Det finns skäl att påminna om varför det är så viktigt att staten förblir huvudman för den personliga assistansen. För oss som lever nu framstår många gånger mörka kapitel i historien som skugglika och svåra att föreställa sig som konkret verklighet. För många assistansanvändare idag kan nog på samma sätt tiden före assistansreformen 1994 framstå som overklig, hur ohyggligt verklig den än ofta var för dem av oss som var berörda.

Utan det statliga huvudmannaskapet hade vi aldrig fått någon assistansreform. Det statliga huvudmannaskapet var själva förutsättningen. Den som före 1994 levde med ett mycket stort praktiskt hjälpbehov var nämligen helt beroende av kommunens stöd. Hon eller han stod bildligt talat mitt i byn, i centrum för uppmärksamheten, utpekad som en väldig ekonomisk belastning för kommunen.

Hur enkelt var det att få ett kanske dygnsomfattande assistansbehov tillgodosett av kommunens socialnämnd? Det var i praktiken mycket svårt. Det var i praktiken nästan omöjligt. Det skedde i praktiken nästan aldrig.

För kommunen kunde det kanske gå att bevilja någorlunda begränsade dagliga hjälpbehov på två eller tre eller fyra timmar; även om det tog emot kunde möjligen hjälpbehov av ungefär denna omfattning tillgodoses. Men för den som hade 24 timmars eller 20 eller 16 timmars assistansbehov – aldrig eller så gott som aldrig. Ytterst sällan tillgodosågs det fullt ut – och det kunde landa i långt mindre än hälften av den tid som behövdes.

Därför levde också assistansberoende i alla åldrar dolda i sina handikapplägenheter, inspärrade i husarrest, instängda i passivitetens ovärdighet och dödande torftighet. Eller hos anhöriga, i mer eller mindre fullständigt beroende av dessa. Eller så levde de på olika former av institution.

Möjligheten att leva som andra, möjligheten att bli subjekt i sitt eget liv, möjligheten till ett reellt medborgarskap berövades dem med stora funktionsnedsättningar därför att de inte fullt ut fick den assistans som var ett villkor för allt det.

Hur viktigt det är att få hela behovet tillgodosett understryks av förhållandet att för dem som har ett stort assistansberoende, kanske dygnsomfattande, är den sista timmen lika viktig som första eller andra timmen. Utsattheten och vanmakten utan assistans är definitiv och fullständig.

Därtill måste som bekant människor med omfattande funktionsnedsättningar så gott som undantagslöst räkna med att leva med dem livet ut. Assistansbehovet snarare förstärks med tiden . Ett stort assistansbehov varierar med andra ord inte med kommunens ekonomi eller de årligen skiftande kommunala budgetbesluten, det består.

Varje hopkoppling av stora assistansbehovs tillgodoseende med ett beroende av kommunal ekonomi skulle återinföra samma mekanism som förr förhindrade deras tillgodoseende, dvs kommunala motiv att dra ner beviljandet till 90 eller 80 eller 60 procent av de timmar där alltså den tjugofjärde är lika viktig som den första.

Först med assistansreformen 1994 lyftes ansvarstagandet för tillgodoseendet av stora assistansbehov till nationell nivå. Först genom frikopplingen från kommunal ekonomi skapades förutsättningar att fullt ut tillgodose de stora assistansbehoven efter behov. Därför är det statliga huvudmannaskapet omistligt för assistansreformen.

Det har sagts att assistansreformen inneburit en revolution för dem med stora funktionsnedsättningar. Det är sant. Och varje revolution som glömmer sitt ursprung går förlorad. Det får inte ske.