Etikettarkiv: Demokrati

Om att bedriva påverkansarbete i funktionshinderfrågor

Efter att ha deltagit i det intensiva påverkansarbete, som vi inom funktionshinder- och brukarrörelsen utövat under decennier, ställer jag mig av och till frågan – Varför hör ingen vad vi säger?

Vi lyfter upp våra behov och förväntningar på det Sverige vi lever i. Vi ”berättar” vi om våra villkor – vi gör det i remissyttranden, i hearings, som föreläsningar och som stå-upp-teater – i tron att de som lyssnar på oss hör vad vi säger och tror på att den verklighet vi beskriver är sann – och värd att förändra.

Jag har bedrivit det här arbetet i 30 år nu. Självklart förankrat i mitt eget behov och i mitt eget intresse, men också utifrån en stark känsla av samhörighet med andra som liksom jag upplever det utanförskap som blir resultatet av att inte bli lyssnad på och framför allt inte bli tagen på allvar – inte bli medräknad. Och utifrån ett rättspatos.

Funderar på hur många människor jag ”bjudit” ut mitt liv och mina livsvillkor till under alla dessa år. Jag har delat min upprördhet, min vrede – men också min glädje över det som faktiskt fungerar – på ett både personligt och ett samhällspolitiskt plan. Jag har låtit människor ta del av mitt liv och min familjs – inte sällan på ett mycket närgånget, till och med intimt, vis, jag har berättat dråpliga historier om saker jag råkat ut för, för att locka till skratt – allt i en from förhoppning om att göra skillnad, i tron på att om jag så kan få en enda människa att förstå så är det värt den insats jag gör.

Nu när år lagts till år, när samhällsklimatet så uppenbart hårdnar och det kommer förslag från den politiska nivån som snarare inskränker än ökar våra möjligheter till lika villkor, nu tvekar jag. Har mitt arbete varit förgäves – är det över huvudtaget möjligt att informera bort negativa synsätt och fördomsfullhet när inte ens lagstiftning räcker? Är det till syvende och sist endast plånboken som räknas?

Hur ska vi göra då – för att våra behov och rättigheter ska bli självklara att tillgodose – utan att vi stämplas som kverulanter? Eller kanske utan att BLI tjatiga och kinkiga gnällspikar.
Jag ställer mig en massa frågor utan att ha svar på dem. Kvar finns oron, gränsande till ångest, över vetskapen att min makt över mitt liv är beroende av andras välvilja. Jag vill inte vara beroende av om andra vill mig gott eller inte – jag vill ha egen kontroll över mitt liv så långt det bara är möjligt.

Det hade varit förbaskat skönt att bara bekymra sig för hundens hosta, att det regnar ute, att min gamla mamma blivit så gammal och att jag väger några kilo för mycket…

Desillusion och demokratisk skamvrå

För 28 år sedan, när jag just spenderat ett halvår på sjukhus introducerades jag för den medicinska professionens idéer om hur jag skulle leva mitt framtida liv: min mor skulle säga upp sig från sitt arbete, sälja huset, tvinga mina morföräldrar att flytta från sin lägenhet (i samma hus) och flytta upp till Uppsala för att ta hand om mig. Jag vägrade. I min journal från den här tiden står det: ”Susanne ser inte realistiskt på sin situation.”

I snart tre decennier har jag sett ”orealistiskt” på det mesta i mitt liv. En inställning som har gagnat mig väl. En av orsakerna att jag i dag har min hemvist i Independent Livingrörelsen är att jag tror starkt på individens kapacitet till självbestämmande. Jag tror också att jämlikhet och medborgarskap är något man erövrar inte får av ren välvilja. Jag tror på eget ansvar.

Samtidigt har jag mer och mer börjat fundera över det där med eget ansvar. Hur mycket klarar enskilda individer att ta ansvar för i ett demokratiskt samhälle? I klartext, hur mycket skit ska man behöva ta när det gäller allmänna politiska frågor? Hur mycket politisk rappakalja, snömos och försök till blå dunster? Mitt deltagande i den här bloggen är ett försök att ta mitt ansvar för vårt gemensamma samhälle. Men har inte också politiker, valda representanter ett ansvar för frågor om demokrati och jämlikhet?

Jag ska inte sticka under stolen med att jag tillhörde dem av oss som inte ville upplåta plats för partierna här på bloggen. Ändå hade jag bestämt mig för att ta mitt ansvar och kommentera deras inlägg. Så kom det första av dessa på mejlen – och jag tappade intresset totalt. Värre blev det efter varje dag som gick. Det ena partiet talade om hur man tänkte, det andra vad man ansåg. Det var loftiga visioner och svepande uttalanden. Därför borde jag varit extatisk inför de fåtal fall där man faktiskt åtminstone beskrev övergripande målsättningar som i t.ex. Miljöpartiets text. Det är jag inte! Jag är bara helt desillusionerad, tror inte på ett ord.

Miljöpartiet var ett av de första partierna som engagerade sig i Marschen för tillgänglighet. 2003, Marschens första år deltog bl.a. Gustav Fridolin och i rubriken till partiets pressrelease kunde vi läsa: ”Att göra Sverige tillgängligt för alla är ett av de mest grundläggande rättvisekraven vi står inför idag.” 2010, sju är senare deltar Fridolin (han kandiderar ju till riksdagen igen) och (mp) i Marschen igen. Denna gång tillsammans med representanter för all partier. Moderaterna, Vänsterpartier, Folkpartier, Centerpartier, Socialdemokraterna, Kristdemokraterna såväl som Miljöpartiet – alla är de där och visar upp sig på samma sätt som de nu har visat upp sig här i bloggen.

Jag har länge känt att svensk jämlikhetspolitik (det gäller inte bara funkisar) handlar mer om marknadsföring än faktisk realpolitik. Det är min absoluta övertygelse att vi inom funktionshinderrörelsen inte borde upplåta kraft, engagemang och arenor åt dessa PR-jippon. Vi borde inte ställa politiker och partier på talarpodium och bästa reklamplats. Vi borde lämna dem där de hör hemma – i den demokratiska skamvrån!

När det gäller min röst, min faktiska röst i det stundande valet är det min diagnos att: ”Partipolitiker i Sverige ser inte realistiskt på sin möjlighet att få den.”

Så där, nu har jag lagt över ansvaret på de politiska kandidaterna. Om det är någon av er som tror det gagnar er att ta ansvar så är ni hjärtligt välkomna att bevisa att jag har fel. Ni kan ju börja med att kommentera den här bloggen – från åskådarplats.

I huvudet på en politiker

Det finns en fråga som måste ställas. Det finns en fråga som vuxit sig allt starkare. Det finns en fråga som vi väldigt gärna låtit bli att ställa. Men vi måste.

Efter Fredrik Reinfeldts Almedalstal tränger den sig på. Särintressen, det talade Reinfeldt om, inte utan förakt. Särintressen var inte bra. Kände vi oss träffade, vi med funktionsnedsättningar?

Ja, varför inte? Hur många gånger har vi inte haft anledning! Särintressen har vi ofta setts som.

Fast vi tror inte vi är det. Vi vet att vi är alldeles vanliga människor och medborgare.

Så man ska vara försiktig med begreppet särintresse. Men kanske går det hem för stunden i det retoriska illusionsmakeriet. Vi vill ju alla så gärna lyssna på Fredrik och känna att vi hör hemma i allmänintresset. Allmänintresset, det är bra. Men särintresset, det vet man ju hur det är med det.

Där står vi i hopen som Fredrik Reinfeldt förför och tycker med välbehag ”där får de, särintressena!” Där står vi och tänker på andra. Jag tänker förstås på några direktörer som jag tror Fredrik umgås med (fast jag är inte säker på att han tänker på dem), och arbetarklassen tänker på socialhjälpstagarna medan dessa tänker på invandrarna som i sin tur tänker på facket som bara slår vakt om de sina. Många män med bristande sinne för feminism tänker på kvinnor, som särintresse, allihop. Ja, det blir nästan tänkt på alla.

Fast många med funktionsnedsättningar tänker inte så mycket på andra, av bitter erfarenhet. De vet att det ofta är de som är särintresse, eller hör till dem som räknas dit. När vi nu efter rätt många år med assistansreform och en åtminstone uttalad medborgarskapstanke i våra nationella handlingsplaner plötsligt åter hör ordet särintresse rycker vi därför till. Jag vill inte säga att vi osäkrar vår revolver, men vi tar fram slangbellan.

Och frågan. Jag vill gärna ställa den också till Maud och Jan och Göran, om han hamnar på det han tycker är rätt sida om decimalerna. Och jag ställer den även till Mona och Lars, ty ibland har vi bestämt sett ut som ett särintresse också på första maj. Ja, inte så att det har framgått av de framförda parollerna, det är snarare just det att vi så sällan synts till på dem.

Maria och Peter, ni har väl mest annat på programmet? Jag riktar ändå frågan också till er.

Men till sist och framför allt, Fredrik Reinfeldt, vi som lever med funktionsnedsättningar vet att vi inte brukar hänföras till den minoritet som utgör allmänintresse, utan till den försumbara majoritet som är särintresse. Så du förstår, vi måste fråga:

Är det oss du tänker på?

Syns inte ➔ finns inte!

Idag sitter Sverige fjättrat vid TV-apparaterna. Ska Victoria och Daniel säga Ja till varandra? Självklart kommer de att göra det. Det anstår inte kungligheter att ställa till rabalder på självaste bröllopsdagen! Kungligheter och kanske då i synnerhet de från Sverige skulle aldrig genera sin befolkning med oanständiga bilder, historier eller nåt annat. Tja, förutom då de uttalanden som då och då hoppar ur självaste Kungens mun – fast de uttalandena är ju helt oavsiktliga.

Vår bild av kungahuset är entydig. En förmodligen alldeles på tok för överdimensionerad och i dagarna hyperaktiv pressavdelning ser till att forma omvärldens syn på vad kungligheter gör.

Vi vet hur kungafamiljen är. Vi vet hur befolkningen i Sjöbo är. Vi vet hur invandrare i Rosengård är. Herregud – jag känner ju till och med hela Bush-administrationen som tack och lov är ute ur vita huset! Medias bild är entydig och väldigt tydlig. Vi ”känner” snart hela världen utan att ha rest oss ur TV-soffan.

Vi kan med all säkerhet slå fast att det som visas i massmedia blir efter tillräckligt många timmar sändningstid och spaltmeter, en vedertagen Sanning. Att ens tro att du kan värja dig mot det entydiga massiva budskapet är korkat.

På samma sätt låter vi forma våra fördomar om folk med funktionsnedsättningar. Hur ser den bilden ut? Ja, för det första finns vi ju faktiskt inte med i det stora garde som är programledare. Folk med funktionsnedsättningar får komma med i TV under förutsättning att de är offer. Inte uttala sig om fotbolls-VM, vara i melodifestivalen, vara väderpresentatör eller expert i Antikrundan.

Automatiskt förmedlas bilden av att vi inte duger. Vi får nöja oss med att vara offer (om man inte bor i Halland förstås; där har vi fått lära oss att en funktionsnedsättning innebär att man ljuger för att få bidrag från Försäkringskassan). Precis som i resten av samhället där jag inte platsar. Arbetsmarknaden ratar oss. Samhällets otillgänglighet utestänger oss. Vi går varken in på herr- eller damtoaletten – vi måste välja den könlösa handikapptoaletten om det mot förmodan finns en sådan. En bild av passiva människor som behöver hjälp och bidrag.

Oavsett om du vill acceptera det eller ej så kan faktiskt massmedia förändra människors syn och fördomar. Om man säger sig äga rätten till ordet Public Service (och t.o.m. stämmer små aktörer för att få ensamrätt på ordet public service) så ska man bannemej anstränga sig för att ge en rättvis bild av sina finansiärer och tillika publik. SVT har misskött sitt uppdrag och det förtroende vi givit dem. Eva Hamilton – vad har du att säga till ditt försvar?

Som sagt; större delen av Sveriges befolkning tittar på Vigseln idag. Kanske sitter nåt gammalt ras till hertiginna i rullstol, men nej – kungligheter och deras vänner sitter inte i rullstol. Så enkelt är det!

PS. Ja, Jag ska villigt erkännna att jag inte sett Köping Hillbillies. Kanske är det undantaget som bekräftar min regel? Jag kan ändå våga mig på den inte alltför vågade gissningen att anledningen till att Köping-killarna finns i rutan är inget annat än att de sitter i rullstol. Jag blir gärna motbevisad (och det gör du lättast bland kommentarerna)!

Full Delaktighet! Nu!

Ja, du läser just nu den första meningen i en ny blogg. Behövs en ny blogg i det informationsöverflöd vi idag tvingas leva i? Ja, vi är 12 personer som är övertygade om detta och kommer i fem månader blogga varje dag och göra nedslag i ett Sverige du inte kände till. Det handlar om utanförskap, diskriminering och en rädsla om att politikerna faktiskt inte tycker att detta är viktiga frågor alls. Det kommer inte bara vara en nattsvart journalistik du kan läsa om här – utan en stark vilja till förändring. ”Upplysning” om ni så vill.

Såhär ligger det till:

År 2000 la regeringen fram propositionen ”Från Patient till Medborgare”. Med Patient menades den syn på människor med funktionsnedsättning i samhället. Vård och omsorg präglade synsättet på hur vi skulle tas om hand. En förvandling skulle alltså ske – vi skulle kunna vistas ute i samhället bland andra, förvärvsarbeta och ha ett socialt liv precis som alla andra. Alla tidigare patienter skulle förvandlas till levnadsglada människor som tog för sig av samhället och vad livet hade att erbjuda. Vi skulle åter ges rätten att styra våra egna liv och kunna delta i det samhälle som vi kallar Sverige.

Hur skulle alla ändringar åstadkommas?

Personer med funktionsnedsättning skulle ut i arbetslivet genom stora satsningar. Under tiden skulle media rapportera glädjande scener ur vardagen hur vi blivit självständiga och tillsammans med alla andra fick utforma vår egen framtid och verklighet.

Någonting gick snett.

Rätten till personlig assistans urholkas och det tillgänglighetsarbete som skulle varit färdigt nu har på många håll i Sverige ännu inte påbörjats. Ohälsotalen bland funktionsnedsatta är ungefär lika dystra som arbetslöshetssiffrorna för samma grupp. Människor med funktionshinder syns inte i media annat än som offer och hur ska vi då lära medborgarna att vi faktiskt ska räknas som fullvärdiga medborgare? 2010 skall satsningen ha gått i mål och vi syns allt mindre. Finns allt mindre.

Valdebatten som nu växlat in på den högsta växeln har ännu inte ett ord om vår situation yttrats av politikerna. Om de inte ens nämner misslyckandet med de 10 år gamla planerna kanske de till och med kan slå blå dunster i väljarnas ögon och övertyga folket att Sverige  är det land som är bäst i hela världen på att ta hand om alla sina invånare.

Vi kommer i 143 blogginlägg att ge er sanningen. Utan socker.

Vi kräver Full Delaktighet! Nu!