Hur ska vi göra då – för att våra behov och rättigheter ska bli självklara att tillgodose – utan att vi stämplas som kverulanter? Eller kanske utan att BLI tjatiga och kinkiga gnällspikar.
Jag ställer mig en massa frågor utan att ha svar på dem. Kvar finns oron, gränsande till ångest, över vetskapen att min makt över mitt liv är beroende av andras välvilja. Jag vill inte vara beroende av om andra vill mig gott eller inte – jag vill ha egen kontroll över mitt liv så långt det bara är möjligt.

Det hade varit förbaskat skönt att bara bekymra sig för hundens hosta, att det regnar ute, att min gamla mamma blivit så gammal och att jag väger några kilo för mycket…

Om att vara hopplöst ute!

Om en vecka pågår Almedalen som värst – eller nä, jag borde så klart säga som bäst! Förberedelser för seminarier, föreläsningar, bloggpartyn pågår frenetiskt – det är ju valår och alla vill vara med – utom jag då…

Jag har deltagit i Almedalsaktiviteter två gånger – och jag blir bara trött. Utbudet är enormt, aktiviteterna är så många så jag vet inte vad jag skulle valt att delta i, vad jag skulle valt att avstå ifrån. Och människorna – det är ju sååå mycket folk och så trångt – överallt! Och så många som möjligt förväntas man prata med, knyta kontakter med och ”nätverka”, som är senaste modeordet, tror jag.

Men jag ser mig omkring i min närmiljö, jag läser i bloggar och på Facebook hur det laddas inför Almedalen, hur människor liksom brinner för de här intensiva dagarna i Visby – med en liten park med en gräsplätt som hjärta i händelsernas centrum. Och då förstår jag att – jag är hopplöst ute – och det gör mig absolut ingenting. Det har inget med ålder att göra, även om det kan verka så, nej, det handlar om personlighet – om vem man är.

Jag är ingen människa som gillar när det ”snurrar” för mycket – inte längre i alla fall, så där finns det möjligen ett åldersperspektiv. Nej – förutom mitt jobb som stundtals kan vara nog så intensivt, så mår jag bäst när jag får sitta under min korkek och lukta på blommorna. Just nu doftar det schersmin och fläderblom under min korkek och jag är så tacksam för att jag inte måste delta i Almedalen. Men jag önskar alla mina vänner – och de är många – som ska dit all lycka, till med allt vad de ska företa sig! Måtte era aktiviteter falla ut på bästa sätt, måtte det komma många intresserade till just våra seminarier och bloggpartyn! För det är viktigt att synas, vi måste ta plats när detta utbud för påverkan pågår – jag förstår det.

Själv kommer jag att följa nyhetsbevakningen och spänt titta efter inslag som berättar att någon från media hittat just oss och blivit engagerad i just det som vi valt att berätta och dela med oss av. Men det blir under korkeken – på sin höjd ackompanjerad av en drillande bofink eller en gök som inte fattat att försommaren är slut – nu är sommaren här!

Om att vara maktlös

Lyssnade på radions Ring P1 – kortversionen – här om morgonen, som jag gör de flesta mornar. Rätt ofta är det lite väl ”kinkigt” i mina öron, som ju i och för sig har rätt luttrade öron, så jag förundras för det mesta över att människor orkar hetsa upp sig över saker som jag tycker är bagateller. Jo, jag vet att jag inte borde betygsätta andra människors upplevelser och känslor – men att veta och göra är två skilda saker…

Den här morgonen spetsade jag öronen när Gisela, 87 år beskrev sina nyvunna erfarenheter av att ”vara brukare” av hemtjänst. Reportern och Gisela blev hängande ett tag vid ordet, benämningen ”brukare” och försökte få det till att det var begreppet som det är fel på. Det är det kanske även om jag inte känner det så eftersom jag upplevt mig gå från ”pensionär” (utan att vara det) till ”vårdtagare” utan att vare sig vara sjuk eller ”ta” något. Det var ord vi vände oss mot en gång, med all rätt. Jag är definitivt av den meningen att ord som i sig signalerar fel budskap ska vi ändra på. Men vad hjälper det då i det långa perspektivet om inte själva företeelsen förändras?

Det var detta som blev så isande tydligt när Gisela – 87 år – med tre månaders erfarenhet av hemtjänst beskrev vad hon upplevde och kände. Jag blev så tagen, så gripen, så fångad. För det hon uttryckte var nästan ordagrant det jag själv en gång formulerat i vår kamp för en människovärdig insats – den gången på 80-talet. Vår kamp som trots allt ledde fram till rätten till personlig assistans 1994. Om vilken det har sagts mycket – och väl kommer sägas mera om här på bloggen – för utifrån vissa företeelser så är den kampen inte vunnen heller ännu, vi är bara en bit på väg. Men en bra mycket bättre bit på väg.

Det är inte den kommunala – eller möjligen på entreprenad utlagda – hemtjänsten där Gisela bor. Trots att arbetet med att förändra den pågått i decennier så har den på vissa håll uppenbarligen inte förändrats alls.

Så Gisela berättar om känslan av att hon måste vara tacksam för det hon får – fast det inte är det hon efterfrågar. Hur kränkt hon känner sig när hon förstår att hon bara är en pusselbit i det kommunala hemtjänstpusslet. En pusselbit som ska passa in i det förbestämda mönstret. Hur känslan av objektifiering för henne kopplas till begreppet brukare. Hon berättar hur maktlös hon är. Hon styr inte över vem som kommer – inte över om det ens är någon hon träffat förut – bara ett pling på dörren, in med nyckeln och där står ”någon”. Gisela vet inte heller i förväg vilken instruktion personen har om vad som ska göras, men instruktion har hon/han. Det handlar inte om vad Gisela vill använda sin tid till. Gisela beskriver sin totala maktlöshet och sin kränkthet – för hon bestämmer inte av VEM, inte NÄR, inte med VAD och inte HUR hon ska få sin hemtjänst/service/hjälp – vi kan kalla den vad som helst, så länge det inte är med respekt och egenmakt den fås.

Jag känner en oerhörd respekt för Gisela som vågade känna sig trampad på och berätta det i radion. Bra rutet! Stå på dig!

(Men oss emellan Gisela – det är för jäkligt helt enkelt – att det ska vara nödvändigt! Kram på dig!)

Om vem som borde fråga vem

Härom kvällen gick min gubbe och jag på en tillställning anordnad av den samlade rörelsen för personer med funktionsnedsättning på orten – kort uttryckt ”handikappföreningarna”. Arrangemanget gick ut på att vi nu i valtider skulle få ställa frågor till de politiska företrädarna om deras ambitioner inför framtiden om saker som berör oss som lever med funktionsnedsättning. Ett arrangemang helt i linje med vad vi brukar göra inom rörelsen när det är valår – alltid med samma ambitiösa förhållningssätt och samma stora förväntningar på att få ”besked” från de som sitter eller kommer att sitta på makten att besluta.

Upplägget var det vanliga. De vanliga politiska partierna var representerade. Den vanligaste frasen uttalad av en politiker i ett sådant här sammanhang levererades: ”Tack för att vi får komma, jag lär mig alltid så mycket på era träffar” – typ. De vanliga företrädarna för rörelsen var på plats. Och vi höll till i de vanliga lokalerna. De vanliga frågorna ställdes och de vanliga svaren kom som på beställning. Svar som till intet förpliktigar – för om de utfästa löftena inte infrias går det ju alltid att skylla på ekonomin. Och för mig som varit med länge kunde det varit en utfrågning inför vilket val som helst förut – vilket årtal är det 2010 eller 1978 eller 1991?

Om nu politiker vill ”lära sig så mycket” om våra villkor – varför frågar inte de oss hur vi vill ha det? Varför är det vårt ansvar att de ”lär sig” hur våra villkor ser ut? Det borde varit VI som svarade på frågor! Jag vill se en omvänd valdebatt där vi sitter i podiet och lokalen är full av intresserade – och engagerade – politiska företrädare som frågar oss – hur ser era liv ut, vad behöver du och du och du för att leva ett liv som andra. Då hade jag trott på deras genuina intresse av ”att lära sig” något om våra villkor. Med den traditionella paneldebattsmodellen ser de politiska företrädarna mest besvärade ut – och svaren blir ofta både svamliga och fel – för det kan inte våra frågor – de har inte svaren.

Jag vet – det finns de som anser att vi får väl ge oss in i politiken då! Men vad är det som säger att jag vill arbeta politiskt i frågor som berör mig så nära, ibland in på huden, så att jag tar till lipen när jag förstår att människor inte delar min upprördhet. De frågor som gäller oss som lever med funktionsnedsättning är inte sällan av karaktären ”så NÄRA och så BEYDELSEFULL” för mitt människovärde, så att bedriva den kampen bland människor som kanske inte förstår, det är för tungt för många. Då blir kampen inom de olika förbund vi bildat ett alternativ – här vet vi att människor förstår vår utsatthet och det utanförskap det kan leda till. Där kan vi hämta den kraft vi behöver.

Så vad är slutsatsen? Tja – att vi måste förnya oss i rörelsen – och så får vi sluta dalta med politikerna. Om de vill företräda folket – ja, då får de väl ta reda på hur folket vill ha det. Det kan inte enbart vara vårt ansvar.
Min gubbe och jag gav upp – rätt tidigt ska erkännas – åkte hem i den ljumma försommarkvällen, satte oss på altanen i kvällsljuset och tog var sitt glas svalt vitt vin – och utan att skämmas påstår jag att det var ett avsevärt bättre sätt att använda just den här kvällen i juni, valåret 2010.

Om kommunernas våldsamma vilja att begränsa antalet innehavare av parkeringstillstånd för personer med nedsatt rörelseförmåga – och Transportstyrelsen oförmåga att fatta beslut

Vi från DHR har försökt att få uppvakta Infrastruktursminister Åsa Torstensson men fick istället träffa några mindre intresserade tjänstemän på näringsdepartementet. Vi ville dryfta två frågor – den ena handlade om parkeringstillstånden som kommunerna kan bevilja personer som av olika anledningar kan ha behov av desamma.

Anledningen till att vi ville ta upp frågan om parkeringstillstånden är att vi får en hel del påringningar från våra medlemmar och andra personer om stora svårigheter att förnya sina gamla tillstånd. Jag ska nämna några exempel på personer som kontaktat mig i frågan.

En kvinna som använder dubbla gånghjälpmedel för att ta sig fram beviljas inte nytt tillstånd. En man som är dubbelamputerad beviljas inte heller förnyat tillstånd. Båda får motiveringen för att de kan gå för lång sträcka. Kvinnan försökte argumentera för att det kan hon visserligen en vacker, vindstilla sommardag på plant underlag och mannen som var dubbelamputerad hävdade att visst det kan han när båda proteserna fungerar och han inte har några sår på sina stumpar – men det har han rätt ofta.

Jag ser hur människor luras in i att uppge optimala villkor för sin gångförmåga. Ingen frågar efter när det fungerar som sämst. Ingen frågar hur ofta kan du inte gå de här metrarna som vår norm har lagt fast. Och vi som lever med funktionsnedsättningar vi vill alltför ofta framlägga det vi kan snarare än det vi inte kan.

Det har också sedan något år tillbaka tillämpats en striktare bedömning av rätten till parkeringstillstånd för personer som inte kör sin bil själv. Vi har sagt från DHRs sida att det är acceptabelt att vara strikt eftersom det historiskt har delats ut tillstånd väl frikostigt till personer som inte kör själva – så kallade passagerartillstånd. Dessa har genom åren missbrukats flitigt av personer som på långsiktig basis ”lånat” gamla mormors eller farmors tillstånd och på så vis helt olagligt använt tillstånden även när beviljad passagerare inte medföljer i bilen.

Men – vi har tydligt uttryckt att det måste tas individuella hänsyn även i beviljandet av passagerartillstånd. Det senaste exemplet på att inga individuella hänsyn tas fick jag härom dagen. En man som använder rullstol på grund av nedsatt rörelseförmåga och har epilepsi, är beviljad personlig assistans och använder en anpassad Chrysler med dörröppning på ena sidan har blivit nekad passagerartillstånd trots att han har intyg som styrker att han inte kan bli lämnad ensam på grund av risken att få ett epilepsianfall.

Inte heller personer med nedsatt eller ingen rörelseförmåga i armarna får längre tillstånd trots att de – inklusive undertecknad – inte kan använda parkeringsautomater, inte bära saker, inte fälla upp ett paraply eller slänga på sig en regnkappa eller annat ytterplagg om det regnar eller är kallt ute.

Själv överklagade jag Eskilstuna kommuns beslut till Transportstyrelsen före den 18 januari i år, skrev sedan ett mail till dem första veckan i maj med förfrågan om hur länge jag ska vänta på beslutet från dem. Jag har inte fått vare sig beslut eller svar på mitt mail och nu är maj månad snart slut – mer än fyra månader har gått utan att jag hört ett ljud.

Vi är ett alltför tålmodigt släkte. När ska vi börja bränna fanor – månne Transportstyrelsen har en egen…. ?