Etikettarkiv: Funktionsnedsättning

Jag är inte handikappad

…men jag har en funktionsnedsättning (och är kripp?)

Jag har med stort intresse följt debatten här på bloggen, och vill både kommentera och resonera kring Ordet, det med stort O, det som vi ”borde” använda. Jonas Franksson citerar i sitt inlägg Jag är handikappad Peter Pohls förord i antologin Strutsens vingar från 2002. Jag skrev texten som citatet av Peter Pohl kommenterar. Pohls kommentar var väsentlig i och med att den påpekade en uppenbar missuppfattning hos mig då (jag hade i USA fått höra myten om ”handicaps” ursprung såsom ”cap in hand”, att ha mössan i handen, dvs tigga). Det Pohls kommentar däremot missade är att ”handikapp”, av andra tungt vägande skäl ansågs (och anses?) vara om så inte direkt dåligt, men åtminstone en smula komplicerat att använda.

Den främsta anledningen som jag såg då och fortfarande ser är att handikapprörelsen (och se där, ”handikapprörelsen”, en sammansättning med ordet!) på bred front under 20 år hade lanserat och sökt etablera det relativa handikappbegreppet, efter Vilhelm Ekensteens och Anti-Handikapps arbete långt tidigare. Poängen är, som Jonas skriver, att ett funktionshinder – enligt tidigarevarande språkbruk – var handikappande. Handikapp är alltså inte en egenskap hos individen, utan betecknar de svårigheter som uppstår i mötet med (det otillgängliga) samhället. Således medförde detta ändrade tänk ett tydligt ställningstagande för social model, mot medical model. Problemet då och nu är att detta synsätt inte nått fram till allmänheten och vardagsspråket. Där är fortfarande vi ”handikappade” och ”handikapp” en synonym till både ”funktionshinder” och det nytillkomna ”funktionsnedsättning”. Jag är alltså rentav böjd att kalla detta ett misslyckande för handikapprörelsen och även för de politiska ambitioner som funnits att förändra språket och synen.

Hur vi benämner oss själva ifråga om vår grupptillhörighet i olika sammanhang kan förvisso tyckas vara slöseri med resurser –
skrivbordsstrider istället för ”riktiga” strider. Samtidigt ligger det mer i ord än vad många vill tro. Ord är viktiga. Som utbytesstudent i San Diego skrev jag kring detta:

Ord interagerar med oss och skapar därmed trosföreställningar och attityder. Den som i tidig ålder får en negativ stämpel blir sannolikt dåligt rustad för att möta vuxenlivet. Ordets konnotation, vad det associeras med, internaliseras av individen och personen blir vad han kallas.

Jag kan fortfarande hålla med om det. Externt och officiellt tycker jag att ”people first language” har en väsentlig poäng. Det är ett sätt att komma ifrån det ihopklumpande, generaliserande, könlösa och individualitetsfråntagande som finns i ”handikappade”, ”funktionshindrade” och ”funktionsnedsatta” (ett nytt ord som jag själv tycker är förskräckligt). I en av kommentarerna till Jonas inlägg påpekar Vilhelm Ekensteen att detta även fanns med i Anti-Handikapps tänk (”den handikappade”): ”Ingen kallar oss längre neger”, if you catch his drift. Om samma ”metafor” tillåts är problemet att vi fortfarande i allmänt språkbruk och i media kallas just neger, fast utan bestämt pronomen:

Träffar för ord på Expressen.se och DN.se 2010-10-20
Expressen.se DN.se
handikappade 436 706 (1)
handikappad 278 706 (1)
funktionshindrade 271 589
handikapp 252 489
funktionshinder 198 465
funktionshindrad 79 580
funktionsnedsättning 14 142
funktionsnedsatt 1 0
funktionsnedsatta 0 7
personer med handikapp 1 2
personer med funktionshinder 16 56
personer med funktionsnedsättning 1 19
personer med funktionsnedsättningar 0 9
de handikappade 0 (2) 32
den handikappade 0 (2) 31
de funktionshindrade 0 (2) 43
den funktionshindrade 0 (2) 24
de funktionsnedsatta 0 (2) 1
den funktionsnedsatte 0 (2) 0

Noter:
1. DN.se:s sökfunktion gör ingen åtskillnad mellan ”handikappade” och ”handikappad”.
2. Expressen.se:s sökfunktion skiljer inte mellan ord med eller utan ”de/den” framför.

(Sökningarna gjorda 2010-10-20. )

”Handikapp” har flera olika betydelser och kan därför användas i andra sammanhang, men även med det i åtanke talar siffrorna sitt tydliga språk: Fulmedia och finmedia går hand i hand och använder fortfarande ”handikapp” trots 30-40 år av det relativa handikappbegreppet! Otaliga är också de artiklar som vid en hastig skumläsning visar sig innehålla flera olika av ovanstående uttryck i en (o-)salig blandning. Så sent som förra veckan läste jag på DN.se en artikel där rubriken innehöll ”handikappade”, ingressen ”personer med handikapp” och brödtexten ”personer med funktionsnedsättning” (http://www.dn.se/ekonomi/handikappade-nekas-forsakringar-1.1185014).

Att handikapprörelsens och etablissemangets fortsatta användande av ”handikapp” i sig och för sammansatta ord starkt bidrar och bidragit till att urvattna försöken att propagera för det relativa handikappbegreppet och att etablera en särskiljning mellan ”handikapp” och ”funktionshinder”, sedermera en utfasning av ”handikapp” och särskiljning mellan ”funktionshinder” och ”funktionsnedsättning” är alldeles uppenbart. Handikappidrott, handikapprörelsen, handikapparkering, handikapptillstånd (den egentliga, kanslisvenska termen är ”parkeringstillstånd för rörelsehindrad”), handikappersättning, Handikappförbunden (med allsköns läns- och kommunvarianter), Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR, likaså med allsköns läns- och kommunvarianter), kommunala handikappråd, länshandikappråd, osv. Så länge det fortsätter kommer aldrig detta att slå igenom. Lika lite som ”handikapp” kunde bli ”handikappande” i en vidare bemärkelse, kommer ”handikapp” att utfasas ur svenskan, oavsett vad Socialstyrelsen, aktivister, språkråd eller tyckare vill.

Förskräckligheten ”funktionsnedsatta” som jag nämnde ovan är så förbryllande. Socialstyrelsen går 2007 ut med att begreppen ska förändras, till stor del just för att ändra attityder och synsätt. Ett påbud från staten om det vi redan visste – handikapprörelsen har tänkt rätt! Jag lyssnade själv hösten 2009 till en föreläsning av några anställda på Handisam om bla detta. Där tog man också upp just att ”personer/idrottare/riksdagsmän/studenter/osv med funktionsnedsättning” är den formulering som föreslås gälla. Problemet är bara att i de dokument som gick ut från Socialstyrelsen vid begreppsförändringen 2007 togs inte people first language upp överhuvudtaget.

Följaktligen har vi fått ett nytt ord i ”funktionsnedsatta”; en ny ihopklumpande, generaliserande, könlös och individualitetsfråntagande term. Man tar sig för pannan. Att likheten i själva orden mellan ”funktionshinder” och ”funktionsnedsättning” sedan spätt på den totala begreppsanvändningsrädslan för utomstående, en rädsla för att säga fel, är nästa bekymmer.

Jag håller fullständigt med Jonas om att det inte är naturligt att säga ”jag är en kvinna med funktionsnedsättning”, och det är heller inte poängen med ”people first language”. Förenklat skulle man kunna säga att skillnaden ligger mellan ”har” och ”är”. Som titeln på en annan antologi säger: Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – jag har en funktionsnedsättning, men är inte funktionsnedsatt. Precis som för Jonas och andra har mina funktionsnedsättningar (ja, plural) format mig och då främst den neurologiska som jag växte upp med och som gör att jag numera använder rullstol. Men jag ÄR inte handikappad/funktionshindrad/funktionsnedsatt. Det jag känner när jag får den benämningen är att jag inte är något annat. Jag är inte Hans, inte man, inte ex-norrlänning, inte allmänbildad, inte intelligent, inte egenföretagare, inte någonting annat än kort och gott ett handikapp/funktionshinder/funktionsnedsättning. Viktigt är också att det  – i allmänhetens ögon – inte direkt är hippt att vara handikappad/funktionshindrad/funktionsnedsatt. Jag upplever att människor i allmänhet får associationer till epitet som är direkt eller indirekt negativa; hjälplös, oförmögen, bitter, icke-arbetsför.

Det man givetvis invänder då är ju om de epiteten verkligen stämmer, och det gör ju sällan generaliserande epitet av det slaget. Men faktum kvarstår: Det är den allmänna synen. Jag är inte emot ett återtagande av ”handikapp” och om det är vad ”vi” anser är den bästa lösningen kommer jag att göra allt jag kan för det, men jag tror inte att handikapprörelsen (om vi som intresserar oss för denna blogg nu ens tycker oss vara en del av den) är stark nog eller, om man så vill, medialt gångbar nog för att återta det. Jag tror att risken är stor att det blir ett slag i luften av ett fåtal ideologiska tänkare, undertecknad inräknad, och späder på språkförbistringen än mer: ”Jaha, men nu tycker ett gäng mer progressiva tänkare inom rörelsen att man ska använda ‘handikapp’ igen, men socialstyrelsen säger att det har ‘utfasats’ – vilket ord törs jag använda för att inte uppfattas som okunnig eller kränkande?!”

Jag tror inte att vi någonsin kommer att kunna återta och omvända värdeladdningen för ”handikapp”/”handikappad” så som ”bög” och ”gay”, ”flata” och ”dike” återtagits av HBTQ-rörelsen. För att göra det skulle en helt annan uppbackning, en hel kultur, kring vår sfär behövas. Att läsa ett nummer av gratistidningen QX (http://www.qx.se) är att bombarderas av uttryck och sammansättningar där ”bög” och ”flata” används; med stor sannolikhet ett medvetet grepp för att just befästa återtagandet av orden. Dito tidningar för vår sfär saknas helt och tittar man i tidningar som med lite god vilja kan tjäna som jämförelser används ”handikapp”/”handikappade”, ”funktionshinder”/”funktionshindrade” och ”personer med funktionsnedsättning”, med en extra touch av halvt interna uttryck som ”funkis” eller ”skröppel”. Hur vi än gör kommer det alltid finnas ett behov och en vilja hos det förment normala att benämna och kategorisera oss.

Jag håller helt med om att ”-nedsättning” eller ”-hinder” i sig är negativt laddade. Det anger att något är fel i förhållande till en fiktiv normalitet. (En annan företeelse som inte helt osökt rör sig i mina tankar är när vi i Sverige envisas med att säga ”sjukgymnast” istället för det internationellt vedertagna ”fysioterapeut” (med dito översättningar, förstås), men det är en annan historia.)

Personligen har intresset för just denna fråga minskat med åren, kanske mycket till följd av att uppväxtens negativt affektiva hållning till ”handikapp” minskat med åren. Tyvärr har jag inte heller något bra förslag på hur den officiella terminologin kan förändras.


Däremot vill jag föreslå att vi gemensamt finner ett nytt ord att använda oss emellan, inom våra ideologiska och aktivistiska led. Ett ord som inte redan bär negativa konnotationer och till sin form känns bra att uttala och kan användas som förled eller böjas lätt. Ett ord som känns fräscht och kan vara just det kulturellt och idémässigt förenande som jag helt fullt håller med om saknas. Jag tänker mig att ordet ska beteckna Oss; människor som inte bara har en funktionsnedsättning utan också förstått och greppat något om de sociala strukturerna, skillnaden mellan medical/social model, diskriminering, etc. För att du som läsare lättare ska förstå: Det går att vara kvinna utan att vara feminist. En man kan vara feminist.

”Funkis” är ett ord som börjat användas på senare år, men det känns för det första småtöntigt i sin form och är för det andra en förkortning av funktionshindrad/funktionsnedsatt. Andra ord då? Någon föreslog häromkvällen ordet ”miffo”. Det skulle kunna fungera. Själv har jag kommit att få viss förkärlek för ”kripp”. Smaka på det: Det går att ha en funktionsnedsättning utan att vara kripp. Man kan vara kripp utan att ha en funktionsnedsättning. Jag är kripp.

Vad säger du som läser detta? Behövs ett sådant ord? Om nej, varför? Om ja, är ”kripp” bra eller finns det bättre? Det svenska ordet för engelskans ”cripple”, som ”crip” är en förkortning av, är ju krympling, och ”kripp” kan därför möjligen tyckas ha en sammankoppling till rörelsehinder. Hur låter det för er inom andra delar av fältet?

”Crip” används redan akademiskt inom Disability Rights Studies i det som kallas Crip Theory (Läs Susanne Bergs och Lars Grönviks välskrivna introduktion på svenska på http://www.kvinfo.su.se/seminarieserier/CripTheory-enintroduktion.pdf.). I Sverige har det såvitt jag känner till annars enbart använts av det återkommande Cripseminariet vid Stockholms och Lunds universitet. ”Kripp” skulle alltså bli en ”fulförsvenskning” av ”crip” och lämna ”krympling” därhän.

Kan ”kripp” bli ordet för den akademiska/aktivistiska sfären?

LIVSVIKTIGT!

Det är mycket som händer avseende den personliga assistansen. Det känns som att vi som värnar om reformen trycks in ett hörn från alla möjliga håll. Försäkringskassan drar in assistansen för många tidigare assistansberättigade och några av dessa är mina vänner, bedömningarna för rätten till personlig assistans blir allt hårdare både av kassa och kommun. Bedömningsinstrument för att bedöma mina behov och mitt liv arbetas fram av Socialstyrelsen för att få till en ”mer jämlik och rättvis bedömning” när allt det handlar om är att spara pengar åt staten (som förmodligen används till skattesänkningar för det som inte behöver det). I pressen utmålas assistansberättigade som ”fuskare” som vill sko sig på skattemedel. Våra politiker pratar med fina ord om vikten av personlig assistans men verkar inte ha någon förankring med verkligheten och själv har jag en klump i magen då jag öppnar ytterdörren när jag kommer hem från jobbet och undrar om det på hallgolvet ska ligga ett grönt kuvert från Försäkringskassan innehållande att det nu är det dags för omprövning.

Trots alla förödande försämringar för tusentals människor på detta område är personlig assistans en icke fråga i den pågående valrörelsen.

Rör inte min assistans-knapp

Jag tänker ofta hur mitt liv skulle vara om jag inte hade personlig assistans. Hur jag skulle leva mitt liv om jag inte hade min assistans. De senare åren har detta blivit en tanke som jag allt oftare tänker och en fråga som jag har ett stort behov av att prata om med mina allra närmaste, min familj och mina vänner. Jag tänker att det handlar om att jag är rädd. Jag vet hur beroende jag är av fysisk assistans för att kunna leva det självständiga liv jag har idag. Om jag inte hade min assistans skulle jag först och främst inte kunna jobba så som jag gör idag. Jag skulle förmodligen vara tvungen att återigen bli förtidspensionär. Jag skulle inte kunna bo själv. Jag tänker att det då skulle krävas att min familj, som idag knappt vet vad mina assistenter heter, skulle känna sig tvingade att ta ett större ansvar för mig. Då jag är extremt envis så skulle jag inte låta de göra det utan skulle behöva leva med hemtjänst eller på institution där jag inte skulle ha någon som helst kontroll över vad, hur och med vem. Jag försöker föreställa mig hur ett sådant liv skulle vara och känslan som infinner sig är totalt becksvart. Detta beror på att utan assistans finns ingen framtid. Utan assistansen finns det ingen framtid för mig. Om inte det är politik så vet jag inte vad som är det!

Är dä inte dä ena så är dä det andra… (ska uttalas på ren ögötska)

Så var det dags igen. Jag har sagt det förut och säger det igen. Det pågår någon slags ”häxjakt” på människor med funktionsnedsättningar som är i behov av personlig assistans.

Ni som följer denna blogg är insatta i problematiken: Det har blivit allt svårare att få personlig assistans beviljad, ribban för grundläggande behov har höjts (eller sänkts beroende på hur man ser det) till att komma handla om jag kan tvätta mitt underliv själv eller ej, om jag måste ha hjälp att bli torkad mellan benen eller inte samt om jag kan föra gaffeln till munnen eller inte. Helhetssynen på människors olika livssituationer verkar som totalt bortblåst. Inte nog med det ska Försäkringskassan även bedöma om tidsåtgången för mig att gå på toaletten är rimlig eller inte. I våras gick det så långt att den referensgrupp avseende framtagandet av ett bedömningsinstrument som Socialstyrelsen arbetar fram, där bland annat Stil, JAG, IfA, DHR och RBU ingår, avgick i högljuda protester.

Nu kommer nästa del av vad som verkar vara Alliansens nedmontering av den i fornstora dagar hyllade reformen som skulle bidra till jämlika och goda levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättningar. Rätten till personlig assistans:

Senast den 5 november ska remissvar vara inlämnande på Försäkringskassans svar på regeringsuppdraget ”Differentierad timschablon i lag (1993:389)” vars sammanfattning lyder (Dnr 62746-2009):
”Försäkringskassan har på uppdrag av regeringen utrett hur ett kostnadseffektivt system med differentierad timschablon för assistansersättning kan genomföras. Förslaget ska resultera i motsvarande besparingseffekt på assistansersättningen som LSS-kommitténs förslag. Redovisningen ska också innehålla en jämförelse av kostnaderna mellan Försäkringskassans och LSS-kommitténs förslag.

Försäkringskassan föreslår, i likhet med LSS-kommittén, att det schabloniserade timbeloppet delas upp i två delar, en del som avser löne- och lönebikostnader samt en del som avser övriga kostnader. När det gäller löne- och lönebikostnader innebär Försäkringskassans förslag att personlig assistans ersätts med tre olika nivåer beroende på vilken tidpunkt assistansbehovet uppstår. Personlig assistans som lämnas på kvällar, nätter och under helger är dyrare än den som lämnas mellan 06.00 och 19.00 på vardagar och därför ersätts assistansen med olika schabloner. Den schabloniserade timersättningen beräknas individuellt utifrån hur stor del av personens assistans som ligger inom de tre olika tidsintervallen. Försäkringskassans förslag har som utgångspunkt att i så stor utsträckning som möjligt motsvara de verkliga kostnaderna för den assistans som ska utföras. Försäkringskassans förslag ger genomgående bättre kostnadsteckning för löne- och lönebikostnader jämfört med LSS-kommitténs förslag, oavsett när assistansen lämnas på dygnet.

För de assistansberättigade kan Försäkringskassans förslag, och i synnerhet det förslag som LSS-kommittén förordar, medföra en viss begränsning i livssituationen. Den uppstår främst då den assistansberättigade redan i samband med ansökan måste beskriva hur personen avser att leva sitt liv för en tid framöver. Det är utifrån denna behovsbeskrivning som Försäkringskassan fattar beslut om antalet assistanstimmar samt ersättning per timme. Försäkringskassan anser att vissa förändringar i livssituationen måste vara möjliga så att förslaget inte blir för trubbigt och begränsande. För att Försäkringskassans förslag ska tillåta ett relativt flexibelt leverne föreslår Försäkringskassan att avräkningsperioden fastställs till längst 12 månader. Det skulle ge assistansberättigade större möjligheter till variation gällande hur assistansen ska förläggas.

Kostnader för utveckling av Försäkringskassans IT-system och kostnader associerat med ett genomförande av de två förslagen är förhållandevis lika, cirka 13 miljoner kronor om Försäkringskassans förslag antas och cirka 15 miljoner kronor om LSS-kommitténs förslag antas. Både Försäkringskassans och LSS-kommitténs förslag medför ökade löpande administrationskostnader, men skillnaden mellan förslagen är betydande. Om Försäkringskassans förslag antas beräknas administrationskostnaderna öka med 3 miljoner kronor de första två åren för att sedan stabiliseras kring 2 miljoner kronor per år jämfört med dagens kostnader. Om LSS-kommitténs förslag antas beräknas de administrativa kostnaderna öka med cirka 20 miljoner kronor per år.

LSS-kommittén uppskattar att deras förslag ska medföra en besparing på 180 miljoner kronor per år. Försäkringskassans förslag beräknas, med antaganden som motsvarar kommitténs, ge en besparing på cirka 230 miljoner kronor per år. Det ska betonas att det finns en osäkerhet i dessa antaganden.

Detta betyder alltså att jag inte längre kommer att kunna förlägga mina beviljade timmar när jag vill, utefter vad jag vill göra i och med mitt liv. Om och när detta förslag bli regel ska jag vid de bedömningar som sker av Försäkringskassan vartannat år uppge när jag vill ha min assistans utförd. Vilka andra medborgare behöver med två års framförhållning uppge när de ska göra vissa saker dag-, kvälls- respektive nattetid!? Det ska uppenbart jag göra enkom på grund av att jag har personlig assistans. ”Jag tror jag kommer behöva tre timmar nattetid någon gång 2012 för då kanske min bästa vän har fest” eller ”Jag utgår ifrån att jag kommer behöva tre timmar kväll samt tre timmar natt någon gång 2011 för jag kommer förmodligen åka in på akuten minst en gång per året och sitta och vänta på undersökning”. Människor med funktionsnedsättningar får i Landet Lagom är bäst enligt Försäkringskassans uttalande endast leva relativt flexibla liv.

Emma klurar

Då jag är berättigad personlig assistans så är mitt liv inte alltid så spontant som det skulle vara om jag inte hade haft min funktionsnedsättning. Detta beror på att jag inte alltid har de timmar assistans jag anser mig behöva eller på grund av att jag tar hänsyn till lagar och regler som arbetstidslagen, arbetsmiljölagen och kollektivavtal med mera.

Kanske är detta bara ett led i en slags uttröttningsmetod: Att inskränka levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättningar till en slags återgång till hemtjänst, boendeservice och institutioner.

Jag är handikappad

Bengt Elmen´s inlägg om kampanjen ”Ingen är perfekt” fick mig att börja fundera över hur vi benämner oss själva. Jag känner mig inte bekväm med vår nuvarande terminologi.  ”Personer med funktionsnedsättningar ” låter så distanserat och negativt. Jag ska förklara hur jag menar.

Ordet personer har jag inget emot, men sedan börjar det bli problematiskt. Först har vi ordet med. Jag brukar säga att jag är en man, jag säger inte att jag är en person med manlig könstillhörighet. Jag skulle kunna säga så om jag hade en väldigt stor distans till min könstillhörighet, men det har jag inte.

Jag säger inte heller att jag lever jag med ett faderskap. Jag säger att jag är pappa. Att leva med ett faderskap låter som att man bär omkring på en stor börda. Jag har respekt för att man kan känna så, men det är inte så jag känner.

Jag säger inte att jag är en person med en funktionsneds… Jo, det gör jag visst det. Jag gör det för att man ”ska” säga så.

Jag har full respekt för alla er (jag vet att ni är många) som vill signalera en distans till er ”diagnos”, men jag vill inte det. Jag förstår alla er (jag vet ni är ännu fler) som säger ”jag är i första hand man/kvinna, inte min funktionsnedsättning”, men jag känner inte så. Jag menar att min funktionsnedsättning har betytt mer för vem jag är, hur jag tänker och hur jag lever mitt liv, än mitt kön.

Jag kan inte förhålla mig till en stor del av min identitet som något som katten har släpat in. Jag vet att utan min funktionsnedsättning så skulle mitt liv har sett så totalt annorlunda ut att det inte längre skulle ha något med det liv jag lever att göra. Det skulle vara ett helt annat liv. Därför vänder sig hela mitt jag mot att distansera mig mot min funktionsnedsättning. Jag använder uttrycket ”med funktionsnedsättning” när jag jobbar, men aldrig privat.

Nu till själva ordet ”funktionsnedsättning”. Jämfört med vem är jag funktionsnedsatt? Mina ben är funktionsnedsatta jämfört med min mammas ben, som är funktionsnedsatta jämfört med min frus ben, som är funktionsnedsatta jämfört med Karolina Klufts, vars ben är funktionsnedsatta jämfört med Usain Bolt, vars ben är funktionsnedsatta jämfört med en gepards. När blir man funktionsnedsatt?

Jag saknar ett bra ord. Ett neutralt ord, som kvinna, svart, homosexuell. Ja, man kanske till och med får önska sig ett ord som ger kraft. Ett ord som innehåller en positiv värdering.

Så läser jag en text i Expressen skriven av min vän och kollega Adryan Linden, en artikel som handlar om ”personer med funktionsnedsättningars”  frånvaro i den politiska debatten. Men han skriver inte så, istället använder han orden ”funktionshindrad” och ”handikappad”. Handikappad – detta ord från den funktionshinderpolitiska stenåldern, detta ord som jag inte kan se utan att få en dålig smak i munnen, jag förstår först inte varför han använder   det ordet. Men så minns jag plötsligt text som författaren Peter Pohl skrev till en ungdomsantologi som jag arbetade med:

(…) att ordet
handikapp skulle komma från engelskans ”cap in hand”, som syftar på
tiggarsituationen: tiggaren som står där vid sidan av vägen med mössan i
framsträckt hand. Dessbättre är detta en missuppfattning. Ordet är direkt hämtat till svensk stavning från ”hand in cap”. Det syftar på precis motsatt situation: i forna tiders duster, kunde det hända att styrkeförhållandet mellan de två stridande var så ojämnt att känslan för rättvisa stördes. Då fick den överlägsna parten stoppa den ena handen i en mössa, hand-in-cap, eller en ficka, bakbinda ena armen eller liknande. Det var alltså fråga om att förse den överlägsne med ett hinder så att de stridande blev mera jämställda.
Mycket länge behöll ordet handikapp denna betydelse: ett hinder för den som annars är klart överlägsen. Löpare i elitklass fick starta ett stycke bakom amatörerna. När laget från division 1 mötte ett lag från division 2 , så ställde det bättre laget upp med en eller två spelare mindre. Schackspelaren från eliten fick redan från början ställa undan någon pjäs i partier mot vanligt folk.
Jag tycker att den här skillnaden i betydelse är viktig. Det är viktigt att veta att ett handikapp inte redan genom sin språkliga härledning utrustar en funktionshindrad människa med tiggarmössa, som ska sträckas fram mot en förbiskyndande folkström. Det är viktigt att veta att härledningen handlar om att det är den överlägsne som har försetts med ett hinder”.

Det kanske är så att vi har utraderat den benämning som gav oss styrka? Det kanske är så att det är ordet ”handikappad” jag har sökt efter? Det kanske är så att jag, trots allt, är handikappad?

Ett förvarstal för alla ”bittra invalider”!

Kanske gick jag åt för hårt mot Sveriges mönsterkrympling numer ett David Lega i mitt förra inlägg, men detta var bakgrunden till mina ord och min åsikt.

Jag tillhör en av de första generationerna barn och ungdomar där det var självklart att jag skulle växa upp hos min familj, i min hemstad, och inte på institution. Under min uppväxt fick jag ofta hör hur bra det var att bo i Sverige om man hade ett ”handikapp”. Här fick vi hjälpmedel gratis, färdtjänst och kunde gå inkluderad i skolan. Landet Lagom var helt enkelt bäst att bo i om man hade ett ”handikapp”.

I tonåren hade jag precis börjat använda rullstol på heltid. Det var inte längre självklart att gå hem till kompisar för där kom jag inte in på grund av trappor. Inte heller kunde jag träffa mina vänner på fritidsgården för där kom jag inte heller in.

Under högstadiet fick jag höra saker som: ”Emma behöver inte vara med på gympan”, ”Emma behöver inte ha träslöjd”, ”Emma behöver inte vara med på tekniklektioner”, ”Emma behöver inte vara med på friluftsdagar”, ”Emma behöver inte ha praktik”. I efterhand har jag tänkt på att allt detta berodde på att det inte var tillgängligt. Jag kunde inte delta vid gymnastik, träslöjd, friluftsdagar, praktikperioder på grund av att det var otillgängligt. Det var inte någon i min omgivning; skola, föräldrar eller habilitering som tyckte att det var fel. Det bara var så och då var det bättre att jag slapp vara med. Jag blev liksom ”bortplockad”.

Mina upplevelser från tonåren bidrog till en känsla av att det var ok att inte vara med på allt, det var ju mitt fel, jag satt i rullstol och det var ju självklart att jag inte skulle vara med.

I tonåren kände jag hur min värld krympte, jag började känna mig instängd. Kommer ofta ihåg hur små hinder i miljön kunde vara helt avgörande för om jag skulle kunna vara med eller inte. Hur alla besvikelser och svårigheter på grund av otillgängligheten gjorde mig mer och mer osäker. Jag valde allt mer ofta att endast gå till platser och miljöer som fungerade för att jag inte ville bli besviken, inte ta diskussionen om ”att vi kan bära dig upp”, ”att du kan ju gå den där bakvägen genom köket” eller ”Tyvärr så kommer man inte in med rullstol här, men det är ju så med sådana hära hus”.

I våras gick jag, tillsammans med den lokala handikapprörelsen, lokala politiker och tjänstemän och tittade på (o)tillgängligheten i centrala Norrköping. Vi såg uteserveringar som tvingade ut oss i gatan och reklamskyltar för lokala näringsidkare som personer med nedsatt syn lätt skulle kunna gå in i. När vi skulle summera våra intryck sa min kloka kollega Gunnar, som inte har en funktionsnedsättning, ”Det krävs ett oerhört mod att med nedsatt rörelsehinder eller syn att överhuvudtaget våga röra sig ute på stan, med alla hinder som ständigt är i vägen” och jag tänkte att Gunnar hade en viktig poäng.

Nya platser och miljöer krävde mod och jag fick uppmana kraft för att våga. En speciell händelse var när jag ville gå på bio på det lokala konstmuseet. Hur jag oroade mig och ängslades över att det nog inte skulle gå, att jag nog inte skulle komma in och hur jag tillsammans med en personlig assistent la upp en strategi för vad som skulle hända om det var en kant eller trappa i vägen. Vi gick dit och jag kom in utan problem! Det gav mig mod att våga mer.

Eller som den gången jag vågade åka spårvagn i min hemstad, inte alltid superenkelt men det funkade. En helt ny värld öppnade sig för mig. Att våga och vinna gav mig känslan av att vilja ha mer, att inte nöja mig. Att ta för mig och kräva mer.

Mitt engagemang i Marschen för tillgänglighet och min fasta övertygelse om att OTILLGÄNGLIGHET ÄR DISKRIMINERING är inget som har varit självklart för mig. Det har varit en resa mot en personlig insikt. Men efter att ha skaffat mig mod att vilja och kräva mer började jag se på mig själv i relation till det samhälle jag lever i.

Det var inte mig det var fel på. Jag kommer aldrig att kunna gå igen så då måste ju samhället jag lever i ändras, då det är något som går att ändra. Landet Lagom var helt enkelt inte bäst längre. Kom av en slump in på Marschens hemsida under första året den var igång: Svart på vitt stod det: Otillgänglighet är diskriminering. Och för mig var det helt självklart att det var så. Jag är diskriminerad varje gång jag utestängs.

Jag åkte upp till Stockholm med min lokala handikapporganisation och gick Marschen 2005. Rejält nervös undrade jag om jag överhuvudtaget skulle våga gå med. Var det inte lite väl radikalt? Att liksom skrika ut över centrala Stockholm att jag var diskriminerad, att jag lever i ett samhälle som inte räknar att jag ska vara med. Att jag lever i ett samhälle som inte ser mig som en fullvärdig medborgare som ska ha samma möjlighet till delaktighet som andra medborgare. Men jag skrek som jag aldrig har skrikit förut och jag kände en enorm stolthet, både över mig själv för att jag tog ställning och ställde krav, men också för att vi alla med olika funktionsnedsättningar och utan funktionsnedsättningar gemensamt krävde att nu fick det vara nog.

Det är inte självklart att personer med funktionsnedsättningar ser sig själva som diskriminerade på grund av otillgänglighet och det är inte heller en accepterad tanke bland människor utan funktionsnedsättningar. Jag har många gånger i Landet Lagom är bäst fått ta diskussionen om att människor med funktionsnedsättning diskrimineras på grund av otillgänglighet.

Jag tror även att detta är en av anledningarna till att inte fler människor med funktionsnedsättningar och organisationer som ska driva frågor av vikt för sina medlemmar inte deltar i Marschen och driver frågan.

Jag och Hans Filipsson som även han är språkrör i Marschen för tillgänglighet diskuterade en gång att vi under en dag skulle räkna alla gånger vi diskriminerades på grund av otillgänglighet. Det lät som en bra idé men så sa jag att vi både omedvetet och medvetet anpassar oss. Vi vet vad som funkar och vad som inte funkar.
Några exempel av otillgängligheten i vardagen för mig är:

  • Att sitta ute på huvudgatan och växla pengar till utlandsresan
  • Att äta middag på restaurang utifrån var jag kommer in och inte vad jag är sugen på
  • Att inte kunna hämta sina syskonbarn på dagis
  • Att inte kunna leka med sina syskonbarn på en offentlig lekplats
  • Att inte kunna åka med kollektivtrafik eller tåg
  • Att vara en ”logistikcentral” i livets alla delar – Jag är alltid den som bokar konferenser och lokaler på jobbet eller bestämmer var vi ska gå ut käka med familj och vänner – allt utifrån var jag kommer in eller ej

Har man som person med funktionsnedsättning rätt till personlig integritet?

-Ja, svarar säkert du som läser nu, rent spontant. Självklart har man som funktionshindrad rätt till den personliga integriteten, precis som alla andra människor. Men om man skrapar lite på ytan till den där rätten, vad är den då värd ur ett funktionshinder-perspektiv?

Idén till denna krönika kom för en tid sedan, när jag stod vid hissen hemma och väntade på att den skulle komma ner så jag kunde komma till min lägenhet. Assistenten var med mig och vi hade händerna fulla båda två när hissen slutligen anlände och vi skulle ta oss in. Ur hissen kom en kvinna och hennes lilla dotter. När så min assistent tar dörren för att hålla upp den för mig och jag precis är i färd med att rulla in i hissen, så känner jag att någon tar tag i mina handtag bak och vrider till stolen och puttar mig in i hissen. Förvånad, och faktiskt också något chockad, vrider jag huvudet och ser att det är kvinnan som kom ur hissen precis som har ”hjälpt” mig. Alltså, jag kan ta emot hjälp som vem som helst om jag ber om den eller om den verbalt erbjuds mig, men jag ställer inte upp på att, bara för att jag har ett funktionshinder, så är jag allmän egendom, till för vem som helst att bara hugga in! Dr Phil sa i sin pratshow på TV att den personliga sfären är någonstans mellan 45-60 cm och att man ska vara speciellt inbjuden dit för att det ska vara OK att passera den gränsen. Med vilken rätt dundrar den där kvinnan in i MIN personliga sfär, bara för att jag har en funktionsnedsättning?!

Så kommer jag att tänka på alla andra gånger genom åren som jag har tvingats tulla på min personliga integritet och låta folk komma in i min personliga sfär. Jag är född med min funktionsnedsättning så egentligen skulle jag väl ta det för normalt, vid det här laget, att visa mig naken på uppmaning, att kissa och bajsa inför publik, att känna främmande händer ta på mig när jag duschar etc., men jag gör inte det! Det blir heller inte lättare av att folk ”avhumaniserar” mig genom sina försök att rättfärdiga klavertrampen in i min sfär. – En rullstol behöver puttas in i hissen för det ser jobbigt ut, alltså gör jag som medmänniska det, utan en tanke på att det faktiskt sitter en person I den där stolen…för att nu bara ta ett exempel ur mitt liv.

Att jag får min kompetens ifrågasatt bara för att jag har en funktionsnedsättning är, enligt mig, en oerhörd kränkning av den personliga integriteten! Att per automatik bli förtidspensionerad när jag fyllde 16 år och att jag därefter fick bevisa att jag dög som arbetskraft eller att utan att det egentligen blir ifrågasatt bli inskriven på Rehab-avdelningen på Arbetsförmedlingen, trots att mina högskolepoäng kostade mig precis lika mycket blod, svett och tårar som mina kurskamrater – det är kränkande! Att jag inte kan ta mig vart jag vill, bo var jag vill bara för att jag har en funktionsnedsättning, det är en oerhörd kränkning. Att inför andra behöva rättfärdiga varför det inte ”duger” för mig att bara ha en eller två affärer att välja mellan, när ingen annan medborgare tvingas begränsa sitt urval så- det är även det en oerhörd kränkning!

Listan kan göras hur lång som helst, på saker och incidenter, bara i mitt eget liv, som får mig att ställa frågan: Har man som person med funktionsnedsättning rätt till personlig integritet?

Folkpartiets syn på funktionshinderfrågorna

Almedals Special

Folkpartiets Logotyp

I en rapport som Socialstyrelsen presenterade förra veckan gick det att läsa att personer med en funktionsnedsättning har betydligt sämre levnadsvillkor än genomsnittssvensken. Rapporten visar att deras ekonomi är sämre, deras utbildningsnivå är lägre och förankringen på arbetsmarknaden är begränsad. Detta är inte acceptabelt. Folkpartiet har flera förslag för att öppna upp arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning.

Vi vill att staten inrättar praktik- och traineeprogram. På så vis uppnår personer arbetslivserfarenhet vilket ökar möjligheterna för senare anställning i statsförvaltningen. En annan målsättning med detta program är att öka övriga anställdas medvetenhet om personer med funktionsnedsättning, ge positiva erfarenheter och undanröja hinder för integrering.

När Folkpartiet införde LSS-lagstiftningen under den förra borgerliga regeringen var det ett enormt framsteg. Den reformen är än i dag unik i världen. Många länder tittar på hur vi utvecklat assistansmodeller för att stärka den enskildes villkor och rätt till goda levnadsvillkor. Rätten till självbestämmande och rätten till delaktighet är centrala för oss. Vi vill föra in arbete, familj och ett jämlikt liv i LSS för att uppfylla FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. För Folkpartiet är det av högsta prioritet att fortsättningsvis värna LSS och de möjligheter som denna rättighetslagstiftning inneburit och innebär för personer med funktionsnedsättning.

Folkpartiets handikappolitik har alltid som utgångspunkt att alla individer i vårt samhälle ska ges samma rättigheter och möjligheter. En förutsättning för att få samma möjlighet till att arbeta som övriga i samhället är att skapa en bättre tillgänglighet. Tillgänglighet är en förutsättning för delaktighet i samhället. Vi anser att makthavare inom såväl offentlig som privat sektor har ett ansvar för att riva hinder för full delaktighet genom att planera och genomföra aktiva åtgärder för en förbättrad tillgänglighet. Folkpartiet vill därför att bristande tillgänglighet ska ingå i diskrimineringslagstiftningen. En god tillgänglighet är bra för alla.

Funktionsnedsättning kan se väldigt olika ut och ge helt olika konsekvenser för den enskildes möjligheter på arbetsmarknaden. I dagsläget fungerar lönebidrag som ett bidrag till arbetsgivare för personer med funktionsnedsättning som vill komma in på arbetsmarknaden.

Men efter en tid kan lönebidrag omvandlas till en fälla. För andra kan tidsbegränsningen på fyra år innebära en stress som försämrar livskvalitet. Därför måste det vara möjligt att känna trygghet i systemet. Båda vägarna ska vara möjliga. Det måste ges utrymme för en individuell bedömning för att bidraget varken ska bli en inlåsning eller en otrygghet. Vi vill därför att lönebidraget ska reformeras och vidareutvecklas till att även gälla eget företagande. Lönebidrag och andra stöd som innebär en möjlighet att kompensera för en persons nedsatta arbetsförmåga bör även finnas tillgängligt för personer som startar och driver eget företag.

En viktig del för att arbetsgivaren ska välja att anställa en person med funktionsnedsättning är information om vad detta innebär i praktiken. Folkpartiet vill därför införa ett kostnadsfritt informationsstöd hos Arbetsförmedlingen för arbetsgivare kring funktionsnedsättningar. Till informationsstödet ska finnas möjlighet att snabbt få svar på frågor av personer som är specialiserade på funktionsnedsättning och arbetsplatsanpassning.

Vi vill även införa så kallade jobbcheckar, alltså intyg som redan på förhand visar vilka stödformer en arbetssökande med funktionsnedsättning har rätt till. I en anställningssituation kan det annars vara svårt, både för den arbetssökande och för arbetsgivaren, att veta vilka stödformer som faktiskt finns att tillgå för att underlätta i arbetet för personen med funktionsnedsättning. Positiva erfarenheter av detta finns från Danmark

Försäkringskassans bedömningsinstrument har diskuterats mycket och arbete pågår för att ta fram nya regler för bedömningen. Det är viktigt att individens behov står i centrum. Den personliga assistansen är tänkt att ge personer med funktionsnedsättning en möjlighet att leva ett fullvärdigt liv, vara delaktiga och att ha valfrihet. Utifrån de förutsättningarna måste individens egna ambitioner och intressen vara en utgångspunkt som ligger till grund för bedömningen av den personliga assistanshjälpen. Bedömningen ska göras sakligt och professionellt utifrån LSS-lagens intentioner. Det fortsatta arbetet måste utmynna i ett förslag som värnar LSS som rättighetslagstiftning och den enskildes rätt till jämlika levnadsvillkor och delaktighet i samhället.

Maria Lundqvist-Brömster (fp)

Om författaren:
Maria Lundqvist-BrömsterMaria Lundqvist-Brömster är handikappolitisk talesperson för Folkpartiet.

Sktibenterna kommenterar

Erik LjungbergErik Ljungberg: ”LSS” och ”Bengt Westerberg”. Det är var två lågoddsare i detta inlägg. Äras den som äras bör – Bengt Westerberg, men det är 17 år gammal cred som börjar falna. Om man vill hålla Westerbergklass på politiken så är det dags att slå näven i Alliansens konferensbord genast. Jag säger inte att det är Folkpartiet som är ytterst ansvariga för att urholka LSS och den Personliga Assistansen – men det sker onekligen under deras mandatperiod. Jag hoppas att Maria och Fp håller bergfast i begreppet och historian kring ”LSS intentioner”.

Konspiratören i mig säger att detta är en värdegrund man gärna stolt visar upp, men som sedan lätt kan tummas på då det blir dags för diplomaterna att jämka ihop Alliansens gemensamma politik. Jag hoppas innerligt att jag blir motbevisad.

Kjell StjernholmKjell Stjernholm: Folkpartiet och Westerberg drev igenom LSS. Respekt! Det betyder att man har gjort nåt, inte bara pratat.

Om det är ett traineeprogram med anställningar och avtalsenlig lön som avses, så är det långt bättre än vad som kom i ett pressmeddelande från regeringen nyligen. ”I en andra fas ska möjligheten att utforma ett praktikantprogram för personer med funktionsnedsättning på vissa statliga myndigheter prövas.” Så skrev regeringen (Maria Larsson, kd/Sven Otto Littorin, m) i sitt pressmeddelande om hur man ska bli bättre på att motarbeta den katastrofalt höga arbetslösheten bland landets medborgare med funktionsnedsättning.

Själv tycker jag om nytänket där lönebidrag kan gälla även som egenföretagare. Och finns det goda erfarenheter med jobbcheckar, så varför inte. Två bra och konkreta förslag.

Skrivningen ”Folkpartiet vill därför att bristande tillgänglighet ska ingå i diskrimineringslagstiftningen” åtföljs inte av brasklappen om ytterligare utredning som Sabuni försåg den med när Ytterbergs utredning släpptes på remiss.

Texten om assistansen säger ingenting om att man från Folkpartiets sida vill gå emot LSS-kommitténs arbete med att minska kostnaderna för assistansen, eller om att vilja ta krafttag mot Försäkringskassans egenhändiga (tror nån på det?) förändring i tolkningen av lagtexten. Den säger ingenting emot förslaget om ”personlig service med boendestöd”, (en typ av hemtjänst) för de under 20 timmars assistansbehov. (för rättvisans skull: om jag förstår det rätt så har inget annat parti heller valt att tydligt ta avstånd från assistans-jakten som pågår.) Här finns ett arv från Westerberg att förvalta. Klarar Fp det bland allianskollegerna?

Bengt ElménBengt Elmén:  Almedalsveckan fortsätter – både i Visby och här på bloggen. Än så länge har tre partiföreträdare gjort sina inlägg. Trots det har ingen av dem berört den kanske mest brännande frågan här på FullDelaktighet.nu – Försäkringskassans nya egenmäktiga tolkning av LSS.

Därmed har partierna visat hur dåligt pålästa man är. Eller är det en medveten strategi att försöka tysta ner det som pågår.

Hittills har bara en partiledare ansett att det var mödan värt att delta på vår blogg. Aliansen har företrätts av en kommunpolitiker och en riksdagsledamot (mhpp = med handen på pennan), läs en politisk sekreterare. Det kanske säger något om hur man prioriterar handikappolitiken. Fp har alltid sagt sig värna våra frågor. Men hur är det med den nuvarande partiledaren? Kan han något om tillgänglighet och assistans?