Etikettarkiv: Personlig Assistans

Pigg och frisk med personlig assistans!

Ni har kanske hört att kostnaderna för personlig assistans hos Försäkringskassan har stigit bl a därför att fler människor har fått assistansersättning och för att de som haft assistansersättning får behålla den efter att de fyllt 65 år. Vi 65 plussare med assistansersättning ökar i antal vilket Riksdagens socialutskott och Försäkringskassans ledning glädjer sig åt tillsammans med oss.

 Förr i tiden, när det enbart fanns hemtjänst och boendeservice var det inte särskilt meningsfullt att bli gammal. Då hade de flesta bråttom att kila vidare för att testa hypotesen om ett bättre liv efter detta. Men idag är det annorlunda. Nu när folk väljer att bli gamla har vi ytterligare ett bevis – statistiskt säkerställt – att personlig assistans ger oss goda levnadsvillkor.

Nu får vi nyblivna pensionärer fortsätta att leva loppan med hjälp av personlig assistans!  Nu ska vi hålla oss pigga och friska för att njuta av livet med personlig assistans. Sverige ska bli världsbäst på antalet 65 plussare med personlig assistans! Det gäller bara att klara sig i Försäkringskassans variant på Expedition Robinson och inte bli hemskickad till kommunen i förtid.

Assistanskoll planerar att skapa en lista med tips på vad man bör komma ihåg att ta upp vid behovsbedömningen på Försäkringskassan. För att få assistans via Försäkringskassan ska du ha minst ha 20 timmar per vecka i de fem grundläggande behoven personlig hygien, måltider, klä av- och på sig, kommunicera med andra och annan hjälp som förutsätter ingående kunskap. Det finns många behov man inte tänka på förrän andra tar upp dem. Det är det viktigt att du går igenom dina behov noga före mötet med handläggaren, och bedömer hur många minuter du behöver per dag. Varje minut kan vara viktig!

Här kommer några tips på vägen:
Jag fryser ofta och har kommit på att det hjälper när min assistent torrborstar min kropp innan jag går upp. Det ska ske grundligt och i riktning mot hjärtat. I början bör man ta det försiktigt eftersom det kan stimulera hjärtat för mycket. Det tar ca 15 min hos mig (jag är 186 cm lång, en kortare person klarar sig kanske med färre minuter). Man kan torrborsta sig även på kvällen men då löper man risken att inte somna så fort.

Sitter man hela dagen utan att röra sig får man lätt svullna ben. Ett sätt att förebygga svullnaden är att massera underbenen och fötterna och använda Rosmarin olja vilket stimulerar cirkulationen. Det hjälper också mot kalla ben och tar en assistent ca 10 min när man gör det bra.
Kan man inte gå och röra sina fötter och tår uppstår lätt fotsvamp vilket kan bli ett socialt handikapp som leder till utanförskap. Fötterna ska tvättas och torkas ordentligt mellan tårna. Man kan dessutom rullar ihop toapappersbitar för att hålla tårna isär. Det tar ungefär 10 min per gång och man borde göra det minst en gång om dagen i förebyggande syfte.

Man ska vara rädd om sin andningskapacitet. Brosket i bröstkorgen stelnar med åldern vilket minskar dess volym. Har man dessutom svaga armar framskrider minskningen fortare.  För att motverka processen kan man be sin assistent att lyfta och stretcha en arm i taget så högt det går. Samtidigt andas man djupt in. När armen sedan sänks, andas man ut. Du borde be en sjukgymnast visa det för dina assistenter. Det tar kanske 10 min per gång. Man borde göra det så ofta man orkar framför allt i förkylningstider men minst en till två gånger om dagen.

På samma sätt kan man instruera sina assistenter att hjälpa till med stretchning för att förebygga kontrakturer som begränsar armars och bens rörlighet. Det görs bäst innan man går upp och efter man har lagt sig. Här kan man hålla på hur länge som helst och vill du behålla din rörlighet är det bra att låta dig tänjas i minst 10 min två gånger om dagen.

Det är känt att personer i LSS-gruppen har sämre tänder än andra vilket förmodligen beror på att vi inte lägger lika mycket tid på den dagliga tandvården. Att be sin assistent hjälpa med exempelvis tandtråd efter varje måltid borde vara en självklarhet. Fråga tandläkaren. Det tar kanske 10 min per gång.

De här tipsen tar naturligtvis assistanstid. Så glöm inte dem när du ska träffa din handläggare på Försäkringskassan för omprövningen. De blir också glada när vi är friska och lever längre.

Min lista är naturligtvis inte på något sätt uttömmande. Det finns säkert mycket mer man kan be sina assistenter att hjälpa till med för att hålla sig frisk. På Assistanskoll håller Kenneth Westberg på med att sammanställa en checklista. Bidra gärna med dina tips du med!

De humanistiska valutorna

Jag har fått en rejäl inblick i vad framtiden skulle kunna bjuda på om nedskärningarna i assistansreformen skulle fortsätta. En kristallkula som ger en skrämmande tydlig bild av hur människovärden urlakas och förvandlas till ekonomiska kalkyler då de kapitalistiska vindarna blåser allt hårdare och privatiseringens lovsång sjungs.

Kanada har precis som resten av västvärlden följt storebror i hans politiska fotspår och även om deras politiska skala är lätt att jämföra med dagens svenska gissar jag att den geografiska närheten till USA har smittat av sig.

I Toronto träffar jag Gabby och Dolly. Två vanliga Kanadensiska tjejer som jobbar för Bloorview Kids Rehab. Ett kombinerat sjukhus/rehab/skola som till stor del är beroende av rika donatorers välgörenhetsbidrag.

När jag ber dem berätta vad som är bättre i Kanada än i Sverige (där Dolly gjort studiebesök), halkar de istället in på de saker som försämrats i Toronto. Till exempel kunde inte Dolly gå till skolan en enda dag på en hel termin, då den bistra vintern gjorde att hon inte kunde ta sig uppför trappan till skolan. ”Jag behövde ju bara någon som kunde hålla mig i handen då jag skulle gå i trappan”. Dolly vittnar om barn som halkar utanför samhället då det lätt går slentrian att döma ungdomar till ett liv i gruppboende och massvård. Tjejerna återkommer ständigt till ordet ”advocacy” (ungefärligt översatt till argumentationsteknik). Att argumentera för sin rätt i samhället är nåt alla på Bloorview lärs upp i. Som ett mantra är det genomgående i alla program att både ungdomarna och deras föräldrar lär sig regeln att ingenting är gratis. Den som hörs mest får sin vilja igenom.

De praktiska ting som trottoarkanter, ramper och en kollektivtrafik som fungerar för alla tar Gabby och Dolly för givet. ODA (Ontarians with Disabilities Act), Ontarios motsvarighet till den amerikanska ADA-lagstiftningen har sett till att tillgänglighetsfrågan i mångt och mycket röjts undan. De frågor vars svar kan mätas i ingenjörsmässiga enheter får sin lösning i lagen. Jag har på en vecka förträngt Göteborgs eländiga stadsplanering och kollektivtrafik.

De frågor vars svar mäts i mer humanistiska enheter som delaktighet och värdighet intresserar mig mer.

Det hårda sociala klimatet verkar inte brutit ner just dessa tjejer. Alla konfrontationer med myndigheter och charity rallies verkar tvärtom gett dem extra kämparglöd. Ordet ”missmod” verkar inte stå i varken Dollys eller Gabbys ordbok. Kampen har fört dem upp  på de barrikader som Jonas tidigare nämnde. Det känns uppfriskande på nåt vis, tills mina tankar återigen går till de som inte orkar kämpa. De som inte är födda med det svarta bälte i avocacy som dessa tjejer har.

Vår middag avbryts då Gabby måste ta sig hem innan personalen på gruppboendet släcker för natten. De hårda bedömningsinstrument, som för övrigt påminner mycket om det instrument som Socialstyrelsen filar på, innebär att ingen de träffat har mer än 6 timmars assistans per dag. Om man inte betalar ur egen ficka då förstås.

Den kostnadsfixering som präglar den svenska riksdagens debatter mäts endast i kronor och ören. Det är farligt att devalvera de humanistiska valutorna ”människovärde” och ”delaktighet”. Vis av min nya erfarenhet inser jag att den rådande trenden i Sverige måste brytas då det sluttande planet känns oroväckande nära. Något måste göras och det illa kvickt!

Kvalificerat stöd till barn

I IfA har vi under en tid arbetat med två stycken barnprojekt. I det ena tittade vi närmare på vad det innebär att vara förälder till ett assistansberättigat barn. Vi funderade även på vilket stöd man som förälder kan behöva för att kunna känna att just föräldrarollen, och inte assistentrollen, administratörsrollen, vårdrollen etc etc, är huvudrollen.

Vi har inom ramen för projektet intervjuat ett antal föräldrar och vi har sett att det i väldigt hög utsträckning saknas ett sådant stöd, inte minst när barnet har ett omfattande vårdbehov utöver assistansbehovet. Ofta finns olika stödformer att tillgå men det är uppsplittrat på olika personer och myndigheter och är inte alltid enkelt att tillgå. I vissa fall har det behövts så mycket tid för att administrera barnets vårdbehov vid sidan av assistansen att föräldrarna har upplevt att en av dem måste arbeta som personlig assistent för att det ska fungera.  Det är svårt att föreställa sig hur barnets assistansbehov i dessa fall tillgodoses.

För de assistansberättigade barn, de som utöver vanlig föräldraomsorg och personlig assistans även behöver mer kvalificerat stöd från vården, vill jag slå ett slag för en ännu ej befintlig insats, i alla fall inte för den gruppen. I min del av Skåne kallas den insats jag skulle vilja ha som förebild för Kvalificerad vård i hemmet, KVH. I sin information beskriver KVH att insatsen vänder sig till dem som önskar behandling i hemmet istället för täta återkommande sjukhusvistelser, till exempel vid cancer, svår hjärtsvikt och KOL. Det är alltså företrädesvis palliativ vård det handlar om. Men varför ska en så god service vara förbehållet livets slutskede när det behövs lika mycket i dess begynnelse? Jag skulle önska att de barn jag nämner ovan, de barn som behöver ett särskilt vårdstöd kunde få ett sådant Kvalificerat Stöd i Hemmet, KSH.

Med KSH behöver barnet inte längre sitta i timslånga köer på sjukhuset för att till slut träffa en läkare som aldrig har träffat barnet och som inte förstår vad som behöver göras. Istället ringer familjen till KSH som kommer hem till er varje gång det behövs. Och de kommer inte bara med läkare utan det kan handla om nästan vilken landstingsinsats som helst. KSH står för utskrivning av medicin, sjukgymnastik, dietist, läkarvård, anpassning av rullstolen eller vaccination. Om det är en landstingsinsats så fixar KSH det!

Den borgliga alliansen har i dagarna lanserat ett förslag till ett ”vip-kort” till mycket sjuka, äldre personer. Förslaget påminner till viss del (även om det inte alls är lika omfattande) om KVH men är ännu helt otillräckligt. Varför ska insatsen reserveras för personer i livets slutskede? Det borde vara en självklarhet att även ge det till barnen, de som befinner sig i livets gryning. Genom det ger man stöd inte bara till barnet utan till hela familjen och möjliggör för föräldrar att ha just föräldrarollen som huvudroll.

Den personliga assistansens dubbelnatur

Personlig assistent har blivit ett känt yrke i Sverige – långt före Anna Anka. Idag jobbar ca 75.000 personer som personliga assistenter motsvarande ca 45.000 heltidstjänster. I jämförelse har Stockholms stad, en av landets största arbetsgivare 41.000 månadsavlönade anställda. Sedan 1987 när STIL började sin försöksverksamhet har säkert sammanlagt flera hundratusen personer jobbat i yrket.

Yrket är rätt flexibelt. Oftast krävs det ingen formell utbildning för att börja jobba somassistent – även om det finns brukargrupper som behöver personal med vissaförkunskaper. För många assistansanvändare är lyhördhet, servicekänsla, respekt för andras behov och praktiskt handlag viktigare än någon form av vårdutbildning. Många assistenter arbetar heltid och har haft sitt yrke i flera år, medan yngre personer och nysvenskar på väg in i arbetslivet kanske ser personlig assistent mer som ett övergångsyrke. En del konstnärer, musiker, journalister och andra frilansare söker sig till yrket för att jämna ut inkomsterna från sin huvudsakliga sysselsättning.

Tillgången på assistenter varierar starkt med konjunkturen. Under lågkonjunktur får man betydligt flera sökande för sina platsannonser än under högkonjunktur. Assistanskooperativens timproduktion går upp under lågkonjunkturtider eftersom många medlemmar lyckas då bättre att hitta assistenter och kan förbruka alla sina beviljade timmar. På det sättet har personlig assistans blivit en sk. kontracyklisk del
av arbetsmarknaden. När den övriga arbetsmarknaden saktar in och friställer människor kan assistansanordnare anställa.

Jag känner inte till om man har forskat om de försörjningsalternativ assistenter har ifall de skulle förlora sitt arbete. Men det är ingen vågad gissning att de flesta skulle behöva leva på a-kassa alternativt socialbidrag.

Det är synd att den personliga assistansens dubbla samhällsnytta har uppmärksammats så litet. Vi som använder assistansen får möjligheten till ett bra liv utan att ligga våra anhöriga till last och utan att behöva vistas på speciella boenden. För många av oss har personlig assistans varit huvudförutsättningen till arbete och familjebildning. Våra assistenter har ett meningsfullt arbete som de trivs med enligt officiella undersökningar. Dessutom tillhör assistenter oftast inte den grupp människor som använder sina arbetsinkomster för att spara till husinköp i Thailand eller kryssningar i Karibien utan det mesta av deras lön går förmodligen till mat och hyra. Därmed stimulerar investeringar i personlig assistans den inhemska efterfrågan.

Ponera för ett ögonblick att Stockholm blir världens tillgängligaste huvudstad den 31 december i år – ni har väl anmält er till seminariet om ämnet den 1 juni – och att alla som använder personlig assistans flyttar till Stockholm för att leva ett jämlikt liv utan diskriminerande hinder. Då skulle hela assistansbranschen vara koncentrerad till Stockholm, assistansanvändarnas arbetsmarknadspolitiska roll skulle bli tydlig för alla och Stockholms politiker skulle slåss för en lagstiftning som hindrar Försäkringskassan och domstolar att inskränka vår rätt till personlig assistans. Det gäller ju arbetsplatser och röster!

Vågar du bli sjuk?

Den 1 januari 1994 bildade jag tillsammans med några kamrater ett brukarkooperativ i Kristianstad. Redan samma höst höll kooperativet på att gå omkull ekonomiskt då en av våra medlemmar blev svårt sjuk och var tvungen att tillbringa många veckor på sjukhus. Jag hade läst något märkligt om att man inte skulle få ta med sig sina assistenter på sjukhus men det lät så konstigt att när jag ringde till Försäkringskassan och tjänstemannen sa att det inte var några problem så trodde jag självklart på henne. Dessvärre tog hon tillbaka vad hon hade sagt eftersom det märkliga visade sig vara det som var sant! Den här personen, liksom så många andra, hade inte klarat sig en sekund på sjukhus utan sina assistenter, men skulle ändå inte få ta med sig dem eftersom reglerna var sådana. Naturligtvis kunde vi inte låta det hända utan vi tog en ekonomisk chansning och lät assistenterna stanna kvar Ända sedan dess har jag och alla jag känner, i alla forum jag kan tänka mig försökt att påverka våra politiker så de tar bort den här inhumana och oresonliga regeln.

Bara den som har ”särskilda skäl” får behålla assistansen under sjukhusvistelse och då bara i några veckor. Dessutom kan den som faktiskt HAR särskilda skäl ändå inte vara säker på att få behålla assistansen eftersom en nitisk tjänsteman har kommit på att man knappast behöver behålla sina assistenter om man ligger medvetslös på sjukhuset. Touché!

I februari i år avled en vän och före detta styrelseledamot i IfAs styrelse. Han hette Per Thernberg. För några år sedan tog Per modet till sig och begärde ordet på ett av våra Debattforum för att prata om den här frågan. Just då skrattade vi lite för Per såg så eländig ut att politikerna omgående trodde på honom när han sa: ”jag kan hamna på sjukhus när som helst”. I det läget tog han upp frågan för att hjälpa andra assistansberättigade och inte för sin egen skull. Nu blev det ändå så att han hamnade på sjukhus den sista tiden i sitt liv och eftersom jag vet vilken omtänksam person Per var så vet jag också att han mot slutet tänkte många tankar på hur hans assistenter skulle klara sig när han inte längre hade råd att avlöna dem eftersom assistansersättningen inte betalades ut.

Att ändra det här är inte någon kostsam historia. I själva verket vet ingen om det över huvud taget skulle kosta något extra alls eftersom det inte är FLER beviljade timmar som behövs – bara att den assistansberättigade får använda de timmar han eller hon faktiskt redan är beviljade.

När propositionen om ökad kvalitet och trygghet kom verkade det naturligt att frågan om sjukhusvistelse äntligen skulle lösa sig. Men inte ett ord. Och Socialutskottet avstyrker miljöpartisten Thomas Nihléns motion, som i och för sig inte gick så långt att den föreslog en ändring av det här utan bara att man skulle ”utreda aspekter runt finansiering av ett förslag om att assistansersättning ska kunna lämnas också för tid då den funktionshindrade vårdas på sjukhus”. Skälet till avstyrkandet är att det pågår ett arbete på Socialdepartementet med att se över frågan. Jo tack. Vi vet. Det har de sagt sedan 1994.

Riksdagen blundar för verkligheten

Riksdagen blundar för verkligheten. Det blir både ett faktum och ett understatement när riksdagen den 26 maj tar det beslut om den personliga assistansen, den viktigaste funktionshinderreformen i modern tid, som man är på väg mot!

Det pågår sedan drygt två år en oreglerad nedmontering av assistansreformen, skött av Försäkringskassan med påhejande av regeringsrätten. Det går till på det sättet att bedömningen av de grundläggande assistansbehoven – med att äta, sköta sin personliga hygien, klä på och av sig och att kommunicera med andra – görs efter nya kriterier, där på godtyckliga grunder vissa grundläggande behov inte längre anses vara grundläggande. Det innebär att antalet timmar grundläggande behov i varierande grad reduceras för den enskilde. Och då ska man komma ihåg att om den assistansberättigade inte anses ha tjugo timmar grundläggande behov i veckan, då blir det inte bara lite mindre assistans, det blir ingen assistans alls!!!

I övrigt går nedmonteringen av assistansen till så att alla assistansbehov i en tidigare helt okänd omfattning bedöms styckat i minuter aktiv tid. Tillspetsat uttryckt beviljas assistans när koppen ska lyftas till munnen, och medan koppen står på fatet får assistenten gå hem. Det låter roligt, men för de många assistansberättigade som mister assistans och helhet i sitt liv är det djupt allvarligt. I propositionen underkänner Maria Larsson själv LSS-kommitténs aktivitetsbegrepp som alltför oklart, men nu tillåter man ändå Försäkringskassan att ånga på för fullt med detta tillhygge.

Riksdagen säger sig vilja vänta på utfallet av det behovsbedömningsinstrument som är under utarbetande och ska vara klart i mars 2011. Då har man emellertid inte riktigt begripit vad det rör sig om! Ett behovsbedömningsinstrument kan vara helt ok om det syftar till att lyfta fram de assistansbehov den enskilde har. Det är av det skälet brukarföreträdare försökt vara med på ett hörn för att få ett bra och rättssäkert instrument. Men själva behovsbedömningsinstrumentet gör ingenting åt den nedmontering som pågår och kommer inte att göra det. Att inse det hade kanske varit enklare om man betänkt det andra arbetsnamnet på det så kallade behovsbedömningsinstrumentet: intervjuguide. Man ska alltså tillfråga den sökande om assistansbehoven. Men den slutgiltiga bedömningen ligger där de ligger i dag, dvs i försäkringskassornas nedmontering sådan den dagligen sker.

I april var åtta företrädare för funktionshinder- och brukarorganisationer kallade till socialutskottet och berättade om denna verklighet. Vi upplevde det nog alla som ett värdefullt uttryck för vår fungerande svenska demokrati. Nu kan vi bara konstatera att riksdagen tagit del, men ej förstått.

Det kan inte stanna vid det. Om assistansreformen ska räddas, då är det nu som det måste göras!

Om ”domen” som visar att vissa inget begriper

I våra kretsar – det vill säga vi se om lever och är beroende av personlig assistans finns det en Regeringsrättsdom (RR 5321-07) som vi i vardagssammanhang bara benämner ”domen”. Det är den som beskriver på vilka grunder rätten till assistans i matsituationen ska kunna räknas in i grundläggande behov. Det är den som Vilhelm utgår från i sitt resonemang den 6 maj.

I samma dom, alldeles på slutet, finns även följande huvudlösa argumentation:

”Även den omständigheten att han förmår arbeta som forskare i snitt 30 timmar i veckan talar mot att hans behov av kvalificerad hjälp i de angivna situationerna skulle vara av mer än marginell omfattning.”

Jag tar mig för pannan och frågar mig vad begriper de som sitter och fäller livsavgörande beslut om vår tillvaro?! För många med mig så är just tillgången till personlig assistans en avgörande faktor för att vi ska kunna arbeta. Själv arbetar jag heltid och gör det därför att jag har just tillgång till personlig assistans. Ska detta faktum nu arbeta MOT mig i en framtida prövning av min rätt till assistans?

I den utredning och proposition som ligger till grund för rätten till personlig assistans var just möjligen ”att få eller kunna behålla ett arbete” viktiga inslag. Tyvärr har vi ännu inte nått ända fram – inte ens halvvägs. Alltför många personer med funktionsnedsättningar står idag utanför arbetsmarknaden och en alltför stor grupp bland oss är just personer med rätt till assistans. Att därför ytterligare försvåra förutsättningarna på det sätt som det här domstolsutslaget riskerar att göra är både huvudlöst och i mina ögon helt lagvidrigt.

Istället borde utslaget varit det omvända. Det faktum att personen i fråga kan arbeta med stöd av personlig assistans är helt enkelt strålande! Det visar att lagstiftningen når upp till intentionerna.

Läs mera om arbetssituationen för personer med funktionsnedsättning på SHT Debatt skriven av DHRs förbundsstyrelseledamot Åsa Lindqvist – ”Rekordhög arbetslöshet – och ingen bryr sig”.

Titta också gärna in på IfAs projekt Att arbeta med stöd av Personlig Assistans.

Jag förväntar mig att de som sitter på den obeskrivligt grannlaga uppgiften att fatta avgörande beslut om våra livsvillkor, som ledamöter i förvaltningsdomstolar gör – också på djupet begriper följderna av sina beslut – inte bara på papperet utan på riktigt – i verkliga livet – där vi befinner oss!