Etikettarkiv: Personlig Assistans

Ett år kvar till valet!

Erik Ljungberg startade den här bloggen inför förra riksdagsvalet för att få politiker och andra att få upp ögonen för våra frågor. Tanken var inte att den skulle leva vidare efter valet men det gjorde den. Frågan om full delaktighet för personer med funktionsnedsättning löste sig, som väntat, inte över en natt. Bloggen har därför levt kvar. Förvisso med varierande aktivitet men allt jämt levt kvar. Det är ju tyvärr så att det hela tiden kommer nya saker att reagera emot och, tragiskt nog, finns det många saker som vi fortfarande kämpar för. Den personliga assistansen är till exempel långt ifrån en självklarhet idag och allt fler personer mister rätten till den.

Men, det finns kanske hopp? Bristande tillgänglighet är, som vi alla vet, fortfarande inte en diskrimineringsgrund trots att det gått över tusen dagar sedan utredningen färdigställdes och trots det över ett år sedan riksdagen tog beslut att regeringen skulle skynda på frågan. I helgen avslöjade dock Erik Ullenhag på NHR:s kongress att regeringspartierna äntligen kommit överens om att de ska komma med ett lagförslag mot bristande tillgänglighet. Det kommer att finnas med i den kommande budgetpropositionen som presenteras inom kort. Den som lever får se. Själv vågar jag faktiskt inte riktigt ropa hej ännu. Inte förrän lagen har trätt i kraft och vi ser att den gör någon skillnad. Lagen om tillgänglig kollektivtrafik kom 1979 … och … ja, riktigt tillgänglig är den ju inte. Men det är klart, det är bara 34 år sedan den lagen kom.

Nu är det mindre än ett år till nästa riksdagsval. Nu påbörjas valkampanjerna. Nu är det dags att vässa pennan igen. Bloggen kommer vakna till liv igen. En del gamla skribenter kommer tillbaka. En del nya är på ingång. Under det kommande året kommer vi, som vet hur det faktiskt förhåller sig, åter igen regelbundet rapportera om hur verkligheten för oss med funktionsnedsättning ser ut. Helt enkelt ”Sanningen. Utan socker.” för att citera Erik.

Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?

VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings Län – uppmanar nu rörelsen till ökat samarbete för att försvara den personliga assistansen:

Assistansreformen urholkas, hur ska vi arbeta framöver?

För drygt en vecka sedan skrev Maria Johansson, ordförande i DHR en utmärkt debattartikel om alla angrepp som assistansreformen utsätts för, inte minst av diverse proffstyckare där assistansreformen bara beskrivs som en pengaslukare som ”fuskare” och kriminella samlats kring. Maria skriver följande citat:

”Allt samverkar åt ett negativt håll, förändrade bedömningar från Försäkringskassan och en allmän debatt där assistansersättningen beskrivs negativt.” Vi håller med helt och hållet, nu vill vi fortsätta på samma tråd och beskriva varför vi anser utvecklingen ser ut som den gör men även vad handikapprörelsen kan göra bättre i kampen för att skydda både reformen och handikappades rättigheter i allmänhet.

Men innan vi gör det, låt oss backa 19 år tillbaka. Året är 1994 och LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade träder i kraft. Lagen har klubbats i riksdagen med stöd från samtliga riksdagspartier. En historisk reform är genomförd som innebär en oerhörd ökning i livskvalitet och självbestämmande över sitt eget liv för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Äntligen fick vi det stöd från samhället som krävs för att kunna leva våra egna liv, bo i egen bostad, bilda familj, engagera oss i samhällslivet etcetera.

19 år senare är tongångarna helt annorlunda. Nu beskrivs reformen i den allmänna debatten bara som ett problem. Enligt kritikerna kostar den på tok för mycket och man hävdar att det finns ett överflöd av ”fuskare” och kriminella som skor sig på reformen. Vad reformen betyder för oss har kommit helt i skymundan? Hur kunde vi hamna här?

Vi menar att för att förstå vilka mekanismer i samhället som har lett hit måste vi lyfta blicken utanför just assistansreformen och se på samhällsutvecklingen i stort de senaste 20-25 åren. Och vad finner man då? Jo, under flera decenniers tid har det skapats ett tryck på att hålla nere samhällets kostnader för allmän välfärd. De besparingar som följt har drabbat allt från nedlagda fritidsgårdar och skolor till de stora allmänna socialförsäkringarna.

Besparingarna i efterdyningarna av 90-talskrisen var troligen, åtminstone delvis oundvikliga. Men faktum kvarstår – även när det blev fart igen på Sveriges ekonomi skedde inga nysatsningar. Istället har det blivit en allt starkare tendens mot fortsatta nedskärningar och det verkar inte spela någon större roll vilket parti som har regeringsmakten. År 2013 kan man tyvärr konstatera att assistansreformen inte undgått besparingsivriga politiker och proffstyckare heller och med tanke på hur utvecklingen sett ut senaste kvartsseklet är det egentligen inte överraskande att även assistansreformen drabbats. Något som däremot överraskat oss är den oerhörda intensiteten i kritiken mot reformen de senaste åren. Idag finns knappast någon annan välfärdsreform som är så hårt kritiserad.

Vilka krafter är det då som styr samhällsutvecklingen mot att det allmänna börjar ta mindre ansvar för den gemensamma välfärden? Vi tycker Urban Bäckström, VD i Svenskt näringsliv representerar dessa krafter på ett ”utmärkt” sätt. För några månader sedan intervjuades herr Bäckström i radions lördagsintervju (P1) och sa bland annat följande:

  • Det är nödvändigt och fortsätta att sänka skatterna för att öka incitamenten att arbeta.
  • Vi måste ha en seriös debatt i Sverige om hur mycket gemensam välfärd staten kanfinansiera i framtiden.

Med andra ord, Urban Bäckström anser att fortsatta skattesänkningar är nödvändiga för att hålla igång tillväxten i landet och ”priset” man får betala är en minskad offentligt finansierad välfärd.

Vd:n i Svenskt Näringsliv är sannerligen inte vem som helst, dennes åsikter väger tungt i samhällsdebatten. Om Urban Bäckström och likasinnade skulle styra landet kan man således vänta sig fortsatta skattesänkningar och satsningar på offentligt finansierad välfärd skulle inte stå högt upp på dagordningen. Och det vore naivt och tro att assistansreformen skulle vara undantagen.

Visst, i ett internationellt perspektiv satsar Sverige fortfarande mycket stora belopp på allmän välfärd men det har ändå skett en förändring i synen på välfärdsstaten. När välfärdssamhället byggdes upp var det inte frågan om att det skulle få kosta mycket pengar att ge alla i landet ett bra liv. Idag säger sig visserligen alla partier vara för välfärdsstaten, fast hos de flesta partier är det ändå underförstått, det får inte kosta för mycket pengar…

De samhällskrafter som nu attackerar assistansreformen menar vi är förespråkare för samma politik som lett till exempelvis följande resultat:

  • Man tycker det är dyrt att handikappanpassa alla nya studentlägenheter.
  • Ledsagning med mera har skurits ner drastiskt.
  • Svårt sjuka personer som av läkare bedömts oförmögna till arbete har nekats ekonomisk ersättning av Försäkringskassan.
  • Äldreomsorgen blir allt mer underfinansierad.

Nu tillbaka till själva assistansreformen. Den har som sagt utsatts för en veritabel störtflod av kritik de senaste åren. Förutom den allmänna tendensen med allt mer besparingar i välfärdssektorn menar vi att huvudorsakerna är dessa:

  • Det finns starka krafter i samhället som är skeptiska till assistansreformen och betraktar den som en ”lyxreform”.
  • Reformen blev dyrare än beräknat (det vill säga bruttosumman) vilket fått ovan nämnda samhällskrafter att reagera kraftigt.
  • Tyvärr fick man också ”hjälp” av bedragare och till och med organiserad kriminalitet. Vi i brukarrörelsen vet naturligtvis att den stora, stora majoriteten assistansberättigade och assistansanordnare ingenting har att dölja, men det hjälpte inte.
  • Att bara en liten, liten minoritet våldför sig på reformen, vilket Ifa påpekat hjälpte inte helt enkelt därför att om man från början ser assistansreformen som ”lyx” och när det visar sig det förekommer grova bedrägerier och att kriminella skor sig på den, då är inte steget långt till att se ALLA assistansberättigade som potentiella bedragare. Och för dem väger brukarrörelsens argument om självbestämmande, allas rätt att fullt ut kunna utnyttja sina medborgerliga rättigheter med mera mycket lätt.

Har vi i handikapprörelsen inget eget ansvar för att en fantastisk frihetsreform håller på att urholkas? För att gå vidare måste man ibland kanske vara lite självkritisk. I efterhand kan vi se åtminstone två frågor där man borde ha agerat annorlunda:

    1. I brukarrörelsen har det givetvis hela tiden funnits riktiga eldsjälar som slagits för våra rättigheter. Utan dem hade reformen inte genomförts överhuvudtaget men som helhet har de varit för få vilket lett till att vår ”potentiella styrka” i kampen för att försvara reformen inte utnyttjats. När domen kom som i ett slag helt ändrade bedömningen om vad som är ”grundläggande behov” borde hela handikapprörelsen reagerat å det starkaste på det orimliga att till exempel hjälp med att äta inte är ett grundläggande behov om man klarar att föra maten till munnen själv, att man ska mäta hur lång tid toalettbesöken tar med mera. Så skedde inte, vilket gjorde att vi hamnade i underläge.
    2. Vi menar också att man kraftigt underskattat sprängkraften i bedrägerierna och kriminaliteten som ”drivmedel” i den kampanj mot reformen som pågår. Länge var reaktionen från handikapprörelsen ungefär så här – det är enstaka rötägg. (Vi som nu utgör styrelsen i VIMPA var i så fall länge inget undantag). När pressen sedan skrev om fler och fler fall borde vi mycket kraftfullare ha agerat med egna förslag på hur man ska få bort avarterna. Vi tror i så fall följande skett: Assistansreformen hade visserligen fortfarande varit kritiserad men det hade även kommit debattinlägg i stil med ”det finns positiva signaler att handikapprörelsen tar problemen med fusk och kriminalitet på allvar”. Det hade alltså inte blivit samma totalfokus på kriminalitet, oegentligheter och höga kostnader. Att vi fördömt fuskarna har inte räckt helt enkelt för att ”tillfredsställa” kritikerna. Istället hamnade vi i försvarsställning där all energi fick läggas på att försvara assistansreformens intentioner när det började dyka upp förslag som mer och mer gick ut på att urholka den.

Hur ska vi agera framöver

Vi i VIMPA är optimister så vi tror definitivt inte det är för sent att rädda reformen men det krävs mycket arbete och samarbete i handikapprörelsen för att den inte ska urholkas totalt. Här är våra viktigaste punkter för det kommande arbetet att både skydda men även utveckla assistansreformen.

      • Det viktigaste av allt. Hela handikapprörelsen är väldigt splittrad med en mängd olika förbund för de olika diagnosgrupperna. De assistansberättigade har emellertid en rad olika diagnoser. Det är hög tid att vi samlas och talar med en röst!
      • Vi måste belysa vad konsekvenserna blir för dem som mister sin assistans eller får den antalet assistanstimmar kraftigt indragna. Blir det institutionsboende, får man flytta hem till föräldrarna, ja vad händer med de drabbade?
      • Ideologin och människosynen. Demokrati är ett grekiskt ord och betyder folkvälde, det vill säga alla ska få vara med och påverka samhället. Om en grupp personer inte kan göra det på grund av sina funktionsnedsättningar är det en inskränkning i demokratin och ett brott mot FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige ratificerat. Är man verkligen för riktig demokrati borde det vara självklart att funktionsnedsatta kan delta på lika villkor. Vad är det för samhälle vi vill ha? Nära kopplat till detta är också att belysa vad Independent Living- ideologin handlar om – rätten att kunna välja hur man vill leva och styra sitt liv utan beroende av föräldrar eller andra släktingar, att kunna bestämma vem man vill ha som personliga assistenter, hur assistansen ska utföras etcetera.
      • Den ekonomiska biten. Visa på att reformen faktiskt är ekonomiskt lönsam och att det är ekonomisk dårskap att avskaffa reformen och göra tiotusentals assistenter arbetslösa med motiveringen att ”reformen kostar för mycket”.
      • Pressa assistansreformens kritiker på vad deras alternativ till personlig assistans är, hur de alternativen i så fall uppfyller FN-konventionen och hur mycket det skulle kosta jämfört med den personliga assistansen.
      • När reformen infördes stöddes den som sagt av alla riksdagspartier. Nu när reformen är så hårt attackerad gäller det att än en gång få stöd från riksdagsledamöter från samtliga partier. Endast då kan reformen skyddas på lång sikt.

VIMPA – Vi Med Personlig Assistans i Jönköpings län

Thomas Juneborg
Dario Matkovic
Charlotte Ottosson
Mikael Andersson
Patrik Sjövall
Claes Bogdanoff

Expressens ledarsida premierar populism framför frihet

Expressens ledarsida har på senare tid publicerat ett antal mycket kritiska kolumner om assistanslagstiftningen. Anna Dahlbergs kolumn i söndags är den senaste i raden. Det är anmärkningsvärt att det är just Expressens ledarskribenter som hetsar mot en av Sveriges mest socialliberala lagstiftningar, en frihetsreform som har inneburit en revolution för tusentals personer vilka genom den har fått verktygen att ta makten över sitt eget liv. Just sådant som Expressens ledarsida alltid har argumenterat för. Men man ska kanske inte förvånas. I ett tidevarv då billiga populistiska poänger och snabba mediautspel premieras, väger en genom årtionden starkt utarbetad politisk profil inte mycket.

Konstigare är att Anna Dahlberg nyligen skrev i en annan ledarkrönika att det är oroväckande att den välutbildade medelklassen får det allt bättre, medan ”lågutbildade, utlandsfödda och funktionshindrade fastnar i långvarig arbetslöshet och utanförskap”. Nu ifrågasätter hon ett av de viktigaste verktygen för tusentals av oss att bryta ett sådant utanförskap. Men att kräva en genomtänkt samhällsanalys av en opinionsbildare i dagens stressade mediaklimat är kanske att begära för mycket?

Det riktigt allvarliga med dessa utspel är dock att det framstår som att medborgerliga rättigheter är en okänd term för Expressen ledarredaktion. Anna Dahlberg och hennes kollegor tror på fullaste allvar att assistanslagstiftningen handlar om vård och omsorg. Låt mig därför slå fast att mitt behov av personlig assistans inte på något sätt handlar om vård och omsorg. Den handlar däremot om min rätt till arbete och utbildning, min möjlighet att kunna röra mig fritt i samhället, att kunna bo där jag vill och vara en bra förälder till mina barn.

Sedan fem år tillbaka är dessa rättigheter, vilka av de flesta medborgare uppfattas som självklara, starkt ifrågasatta. Jag lever dagligen med hotet om att min personliga assistans ska dras in. Och att jag därmed inte längre ska kunna gå ut när jag vill, att jag inte ska kunna arbeta mer och att jag inte längre ska kunna ta hand om mina barn. Detta har redan hänt vänner och kollegor till mig. Detta är en verklighet som de lever i. Jag utgår från att Anna Dahlberg själv skulle acceptera att bli fånge i sitt eget hem, att bli utkastad från arbetsmarknaden in i förtidspension och att bli hänvisad till familj och vänner för att kunna ta hand om sina barn och sköta sin personliga hygien. Hur kan hon annars propagera för att politikerna ska göra inskränkningar i mina rättigheter?

Anna Dahlberg skriver att lagen rör en svag grupp, men att det är de starka brukarorganisationerna som gör att politikerna inte vågar inskränka våra rättigheter. Det är ju bra att vi som är så svaga har en förmåga att organisera så starka lobbyorganisationer att vi kan styra Sveriges politiker. Men fullt så framgångsrika som Anna Dahlberg tror är vi tyvärr inte. Varje vecka får jag rapporter från människor som har fått sina liv sönderslagna på grund av indragen personlig assistans. Hade detta rört någon annan grupp i samhället hade protestens röster hörts även på Expressens ledarsida.

Medierna rapporterar oftast om annat när det gäller lagstiftningen, som kriminalitet och bolag som gör vinster. Vi pratar gärna om det. Men att blanda in våra rättigheter i denna diskussion är en ohederlig debatteknik.

Anna Dahlberg skriver att lagstiftningen har blivit för dyr. Hon skriver om miljardbelopp som ökar, men utan att berätta att det allra mesta av detta belopp består av lönekostnader där en betydande del går tillbaka till staten som skatt. Skulle jag få min assistans indragen skulle tre personer gå ut i arbetslöshet och förtidspension. Det är faktorer som Anna Dahlberg väljer att inte skriva om.

Dahlberg vill veta var de som försvarar våra rättigheter ska ta pengarna ifrån. Jag tycker att den diskussionen är helt ointressant så länge vi har råd att strö skattemedel på en allt rikare medelklass. Så länge staten subventionerar renoveringar av kök och badrum i bostadsrätter och städhjälp för att folk som kan städa själva ska få sitt livspussel att gå ihop, så tänker jag inte finna mig i att min rättighet att leva ett liv i frihet ifrågasätts med kostnadsargument.

Politiker från vänster till höger har de senaste tjugo åren stått upp för medborgarskapstanken. Viljan att alla medborgare i Sverige ska kunna leva ett liv i frihet har varit stark. Denna vilja kallar nu Anna Dahlberg för feghet. Det fanns en tid då denna ”feghet” dominerade, även på Expressens ledarsida. Då medborgerliga rättigheter, individens rätt att leva det liv den vill och rätten  till ett liv i frihet var självklara ledstjärnor. Att Expressens ledarsida nu sällar sig till kören som ropar efter inskränkta rättigheter för utsatta minoriteter är inte bara otäckt för oss som de hetsar mot. Det är en tragisk utveckling för hela vårt samhällsklimat.

I huvudet på en minister

Jag ska införa Godtyckets välde
över den personliga assistansen.
Då kostnaderna för denna bara svällde
Och ökade till orimliga proportioner
Och försatte mig i obehagliga situationer
Ty hur kunde en sån liten grupp
kosta regeringen så förfärligt mycket?

Jag ska införa Godtyckets diktatur
och Jag vet precis hur.
Förvandla deras personliga assistenter
till mina specialagenter
med uppgift så delikat
att gemen man skulle bli
alldeles plakat
om de utsattes för en sådan kupp.
Fast de assistansberoende är ju inte som vi.

Jag ska införa Godtyckets styre
med sträng byråkratis syre.
Låta granska endast den assistansberättigade minoriteten
Dock inte den stora folkmajoriteten.
Denna minoritet ska granskas i allt vad de gör
– även om de ingen stör.
Gör med bistånd av sina personliga assistenter
dvs mina nya specialagenter.
Dessa för mycket kostar.
Pengar jag inte upp så lätt hostar.
Alldeles för stora summor
står det i mina kolummer.
Så åt fanders med deras integritet,
livssituation och personlighet.

Jag ska införa Godtyckets rike
så att de assistansberättigade
blir varandras like.
Och lever varandras liv
men absolut inte sitt eget liv.
Jag är ju utbildad sjuksköterska
– Inte någon korkad lycksökerska.
Mitt yrke är därför att på bästa sätt sköta
Sjuka och äldre, ja även assistansberoende.
Behandla, vårda och bemöta
sköta som en värdefull sak
att visa upp i mitt rikes finaste gemak.
Sköta alla som inte kan leva som andra
utan så mycket av vårt gemensamma stöd
så att det på vanliga människor går nöd

Jag ska införa Godtyckets stat.
Jag som är kristdemokrat.
Anser ju att det är familjen – släkten –
som ska hjälpa sina svaga.
Då kan ingen på mig klaga.
Och den stora skatteintäkten
Skulle gå till den närande sekten
Och till de troende.
Ej till de assistansberoende.
Ty här ska bockas och bugas
Assistansberättigade måste låta sig trugas
om de medel från staten ska ha
och inte bara för sig ta.

Jag ska införa Godtyckets samhälle
så att deras personliga assistenter
dvs mina nya specialagenter
måste se till att assistansen används rätt
– enligt samhällets normer rätt och slätt.
Måste till arbetsgivaren rapportera
vad som på jobbet händer och sker
– när de assistansberättigade om för mycket ber.
Så ska arbetsgivarna sedan dokumentera
allt som berörda myndigheter
behöver veta om assistansberoendes liv
Och mycket mer därtill –
Så att jag allt får veta.
Ja, inget får gå till spill.
Om de assistansberättigades tillvaro,
deras politiska åskådningar och deras tro
och deras önskningar heta.
Men om pengarna får det ej bli kiv
och jag kan alltid ta assistanstens penningöverskott
till mina och regeringens festligheter.
Det är ju inget kriminaliserat brott.

Jag ska införa Godtyckets land.
Ett land omgivet av lagars hav.
Oberäkneliga iskalla hav
för den som i detta bergiga land
har alltför stora och höga krav.
Ja, som nu de assistansberättigade,
de assistansberoende.
Allt som de sagt i förtroende
till sina personliga assistenter
dvs. mina nya specialagenter
ska införas i en genomförandeplan.
En genomgripande livsplan
En genomträngande livsplan.
Åskådliggjord för alla och en var
som vill veta vart alla pengar vägen tar.
Och om man detta vägrar
blir pengar till assistans
bara till en syn som långt bort hägrar.
Då dras pengarna helt enkelt in.
Då blir det ju heller inget svinn.

Jag som ansvarig minister
i Godtyckets välde, diktatur, styre
stat, rike, stat, samhälle och land
har tagit till min uppgift att
via lagstiftningens väg –
– inte så dumt, säg –
besluta och bestämma
att de flesta sin assistans mister –
Och får gå med insamlingens hatt
och tigga med bruten stämma.

Jag ska införa Godtyckets tyranni.
Det allmännas tyranni
Okunnighetens tyranni
Snålhetens tyranni.
Det måste så bli.
Åtgärder mot fusk och bedrägeri.
Så assistansen kan göra sorti.

 

 

 

Jag har en dröm

Många har kämpat för mänskliga rättigheter. En av de mest kända är förstås Martin Luther King. När han 1963 höll sitt berömda tal I have a dream betraktades hans framtidsönskan om ett samhälle fritt från segregation och rasism av många som rena fantasier. Men idag har mycket hänt även om det är en bit kvar. Det var nog bara ett fåtal som trodde att USA skulle få sin första svarta president 50 år senare. Jag undrar vad Martin Luther King skulle ha sagt om dagens Sverige om han hade varit en trettiofemårig svensk man med omfattade funktionsnedsättningar. Kanske något av detta:

Nu är det dags att för världen visa vad vi anser att en nation ska göra för att ge alla människor fullständiga medborgerliga rättigheter.

För arton år sedan trädde en historisk lag i kraft: Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Ett ganska torrt och blygsamt namn för en fantastisk reform. Lagen innebar en omvälvande förändring för många av oss människor med omfattande funktionshinder. Helt plötsligt kunde vi börja leva livet! Med allt vad det innebar av jobb, fritidsaktiviteter, självvalt boende, trygghet, frigörelse från föräldrar, resor, studier och familjebildning.

Men vi kan inte leva i lugn och trygghet. Gång på gång hotas våra medborgerliga, lagstadgade rättigheter till allt det ovan nämnda av juridiska spetsfundigheter och politiska utspel. Därför samlats vi nu, för att protestera mot enmansutredares okunskaper och myndigheters orättvisor.

Nu är vi här för att få ut det som lovats i lagen. Det finns så många fina ord om att vi ska bli jämlika, fullt delaktiga, leva som andra och uppnå självbestämmande att vi nu vill växla in den där checken som ger oss detta.

Vi kan, vi är redo, vi behöver detta och Sverige behöver detta!

Det är dags att vi visar vägen till ett samhälle där alla människors kompetenser tas tillvara, där alla får en möjlighet att känna sig nyttiga och sedda för dem de är. Det är dags att miljön planeras på ett sätt som gör att alla människor kan ta sig fram, oavsett fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar. Ett samhälle fritt från hinder skapar tillgänglighet vilket ger jämlikhet, solidaritet och frihet.

Vi köper inte argumenten om att vi kostar för mycket, det kostar mycket mer i både pengar och människoliv att inte göra verklighet av lagar och löften. Vi vill inte vänta till nästa högkonjunktur eller på en annan regering. Vi tycker att den bästa tiden för full demokrati är nu. Nu är tiden inne för att sluta dela in människor i normala och onormala, att kategorisera folk efter medicinska diagnoser eller utifrån föreställningar om hur man ska bete sig, vara eller se ut.  Nu är tiden inne för att se oss som experter på våra egna liv och våga ge oss det fulla förtroendet att utforma vår egen service så vi kan leva som medborgare med både rättigheter och skyldigheter.  Vi har i arton år visat att vi är värda det förtroendet.

Det finns de som frågar när vi ska bli nöjda. Till dem vill jag säga att vi kan inte vara nöjda förrän vi alla får en reell möjlighet att styra våra egna liv. Vi kan inte vara nöjda förrän makthavare och andra talar till oss och inte om oss. Vi kan inte vara nöjda förrän vi kan välja fritt var vi vill äta och hur vi vill resa. Vi kan inte vara nöjda förrän vi är säkra på att vi får utforma den service vi behöver för att klä på oss, äta, kommunicera med andra och sköta vår personliga hygien. Vi kan inte vara nöjda förrän folk med funktionsnedsättningar finns representerade i maktens korridorer och i det offentliga rummet. Vi kan inte vara nöjda förrän allt detta ses som lika självklart som rösträtten eller rätten att uttrycka sig fritt.

Vi lever i en svår tid. Rätten till våra mänskliga rättigheter, ibland hela vår existens, ifrågasätts. Men jag har en dröm.

Jag har en dröm om att makthavare och andra medborgare ska resa sig och i praktiken visa vad som menas med alla människors lika värde.

Jag har en dröm om att alla kan ta sig runt överallt i ett samhälle utan fysiska eller psykiska hinder. Att vi kan sitta jämsides på tåget och på restaurangen.

Jag har en dröm om ett liv där mina små systrar och bröder inte behöver bli utpekade, stämplade som något särskilt utan kan vara med i leken och i skolan på samma villkor som andra.

Jag har en dröm om ett samhälle där föräldrar som får barn med funktionsnedsättningar gratuleras och inte beklagas. Där föräldrar med funktionsnedsättningar inte ifrågasätts utan ses som en förälder bland andra.

Jag har en dröm om att få gå på stan som vem som helst, utan att vara föremål för andras nyfikna blickar och/eller kommentarer.

Jag har en dröm, att få slippa fundera på om och när jag får den assistans jag behöver för att leva ett gott liv.

Jag har en dröm idag. Och jag har hopp.

 

Inspirerat och till vissa delar fritt översatt från Martin Luther Kings tal I have a dream. 

Imorgon den 2 maj inleds aktionen ”Utan assistans stannar livet”. 

 

Dagens funkofobi – när ska MP ta avstånd?

Det har sagts mig att jag skriver bäst när jag är arg. Och det är tur idag – för då kommer den här texten bli alldeles lysande.

Vi ska nysatsa här på FullDelaktighet. Läget när det gäller full delaktighet, när det gäller fullt medborgarskap för alla –  ja, det är just nu faktiskt helt jävla bedrövligt. Den personliga assistansen nedmonteras dag för dag, med förstörda liv som följd. Igår meddelade Socialutskottet att de, återigen, tänker vänta med med att föreslå en lagändring i LSS (lagen som ger rätt till personlig assistans). En lagändring som är nödvändig för att säkerställa lagens ursprungliga intentioner. SKL, Sveriges kommuner och landsting, meddelar att de tycker att insitutioner är det boende som ska erbjudas vissa människor. Och det färdiga lagförslag som finns för att äntligen klassa otillgänglighet som diskriminering, ja, det gömmer regeringen undan på departementet. För att nu nämna några saker.

Och så idag, när jag sitter och ska skriva om just den här nysatsningen, får jag höra att kommunalrådet Mattias Stenberg (MP), under ett möte om den dåliga tillgängligheten i en park som ska byggas i Norrköping, sagt att:
”- Om 20 år behöver vi inte rullstolar längre”. Om detta står att läsa i pappersupplagan av Norrköpings Tidningar, och snart även på deras hemsida.

Allvarligt talat. Låt oss nu stanna upp. Vad är det som pågår? Jo, nu visar funkofobin ett tydligt ansikte. Nu ska vi inte bara ha ett halvdant medborgarskap, bo på insitution, eller stängas ute – nu ska tydligen hela vår existens ifrågasättas.

I tidningen förklarar Stenberg att han tycker att hans uttalande har vinklats ”fult” och att detta var en ”fråga från en intresserad medmänniska. Att han ställde frågor om forskning kring stamceller och annan forskning.”

För att ytterligare förklara vad han menar säger därför Mattias Stenberg, kommunalråd för Miljöpartiet i Norrköping:

”Jag hoppas naturligtvis att vi kommer så långt att rullstolar och andra hjälpmedel inte behövs, men att påstå att jag vet hur lång tid, eller ens att det kommer att ske, vore exceptionellt korkat? Herregud!”

Jag har nu, mitt i all ilska, två frågor:

1) Inväntar Mattias Stenberg även medicinsk forskning som utvecklar ett piller som kan göra oss alla till heterosexuella, vita och män?

2) När hör vi MP centralt ta avstånd från denna funkofobi?

För att citera ur MPs eget partiprogram:

”Kön, funktionshinder, sexuell läggning, etnicitet, ålder, utbildning och bostad sätter upp villkor för vem som har makten i samhället. Detta sker genom att de som har makt upphöjer sin egen grupp till norm och därmed pekar ut andra grupper som avvikare från det normala. På så sätt uppstår strukturer där vissa grupper får utgöra måttstock också för resten av mänskligheten.”

_____________________________________________________________________

UPPDATERING 2012-04-22 MP tar ställning genom att dementera

Mattias Stenberg har nu skrivit ett inlägg på MP Norrköpings hemsida.

Partisekreterare Anders Wallner skriver därefter på Facebook att: ”Det råder delade meningar om vad som sagts på det här mötet och Mattias bild är att han inte sagt det citat som påstås i det öppna brevet. Bland annat menar han att han även på mötet gjort tydligt att det för honom och partiet uttryckligen i n t e är politikens roll att invänta andra sorters hjälpmedel innan man verka för tillgänglighet utifrån den sortens hjälpmedel som finns idag. I just det här fallet med parken tycker MP att det är bättre att göra de förändringar som är föreslagna än att låta parken vara så otillgänglig som den är idag.”

Jag svarar: ”Tack för att du svarar. Jag skulle önska att den här diskussionen inte reducerades till en fråga om tillgänglighet i ett specifikt parkbygge, eftersom jag tycker att det uttalande som Mattias Stenberg gjorde i fredagens Norrköpings tidningar (dvs som en egen förklaring till vad han sagt på mötet) illustrerar vad frågan om ett tillgängligt samhälle egentligen handlar om, dvs rätten att vara en medborgare som alla andra, rätten till ett fullt medborgarskap. Rätten att inte bli förminskad på ett kränkande sätt. Eller att få sitt liv insinuant ifrågasatt och utmålat som något som man självklart skulle vilja ”slippa”, om man bara hade haft det valet.

Stenberg säger i NT: ”Jag hoppas naturligtvis att vi kommer så långt att rullstolar och andra hjälpmedel inte behövs, men att påstå att jag vet hur lång tid, eller ens att det kommer att ske, vore exceptionellt korkat? Herregud!”.

Jag ställer mig fortfarande frågan om Stenberg också hoppas att den medicinska utvecklingen kommer så långt att vi får fram piller som kan göra oss alla till vita, heterosexuella och män. Och vad MP skulle tycka om ett sådant uttalande.

Ett konkret sätt att göra något för tillgängligheten, och visa vart ni står, är förstås att se till att det blir ett riksdagsinitiativ för att lagstifta om otillgänglighet som diskriminering. Gustav Fridolin gick ju redan i den första Marschen för tillgänglighet år 2003 och i pressreleasen sa MP då: ”Att göra Sverige tillgängligt för alla är ett av de mest grundläggande rättvisekraven vi står inför idag.” Jag vet ju att du Anders också har ett engagemang i det här och har gått i Marschen. Eftersom det finns en riksdagsmajoritet för en ny lagstiftning – och hela oppositionen såklart är för – kunde kanske MP se till att riksdagsinitativet blir av? ”

En ständig kamp

Jag behöver fyra hjälpmedel från landstinget. Det är en elrullstol, en manuell rullstol duschstol och liftar i form av takliftar. Dessa fyra hjälpmedel är konstanta, hjälpmedel som jag kommer att behöva livet igenom för att överhuvudtaget kunna förflytta mig och kunna få mina grundläggande behov tillgodosedda.

Jag fick mina första takliftar när jag var 13 år, samma ålder som jag slutade gå och inte längre kunde förflytta mig själv. De takliftar jag har i mitt hem idag har jag haft sedan 1998. Nu finns det inte några reservdelar kvar. Jag kontaktar min arbetsterapeut. Jag vet redan innan att det kommer att bli ”tjafs” och att jag måste stå på mig för en så enkel sak som att kunna gå på toaletten. Det jag skriver om kanske många av er tycker är på gränsen för det privata. Men som funktionsnedsatt anser jag att det inte längre finns något privat kvar, så som jag i detalj i olika sammanhang måste beskriva mina behov bland annat gällande toabesök så kan jag ju lika gärna blogga om det.

Min arbetsterapeut förklarar att även om jag fick liftar 1998 och även om det är så att de gamla liftarna måste bytas ut måste hon göra en ny bedömning av mina behov. Även om mina behov är oförändrade, kvarstår eller är större så har landstinget nya regler sedan 1998. De nya reglerna innebär att man först ska prova alternativet golvlift. Alla som använder lift förstår skillnaden mellan taklift och golvlift. I dag får jag ett mail där min arbetsterapeut vill att jag svarar på följande frågor:

–        Är dina assistenter anställda av ett privat företag eller är de kommunanställda?

Mina assistenter är anställda via ett kooperativ STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige. Dock anser inte jag att de takliftar jag är i behov av är ett arbetstekniskt hjälpmedel då de in facto är hjälpmedel som jag måste använda mig av för att kunna förflytta mig då jag inte kan göra det på något annat sätt eller med några andra formera hjälpmedel.

När jag använder liften är assistenterna mig behjälplig med att ta på mig sele och koppla fast mig sedan sköter jag själv att hissa mig upp och ner och över till toalett eller duschstol med mera. Det innebär att jag faktiskt använder hjälpmedlet själv. Assistenterna hjälper mig sedan att positionera mig rätt i säng, rullstol med mera.

Då jag är svag i mina muskler är det för mig inte säkert eller tryggt att förflytta mig utan lift. Exempelvis när jag går till tandläkaren får jag utföra min undersökning i permobilen då det inte går att förflytta mig utan lift.

–      Till vilka situationer använder du dina lyftar? Vad jag kommer ihåg pratade vi om att du använder dem vid allaförflyttningar, toalettbesök, dusch samt vid påklädning. Stämmer det?

Jag använder takliftar vid samtliga former av förflyttningar. Dessa är:

  • Från säng till duschstol
  • Från duschstol till toalett (och tillbaka, sitter på toalett för torkning av kropp och påklädning)
  • Från rullstol till toalett (och tillbaka)
  • Från rullstol till säng och tillbaka då jag vill vila eller sitta i sängen för att läsa och arbeta
  • Från rullstol till rullstol, när jag förflyttar mig från permobil till manuell rullstol och vice versa (som du såg när du var här)
  • Från rullstol ner på golvet och till gymnastikmatta vid sjukgymnastik, detta avser sovrummet.

Som du såg så använder jag en sele som gör att jag hänger upprätt. Detta för att kunna få av och på kläder på underkroppen och för att det är den bästa selen som fungerar för mig utifrån mina behov samt för att jag även sträcker ut kroppen då jag sitter still för det mesta. Detta kräver att jag kommer en bit upp ”i luften” för att jag ska kunna positionera mig rätt i rullstol, säng, duschstol med mera. Detta är knappast möjligt med en golvlift där jag inte kan komma upp i den höjd som krävs för att jag på ett bra sätt ska kunna positionera mig rätt. När jag ska positionera mig rätt måste jag resa mig jag upp och ner med liften ett antal gånger tills jag känner att jag sitter bra.

–      Anser du att du skulle kunna använda en golvlyft i sovrummet? Om inte varför?

Jag anser inte att jag kan använda golvlift i sovrummet av följande anledningar:

  • Jag har en säng (som jag köpt in själv för att den har en ställbar rygg samt inbyggd massagefunktion som jag måste ha pga. av värk). Min säng har en ”ram” med inbyggd motor på undersidan och som gör att det inte går att få in en golvlift under sängen.
  • Även om det hade gått att få in en golvlift under sängen så har sängen en höjd som gör att jag inte med golvlift inte kan komma upp i tillräcklig höjd ovanför sängen för att kunna positionera mig rätt i. Givetvis är detta även relaterat till höjden på taket i relation till sängen. Detta gäller också när jag ska från säng till duschstol med mera.
  • Det finns vidare inte tillräckligt med utrymme i sovrummet för att på ett fullgott sätt med en golvlift kunna förflytta mig från en rullstol till en annan, eller ner och upp från golvet.

Jag vill även framföra att min arbetsgivare ansett att jag inte kan förflytta mig med golvlift vid toalettbesök och därför har jag även taklift vid mitt arbete i Norrköping så väl som i Stockholm.

Om det är så att jag inte har kunnat förmedla på vilket sätt jag är i behov av taklift i både sovrum och badrum anser jag att det bästa är att du och övriga som fattar beslut i denna fråga kommer hem till mig så får ni med en golvlift ”testa” hur jag ska kunna använda en den till nämnda utrymmen.”

Jag är upprörd och tänker att jag under hela mitt liv ska fortsätta att förklara samma behov om och om igen. Jag förstår ”reglerna” och jag förstår att jag måste ”spela spelet” men jag är trött på det redan vid 32 års ålder. Är trött på den ”eviga kampen” för saker som bara ska funka, jag är trött på att förklara mig om och om igen. Jag känner mig kränkt. Jag är irriterad på att varje gång jag behöver ett, enligt mig, basalt hjälpmedel så blir det ”tjafs”. Det som stör mig än mest är att landstinget är en ”envåldshärskare” på området hjälpmedel. Säger de ”nej” så är det ett nej som jag inte kan påverka på något sätt.