Etikettarkiv: Politiskt klimat

Ångest är min arvedel

Ångest, ångest är min arvedel,
min strupes sår,
mitt hjärtas skri i världen
– skrev Pär Lagerkvist under första världskriget.

Men – ångest är inte min arvedel. Jag är uppvuxen under de allt tryggare förutsättningar som utvecklades under 50- och 60-talen här i Sverige. Alla fick det bättre – åtminstone materiellt. Som arbetarbarn upplevde jag att mina föräldrar kunde köpa sin första bil – en liten gråblå SAAB 93:a, vi hade råd att åka och hälsa på släkten i Norge det ena årets tre semesterveckor och dito i Danmark året därpå – och så pågick det under hela min barndom. Bilar byttes mot nyare – alltid SAAB – och en dag kunde vi till och med köpa ett litet hus på 80 kvadratmeter och flytta familjen på två vuxna och tre barn från tvårummaren med kök, vardagsrum och sängkammare.

För mig hade min mamma bilden klar för sig. Jag skulle inte ”bli” gift – och därmed inte få några barn – följdenligt. Sådana män finns inte tröstade min mamma. Vad visste hon? Hon hade ju bara min pappa att dra sina slutsatser utifrån. Och han var född 1922. Nej – jag skulle utbilda mig – som den första i vår familj. Det var ju tyvärr den enda möjligheten som bjöds – jag ”dög” ju inte till att stå på verkstadsgolvet. Det måste alltid stå folk på verkstadsgolvet! Jag skulle bli kurator – som Lis Asklund. Sedan skulle min roll bli att stötta andra. Jag skulle tjäna så bra så jag skulle kunna anställa ett hembiträde räknade mamma ut – så att jag på så vis skulle kunna få mina personliga behov tillgodosedda och inte skulle behöva hamna på någon institution.

Nu blev det inte riktigt så – bara nästan. Jag blev inte kurator – men ombudsman. Jag tjänar inte så bra så att jag på min lön har råd till någon annans lön – men det har jag inte behövt heller.

För visst. För oss som hade funktionsnedsättning så flyttades positionerna också framåt hela tiden. Inte så fort som vi ville och inte alltid på det sätt som vi önskade och inte i den omfattning vi behövde – men det fanns en lyhördhet, en vilja till förändring, förbättring, utveckling. Jag trotsade min mamma. Det var hennes eget fel – hon såg till att jag fick skinn på näsan för hon förstod att jag skulle komma att behöva det – mycket skinn.

Jag gifte mig – flera gånger – och jag fick tre barn. Jag vågade därför att jag fick löften om att jag skulle få den assistans jag behövde för att sköta mina barn. Utan de löftena hade jag aldrig vågat satsa. Men jag litade faktiskt på de löftena. Och de har hållits – även om jag har fått ta strid då och då för att få det på mitt sätt. Idag är jag både farmor och mormor till Siri, Vera och Olof.

Nu är jag 60 år och funderar ibland på om jag hade vågat lita på de löften i form av beslut som jag skulle kunna få i motsvarande situation idag? Om jag vore 21, 22 år och funderade på att vilja ha barn. Kan jag då lita på att mina villkor inte förändras så drastiskt från en dag till en annan så att mitt föräldraskap skulle omintetgöras? Jag vet inte. Jag hyser oro – ja, faktiskt ångest bara för hur mina egna villkor som gammal, snart pensionsmässig tant skulle kunna förändras. Av den debatt som förs, av de beslut som fattas, av de inslag jag ser på TV, av de historier som berättas så känns tillvaron helt plötsligt alldeles … osäker. Vad händer med mig vid nästa behovsbedömning? Vem kommer jag att möta i den plågsamma process som en behovsbedömning är?

Visst – alla människor lever sina liv med ett visst mått av osäkerhet. Kommer jag att få förbli frisk? Hur ska det gå för barnen i vuxenlivet? Går ekonomin ihop? Tänk om jag mister jobbet? Hur kommer jag att hantera när någon när och kär dör? Hur blir min egen död? Mängder med existentiella frågeställningar som hör själva livet till.
Utöver det har vi som är assistansberättigade på sistone fått verklig påspädning på vår oro och ångest för hur vår framtid ska se ut. Lika lite som jag styr över andra företeelser, lika lite styr jag numera över om min livsnödvändiga assistans kommer finnas här om en vecka, en månad eller nästa år. Jag går omkring med en ständigt pågående dialog i huvudet – dialogen med handläggaren när det är dags för min omprövning. Hur ska jag kunna argumentera för att få behålla min assistans som är förutsättningen för mitt heltidsjobb, mina fritidsintressen, mitt liv på landet, mina hundar – ja, mitt liv som i nuläget är så likt vilken annan 60-årig tants som helst – precis som det ska vara!

Vi som kämpat så för den här reformen blir nu vittnen till hur den monteras ned – och då har jag överhuvudtaget inte berört den senaste veckans debatt om fusk. Vi ser hur människor visar upp sig i TV i all sin hjälplöshet och skröpplighet – ätandes en kall korv för det klarar vederbörande själv, eller tappandes halva kylskåpets innehåll över köksgolvet för assistansen finns inte där när den behövs. En förnedringens uppvisning som blottställer den otroliga sårbarhet som förlust av möjligheter man tidigare haft ger. Det är värre att förlora något man vant sig vid än att aldrig ha haft tillgång till möjligheten. Det är som att glänta på dörren och sedan slå igen den – eller att som Flickan med svavelstickorna – stå utanför och bara kunna titta in…

Så – fast jag är en i grunden trygg och stark – och glad och positiv människa – så måste jag tillstå att jag numera går sida vid sida med Ångesten.

Red. anm.: Denna text lästes upp av Wenhes kollega, Maria Johansson, vid IfAs Debattforum 2010.

Idéer till den framtida handikapprörelsen

För tjugo år sedan, 26 juli 1990, undertecknade den förre amerikanske presidenten George Bush utanför Vita huset, den amerikanska diskrimineringslagstiftningen ADA –  denna lagstiftning som lett till så stora förbättringar av tillgängligheten i det amerikanska samhället för personer med funktionsnedsättning. Samtidigt höll han ett tal där han lyfte fram Sverige:

This historic act is the world’s first comprehensive declaration of equality for people with disabilities—the first. Its passage has made the United States the international leader on this human rights issue. Already, leaders of several other countries, including Sweden/…/have announced that they hope to enact now similar legislation.

Tjugo år senare, valåret 2010, vet vi att någon svensk liknande lagstiftning som ADA ännu inte har införts. Däremot har många andra länder tagit det steget. Att läsa den amerikanske presidentens tal så här många år efteråt väcker funderingar. Att Bush nämner Sverige först av alla världens länder är knappast en slump. Det vittnar om den starka ställning Sverige då hade i internationella handikappolitiska sammanhang. Omvärldens intresse kretsade framförallt kring det faktum att vi lade ned institutionerna och byggde ut den svenska välfärdsstaten. Personer som betydde mycket för den handikappolitiska utvecklingen, t ex Bengt Nirje och Karl Grünewald bjöds in som experter till en rad länder, inte minst USA. Den internationella rättighetsrörelsen för personer med utvecklingsstörning – People first – har sina rötter i Sverige. När den internationella handikapprörelsen radikaliserades på 1980-talet, t ex när Disabled Peoples International (DPI), bildades var representanter från den svenska handikapprörelsen i högsta grad involverade.  I slutet på 1980-talet drev Sverige frågan att en FN-konvention för personer med funktionsnedsättning skulle införas. Det blev ingen konvention då – istället blev det FN:s standardregler 1993 med svensken Bengt Lindqvist som den förste särskilde rapportören. Sedan dess har den svenska ledstjärnan inom den internationella handikappolitiken slocknat. Den progressivitet vi än gång var kända för finns inte längre.

Som många inlägg på bloggen fulldelaktighet.nu vittnar om så har de funktionshinderpolitiska frågorna en svag ställning i den svenska samhällsdebatten.  Det utanförskap som personer med funktionsnedsättning upplever i form av bristande tillgänglighet och diskriminering engagerar inte politiker eller media. Debatten är betydligt mer levande i många andra länder. LSS var oerhört betydelsefull men alltför många beslutsfattare invaggades i tron att nu behövdes inte längre fler åtgärder. Handikappolitiken övergick från ett politiskt reformområde till ett politikområde som i princip bara behöver administreras och inte byggas ut. Ungefär som med kärnkraften.  I princip har det inte genomförts en enda större reform inom handikappolitiken efter LSS.

Då kommer naturligtvis frågan – vad beror detta på? Det finns inget enkelt svar på frågan. Men en sak som jag tror har bidragit är handikapprörelsens politiska och ideologiska försvagning. Handikapprörelsen gick på sätt och vis vilse på 1990-talet och har ännu inte riktigt hittat ut ur mörkret. 90-tals krisen med den stora arbetslösheten ledde till en politisk omprövning av synen på offentlig sektor och välfärd som lösning på samhällsproblem. I det förändrade politiska klimatet hade handikapprörelsen svårt att ställa om. Man hade blivit van vid att sitta tillsammans med politikerna och diskutera. På kongresserna kom både statsråd och ibland statsministern. Lösningen var i princip alltid nya välfärdspolitiska program.  Dessa program utformades i utredningar där handikapprörelsen satt med som experter. Det förändrades under 1990-talet och rörelsen hade inget riktigt motvapen. Istället har rörelsen alltför mycket fastnat i eviga interna organisationsdiskussioner endast avbrutna av uppgivna suck och stön om omvärldens bristande intresse – ”ingen lyssnar på oss längre”.

Denna handlingsförlamning är i bjärt kontrast till hur jag upplever den amerikanska handikapprörelsen. Den är vitalare, stoltare, kreativare och skickligare – inte minst när det gäller lobbying. Delvis beroende på den amerikanska politiska kulturen. Eftersom det politiska systemet är så komplicerat måste man ligga på alla politiska beslutsfattare hela tiden. Att kämpa ända in i kaklet är helt enkelt en förutsättning för framgång. Att hänga läpp för att ett remissvar inte får gehör funkar helt enkelt inte i staterna.

I somras besökte jag NCIL, som är den amerikanska Independent Livingrörelsens nationella organisation. Ett myller av gräsrötter och aktivister. En dag ägnades åt att träffa amerikanska politiker och detta förbereddes noga i olika grupper. Det handlade inte om att några centrala ombudsmän skulle göra en uppvaktning utan att gräsrötter skulle beskriva hur verkligheten såg ut och ställa krav. Men också insikten om att man måste väcka politikernas intresse. En erfaren aktivist betonade:

– Kom ihåg att det handlar om att bygga upp relationer. Börja alltid med att kolla vad de har tagit för handikappolitiska initiativ tidigare och uttryck er uppskattning för det – även om det råkar vara 20 – 30 år tillbaka i tiden!

Detta förhållningssätt handlar inte om inställsamhet utan om professionalism. På samma sätt ser man på ledarskap. Den främsta lobbyorganisationen American Association of People with Disabilities (AAPD) genomför varje år ett program där yngre personer med funktionsnedsättning får göra praktik i kongressen. På detta sätt förs kunskapen om påverkan vidare till nya generationer av aktivister. En annan skillnad i inställning är att nästan alla organisationer är cross-disability, dvs organiserar sig över funktionshindergränserna snarare än enskilda diagnoser. Det skapar en vitalitet och solidaritetskänsla inom rörelsen som vi har mycket att lära av. Fulldelaktighet.nu kan vara grunden för en sådan rörelse även i Sverige. Det behövs en vitalisering som enbart samtal, där åsikter och förslag bryts mot varandra, kan skapa. För att skapa ett sådant klimat behövs arenor och forum som denna blogg.

Men det behövs även mer kreativa förslag. De politiska partierna har existensproblem till följd av att allt färre vill bli medlemmar och engagera sig i de politiska partierna. Därmed krymper den interna partidebatten och partierna blir allt mer beroende av idéer och förslag utifrån. Detta är också motivet till att allt fler organiserade intressen i Sverige startar tankesmedjor och knyter till sig forskare. Genom forskning, fakta och välunderbyggda utredningar ökar möjligheterna att få genomslag. Så arbetar handikapprörelsen i USA och i Storbritannien. Varför inte lära av dem?