Etikettarkiv: USA

ADA – låt oss bräcka utanförskapets skamliga mur

Den 26 juli 1990 undertecknade President George Bush den lagstiftning som blivit förebild för människor med funktionshinder i många länder – the  Americans with Disabilities Act. Under kommande veckan firas årsdagen i alla större städer i USA. Googla ”ADA anniversary celebration”. Om du inte orkar med de 71 000 svaren, så kan du här se en bra sammanfattande video.

ADA har betytt väldigt mycket för personer med funktionsnedsättningar i USA och i andra länder där ADA blivit inspiration och vägledning. Som turist upplever man en stor frihet (och sparar mycket pengar) genom att kunna använda buss, tunnelbana eller tåg utan att exempelvis i förväg behöva boka den enda rullstolsplats på tåget som i Sverige. Nybyggda eller renoverade lokaler som allmänheten äger tillträde till som affärer, hotell, kontor, daghem, universitet, biografer, idrottsanläggningar m m måste vara tillgängliga. ADA ser brist på tillgänglighet som diskriminering. Anmälningar kan göras bland annat hos justitiedepartementet. Snabba åtgärder utlovas. Men allt i USA har inte blivit tillgängligt än – det krävs att någon – enskilda, organisationer eller myndigheter – uppmärksammar och anmäler diskriminerande verksamheter. Dessutom gäller det enbart vid nybyggnad/nyinköp eller renovering. Men lagstiftningen med sin rättspraxis och påföljder har brett stöd och blivit känt bland myndigheter och jurister. Näringsidkare tränar sina anställda i ADA. Som kund känner man skillnaden i bemötandet. Försök med ”see you in court” nästa gång du strider med en SL busschaufför som vägrar komma närmare trottoaren. Du kommer ingen vart eftersom han och du vet att du inte kan åberopa en lag (utom möjligtvis lagen om handikappanpassad kollektivtrafik (1979:558) som inte ens har ett underhållningsvärde).

Varför har det funnits en lagstiftning som ADA i USA i 20 år som vi i Sverige fortfarande drömmer om? Medborgarrätt (civil rights) har en helt annan betydelse i USA än i Europa. I Sverige avses med rättigheter oftast socialförsäkringsförmåner – välfärdsperspektivet. I USA står medborgarperspektivet i första rummet: att ha rätten och de praktiska förutsättningarna till att vara med på lika villkor i alla sammanhang, på alla nivåer och i alla funktioner. Frågan är inte, vilket är viktigare – välfärds- eller medborgarperspektivet – utan varför inte både och?

De svartas och andra förtryckta minoriteters kamp för lika rättigheter har varit förebild även för Disability Rights Movement. Kampen i kombination med anglosaxisk rättstradition som bygger mycket på författningen och praxis har påverkat medborgarnas medvetande, åstadkommit prejudikat, skapat förebilder och uppmuntran. Fundamentet som ADA står på är rättsfallet Brown vs. Board of Education från 1954 där USA:s Högsta domstol slog fast att ”separate is not equal”. Segregerad undervisning av svarta och vita barn kan inte betraktas som lika behandling och går därmed mot författningen som garanterar alla medborgare ”equal protection of the law”.

ADA vilar också på lagen Rehabilitation Act of 1973 Section 504 som inte längre betraktar människor med funktionsnedsättningar som personer med olika diagnoser med sina respektive speciella behov utan som en minoritet som riskerar diskriminering i utbildning, arbetsliv och samhällsutbud och som därmed förtjänar att lagen skyddar deras medborgerliga fri- och rättigheter. Section 504 säger bl a att organisationer, företag, universitet m m som har avtal med eller får bidrag från den federala staten inte får diskriminera människor med funktionshinder. Jag skriver den här texten med ett ordbehandlingsprogram som gör det enkelt att förstora typsnittet, öka kontrasten och undvika krångliga flertangentkommandon. Därmed kan många med funktionsnedsättningar använda programmet på lika villkor som andra. För att kunna sälja program till federala myndigheter måste mjukvaruföretaget erbjuda dessa alternativ. Programmet säljs över hela världen och även vi i Sverige har nytta av det, tack vare Section 504.

Den del av den amerikanska handikapprörelsen som var mest betydelsefull för ADA:s tillkomst kallas ofta Independent Living and Disability Rights Movement. Kännetecknande för rörelsen är synen på funktionshinder: inte som ett medicinskt, tekniskt eller socialt problem utan som resultat av en ojämn makt- och resursfördelning – alltså ett politiskt problem. Det må finnas många anledningar varför vi har funktionsnedsättningar men det som förenar oss är vår gemensamma upplevelse av diskriminering. I stället för att samla pengar för medicinsk forskning och tävla med andra diagnosgrupper om vem det är mest synd om vill Independent Living-rörelsen stärka individens möjligheter till självbestämmande och förändra samhället med lagen som verktyg. Den amerikanska rörelsen har tidigt byggt upp egen juridisk expertis för att driva fall i domstol och skapa rättspraxis, utbilda rörelsen och juriststuderande, påverka opinionsbildning och lägga fram konkreta lagförslag. För detta har man startat ett antal organisationer, bland de Disability Rights Education and Defense Fund, DREDF som startades 1979 av Center for Independent Living Berkeley och som spelade en viktig roll i arbetet för ADA. DREDF:s Marilyn Golden talade vid firandet av 25 år Independent Living i Sverige om ADA, hur man nådde dit och vad ADA innebär i praktiken.

I USA har det alltid funnits sympati för ”the underdog”, någon som kämpar från underläget. Allmänheten respekterar den som kämpar envist och fair för sin moraliska rätt. För att få till stånd den ovannämnda lagen Section 504 ockuperade ett sjuttotal personer med funktionshinder ur Independent Living-rörelsen en statlig byggnad i San Francisco i 28 dagar, dygnet runt. Många vänner och stora delar av samhället hjälpte till med det praktiska. Händelserna fick stor medial uppmärksamhet och mycket stöd bland allmänheten. Till sist kände sig den federala regeringen tvungen att ge efter. En av anledningarna till framgången har varit den nya bilden av personer med funktionsnedsättningar som händelserna förmedlade: istället för passiva, hjälplösa offer såg man aktiva, myndiga medborgare som fått nog. Den amerikanska Independent Living and Disability Rights-rörelsen har alltid varit mycket noga med att tala i egen sak, att inte låta sig representeras av personer utan funktionsnedsättning. Det syns i videon nedan:

Varför har vi inte kommit lika långt i kampen för våra medborgerliga rättigheter? Det finns inga enkla svar endast ytterligare frågor:

  • Hur djupt förankrat är ”paradigmaskiftet” från patient till medborgare” bland allmänheten?
  • Har vi själva klart för oss skillnaden mellan patient- och medborgarperspektivet?
  • Är vi själva övertygade om att människor med funktionshinder måste leda kampen om sina rättigheter och är bäst lämpade för detta?
  • Har vi skaffat oss tillräckligt med allierade?
  • Ser vi oss själva som samhällsbyggare?
  • Tror vi att allt blir bra när politikerna bara förstår?
  • Hur riktar vi vårt budskap direkt till allmänheten och vilka metoder har vi utarbetat för det?
  • Hur mycket juridisk expertis om medborgerliga rättigheter har vi byggt upp inom rörelsen?
  • Är vi övertygade om att vi har det yttersta ansvaret för våra medborgerliga rättigheter och inte politiker, socialdepartementet eller handikappförbundens ombudsmän?
  • Hur mycket av vår tid och bekvämlighet är var och en villig att investera?

Marilyn Golden citerade i sitt anförande i Stockholm Frederick Douglass, en svart amerikansk medborgarrättskämpe som sa 1857:

Den som säger sig föredra frihet och ändå tar avstånd från uppror är någon som vill skörda utan att plöja upp marken, som vill ha regn utan åska och blixtar. Vår kamp kan vara moralisk eller fysisk eller både moralisk och fysisk. Men det måste vara en kamp. Makten släpper inget frivilligt.

De humanistiska valutorna

Jag har fått en rejäl inblick i vad framtiden skulle kunna bjuda på om nedskärningarna i assistansreformen skulle fortsätta. En kristallkula som ger en skrämmande tydlig bild av hur människovärden urlakas och förvandlas till ekonomiska kalkyler då de kapitalistiska vindarna blåser allt hårdare och privatiseringens lovsång sjungs.

Kanada har precis som resten av västvärlden följt storebror i hans politiska fotspår och även om deras politiska skala är lätt att jämföra med dagens svenska gissar jag att den geografiska närheten till USA har smittat av sig.

I Toronto träffar jag Gabby och Dolly. Två vanliga Kanadensiska tjejer som jobbar för Bloorview Kids Rehab. Ett kombinerat sjukhus/rehab/skola som till stor del är beroende av rika donatorers välgörenhetsbidrag.

När jag ber dem berätta vad som är bättre i Kanada än i Sverige (där Dolly gjort studiebesök), halkar de istället in på de saker som försämrats i Toronto. Till exempel kunde inte Dolly gå till skolan en enda dag på en hel termin, då den bistra vintern gjorde att hon inte kunde ta sig uppför trappan till skolan. ”Jag behövde ju bara någon som kunde hålla mig i handen då jag skulle gå i trappan”. Dolly vittnar om barn som halkar utanför samhället då det lätt går slentrian att döma ungdomar till ett liv i gruppboende och massvård. Tjejerna återkommer ständigt till ordet ”advocacy” (ungefärligt översatt till argumentationsteknik). Att argumentera för sin rätt i samhället är nåt alla på Bloorview lärs upp i. Som ett mantra är det genomgående i alla program att både ungdomarna och deras föräldrar lär sig regeln att ingenting är gratis. Den som hörs mest får sin vilja igenom.

De praktiska ting som trottoarkanter, ramper och en kollektivtrafik som fungerar för alla tar Gabby och Dolly för givet. ODA (Ontarians with Disabilities Act), Ontarios motsvarighet till den amerikanska ADA-lagstiftningen har sett till att tillgänglighetsfrågan i mångt och mycket röjts undan. De frågor vars svar kan mätas i ingenjörsmässiga enheter får sin lösning i lagen. Jag har på en vecka förträngt Göteborgs eländiga stadsplanering och kollektivtrafik.

De frågor vars svar mäts i mer humanistiska enheter som delaktighet och värdighet intresserar mig mer.

Det hårda sociala klimatet verkar inte brutit ner just dessa tjejer. Alla konfrontationer med myndigheter och charity rallies verkar tvärtom gett dem extra kämparglöd. Ordet ”missmod” verkar inte stå i varken Dollys eller Gabbys ordbok. Kampen har fört dem upp  på de barrikader som Jonas tidigare nämnde. Det känns uppfriskande på nåt vis, tills mina tankar återigen går till de som inte orkar kämpa. De som inte är födda med det svarta bälte i avocacy som dessa tjejer har.

Vår middag avbryts då Gabby måste ta sig hem innan personalen på gruppboendet släcker för natten. De hårda bedömningsinstrument, som för övrigt påminner mycket om det instrument som Socialstyrelsen filar på, innebär att ingen de träffat har mer än 6 timmars assistans per dag. Om man inte betalar ur egen ficka då förstås.

Den kostnadsfixering som präglar den svenska riksdagens debatter mäts endast i kronor och ören. Det är farligt att devalvera de humanistiska valutorna ”människovärde” och ”delaktighet”. Vis av min nya erfarenhet inser jag att den rådande trenden i Sverige måste brytas då det sluttande planet känns oroväckande nära. Något måste göras och det illa kvickt!