Etikettarkiv: Personlig Assistans

Att arbeta med stöd av personlig assistans

Under ett års tid har jag drivit ett arvsfondsprojekt inom IfA – att arbeta med stöd av personlig assistans. Ett spännande projekt och arbete som har sin början i bland annat en rapport från socialstyrelsen som säger att det för några år sedan enbart var sju procent av oss assistansberättigade som arbetar på den öppna arbetsmarknaden utan några subventioner. I dagsläget skulle det motsvara runt 1200 personer. Resten är alltså bidragsberoende på ett eller annat sätt. En del kanske arbetar med lönebidrag eller liknande, men det var inte heller särskilt många enligt rapporten. Kanske det dubbla. Men det återstår många som inte har något direkt sysselsättning. Det ville IfA ändra på, eller åtminstone belysa, i detta projekt.

Hur skulle det göras då? Jo, genom att visa på goda exempel. Låta de, om än mycket få, personer som faktiskt har ett osubventionerat arbete på den öppna arbetsmarknaden komma till tals. Låta de visa för andra assistansberättigade, arbetsgivare, anhöriga, läkare,  skolor, myndigheter med flera att det faktiskt inte är något problem att arbeta fastän man råkar ha en assistent med sig. Och låta dem berätta om hur de lyckats.

Jag reste runt och träffade femton personer, med vitt skilda yrken inom de flesta branscher. Och nej, det var ingen av dem som arbetade med att sortera skruvar på det stora möbelvaruhuset eller packa upp varor på snabbköpet. Det är annars det som det fokuseras på när det anordnas seminarier i det småheta ämnet ”Funktionsnedsättning och arbete”. Hur fantastiskt det är, och hur glada de här personerna är för att ha detta arbete (som ingen annan vill ha?). Personerna som tas upp som exempel är säkert lyckliga över sina arbeten. Det är inte det jag säger. Men som alltid när det kommer till oss funktionsnedsatta börjar det generaliseras. Det finns faktiskt de, hur överraskande det än må låta för vissa, som har höga utbildningar och förhoppningsvis välbetalda arbeten. Jag skriver förhoppningsvis för det är gott om hinder man måste ta sig förbi innan man når dit. Och i ivern att se till att fler personer som trivs med att måla dominobrickor får göra det glöms vi andra, där ett sådant arbete inte finns med på världskartan, bort. Vi får ingen hjälp att riva de hinder vi möter. Tack vare denna generalisering blir det snarare tvärt om. Fördomarna späs på. ”Jo, men de där funktionshindrade … de gillar att räkna skruvar. Det har jag hört. Tänk va? Så rörande att de tror att de klarar av det här högkvalificerade jobbet.”, säger personalchefen innan ansökningen hamnar i papperskorgen.

Men hindren är fler än obenägna arbetsgivare. Det börjar faktiskt redan i småskolan. ”Men, ska inte ditt barn gå i den här specialklassen? Då kan de lära sig i sin egen takt och har tid att sköta om sin funktionsnedsättning. Nehe … hmm … anpassa skolan? Nja, det blir ju så kostsamt. Ta skolan tre mil härifrån istället. Den är redan anpassad. Inte det? En elevassistent också? Okej … den här personer har vi haft lite svårt att placera. Hon är visserligen lärare och vill hellre undervisa, men det får ni faktiskt ta. Ni är ju vuxna människor och borde kunna kommunicera och lösa de problem som uppstår i och med detta!”

Du kanske tror jag hittar på det citerade ovan? Nej, det är saker som några av de femton intervjuade tagit upp. Du kanske tror att det var länge sedan? Tyvärr inte. Det är vanligt förekommande idag. Och efter skolan fortsätter hindren med oförstående myndigheter, en allmänhet full med fördomar, icke existerande rehabilitering och dessa arbetsgivare som inte har någon kunskap om ämnet och som därigenom blir rädda för att anställa och så vidare.

Personerna som var med i projektet har istället fått riva dessa hinder själva. Hittar vägar runt dem. De har byggt upp sin styrka och lärt sig att slåss med näbbar och klor. Med envishet, tur, kontakter och jävla anamma har de faktiskt lyckats. Men det är egentligen helt orimliga krav som ställts. Jag tror faktiskt att nästan ingen normalt funtad människa skulle orka med det utan det krävs helt enkelt ett visst mått av hybris hos personen ifråga. Och har man inte det som funktionsnedsatt, ja … då är det helt enkelt dominobrickorna som gäller i dagens samhälle som det verkar. Låt oss ändra på det är ni bussiga. Ni kan börja med att sluta sluta generalisera och fokusera på hinder och begränsningar. Se istället möjligheterna, individernas enskilda kapacitet och förutsättningar och framför allt – våga tro att det fungerar!

Är dä inte dä ena så är dä det andra… (ska uttalas på ren ögötska)

Så var det dags igen. Jag har sagt det förut och säger det igen. Det pågår någon slags ”häxjakt” på människor med funktionsnedsättningar som är i behov av personlig assistans.

Ni som följer denna blogg är insatta i problematiken: Det har blivit allt svårare att få personlig assistans beviljad, ribban för grundläggande behov har höjts (eller sänkts beroende på hur man ser det) till att komma handla om jag kan tvätta mitt underliv själv eller ej, om jag måste ha hjälp att bli torkad mellan benen eller inte samt om jag kan föra gaffeln till munnen eller inte. Helhetssynen på människors olika livssituationer verkar som totalt bortblåst. Inte nog med det ska Försäkringskassan även bedöma om tidsåtgången för mig att gå på toaletten är rimlig eller inte. I våras gick det så långt att den referensgrupp avseende framtagandet av ett bedömningsinstrument som Socialstyrelsen arbetar fram, där bland annat Stil, JAG, IfA, DHR och RBU ingår, avgick i högljuda protester.

Nu kommer nästa del av vad som verkar vara Alliansens nedmontering av den i fornstora dagar hyllade reformen som skulle bidra till jämlika och goda levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättningar. Rätten till personlig assistans:

Senast den 5 november ska remissvar vara inlämnande på Försäkringskassans svar på regeringsuppdraget ”Differentierad timschablon i lag (1993:389)” vars sammanfattning lyder (Dnr 62746-2009):
”Försäkringskassan har på uppdrag av regeringen utrett hur ett kostnadseffektivt system med differentierad timschablon för assistansersättning kan genomföras. Förslaget ska resultera i motsvarande besparingseffekt på assistansersättningen som LSS-kommitténs förslag. Redovisningen ska också innehålla en jämförelse av kostnaderna mellan Försäkringskassans och LSS-kommitténs förslag.

Försäkringskassan föreslår, i likhet med LSS-kommittén, att det schabloniserade timbeloppet delas upp i två delar, en del som avser löne- och lönebikostnader samt en del som avser övriga kostnader. När det gäller löne- och lönebikostnader innebär Försäkringskassans förslag att personlig assistans ersätts med tre olika nivåer beroende på vilken tidpunkt assistansbehovet uppstår. Personlig assistans som lämnas på kvällar, nätter och under helger är dyrare än den som lämnas mellan 06.00 och 19.00 på vardagar och därför ersätts assistansen med olika schabloner. Den schabloniserade timersättningen beräknas individuellt utifrån hur stor del av personens assistans som ligger inom de tre olika tidsintervallen. Försäkringskassans förslag har som utgångspunkt att i så stor utsträckning som möjligt motsvara de verkliga kostnaderna för den assistans som ska utföras. Försäkringskassans förslag ger genomgående bättre kostnadsteckning för löne- och lönebikostnader jämfört med LSS-kommitténs förslag, oavsett när assistansen lämnas på dygnet.

För de assistansberättigade kan Försäkringskassans förslag, och i synnerhet det förslag som LSS-kommittén förordar, medföra en viss begränsning i livssituationen. Den uppstår främst då den assistansberättigade redan i samband med ansökan måste beskriva hur personen avser att leva sitt liv för en tid framöver. Det är utifrån denna behovsbeskrivning som Försäkringskassan fattar beslut om antalet assistanstimmar samt ersättning per timme. Försäkringskassan anser att vissa förändringar i livssituationen måste vara möjliga så att förslaget inte blir för trubbigt och begränsande. För att Försäkringskassans förslag ska tillåta ett relativt flexibelt leverne föreslår Försäkringskassan att avräkningsperioden fastställs till längst 12 månader. Det skulle ge assistansberättigade större möjligheter till variation gällande hur assistansen ska förläggas.

Kostnader för utveckling av Försäkringskassans IT-system och kostnader associerat med ett genomförande av de två förslagen är förhållandevis lika, cirka 13 miljoner kronor om Försäkringskassans förslag antas och cirka 15 miljoner kronor om LSS-kommitténs förslag antas. Både Försäkringskassans och LSS-kommitténs förslag medför ökade löpande administrationskostnader, men skillnaden mellan förslagen är betydande. Om Försäkringskassans förslag antas beräknas administrationskostnaderna öka med 3 miljoner kronor de första två åren för att sedan stabiliseras kring 2 miljoner kronor per år jämfört med dagens kostnader. Om LSS-kommitténs förslag antas beräknas de administrativa kostnaderna öka med cirka 20 miljoner kronor per år.

LSS-kommittén uppskattar att deras förslag ska medföra en besparing på 180 miljoner kronor per år. Försäkringskassans förslag beräknas, med antaganden som motsvarar kommitténs, ge en besparing på cirka 230 miljoner kronor per år. Det ska betonas att det finns en osäkerhet i dessa antaganden.

Detta betyder alltså att jag inte längre kommer att kunna förlägga mina beviljade timmar när jag vill, utefter vad jag vill göra i och med mitt liv. Om och när detta förslag bli regel ska jag vid de bedömningar som sker av Försäkringskassan vartannat år uppge när jag vill ha min assistans utförd. Vilka andra medborgare behöver med två års framförhållning uppge när de ska göra vissa saker dag-, kvälls- respektive nattetid!? Det ska uppenbart jag göra enkom på grund av att jag har personlig assistans. ”Jag tror jag kommer behöva tre timmar nattetid någon gång 2012 för då kanske min bästa vän har fest” eller ”Jag utgår ifrån att jag kommer behöva tre timmar kväll samt tre timmar natt någon gång 2011 för jag kommer förmodligen åka in på akuten minst en gång per året och sitta och vänta på undersökning”. Människor med funktionsnedsättningar får i Landet Lagom är bäst enligt Försäkringskassans uttalande endast leva relativt flexibla liv.

Emma klurar

Då jag är berättigad personlig assistans så är mitt liv inte alltid så spontant som det skulle vara om jag inte hade haft min funktionsnedsättning. Detta beror på att jag inte alltid har de timmar assistans jag anser mig behöva eller på grund av att jag tar hänsyn till lagar och regler som arbetstidslagen, arbetsmiljölagen och kollektivavtal med mera.

Kanske är detta bara ett led i en slags uttröttningsmetod: Att inskränka levnadsvillkor för människor med funktionsnedsättningar till en slags återgång till hemtjänst, boendeservice och institutioner.

Valet är inte enbart mellan pest och kolera – det finns några skillnader mellan partierna

Endast 68.000 väljare skiljer de två blocken åt. Vi är sammanlagt ca 18.000 assistansberättigade. Tillsammans med våra anhöriga och ca 80.000 personliga assistenter skulle vi kunna tippa vågen. Men skulle det betyda något för vår situation? Finns det några skillnader mellan blocken och partierna när det gäller personlig assistans?

Independent Living Institute’s Assistanskoll har ställt 13 frågor till partiernas talespersoner på området. Här är svaren:

Grön siffra –  alla eniga
Orange siffra – skillnader mellan och inom blocken

• 1. Ska assistansen förstatligas så att staten blir ensam huvudman och bekostar all assistans?

2. Ska gränsen för att få Assistansersättning sänkas från dagens 20 timmar grundläggande behov/vecka?

3. Ska det göras en lagändring i LSS §9a om att hela det grundläggande behovet ska räknas och inte delas upp i integritetskänsliga och icke-integritetskänsliga delar?

4. Behövs det ett behovsbedömningsinstrument för personlig assistans som mäter assistanstid i antal minuter för den sökandes aktiviteter per dag?

5. Ska enbart aktiv tid vara assistansgrundande, dvs tid där assistenten aktivt arbetar men inte väntetider däremellan?

6. Ska alla assistansberättigade ha rätt till assistansersättning under sjukhusvistelse?

7. Ska man även fortsättningsvis få behålla den assistans man har efter att man fyllt 65 år?

8. Bör även personer som fyllt 65 år kunna få personlig assistans i framtiden?

9. Ska personer som är synskadade kunna få personlig assistans?

10. Behöver lagstiftningen förtydligas om att assistans ska vara ett medel för att utöva föräldraansvar och kunna arbeta?

11. Bör den föreslagna LSS-insatsen ”personlig service med boendestöd” införas?

12. Bör det finnas en procentsats för hur mycket av assistansersättningen som måste gå till assistentens lönekostnader?

13. Bör det finns begränsningar för hur mycket anhöriga arbetar som personliga assistenter jämfört med ickeanhöriga?

Alla partier vill att assistansen ska förstatligas och inget vill dela upp grundläggande behov i ”integritetskänsliga” och ”icke-integritetskänsliga”. Ett minuträknande behovsbedömningsinstrument efterfrågar inget parti men ett instrument anser man behövs för ”rättssäkerhetens” skull. Inget parti vill ha enbart s k aktiv tid som assistansgrundande och inget vill ta bort assistansen för de som fyllt 65 år. Även personer med synskador ska kunna få assistans och anhörigas assistansarbete ska inte begränsas.

Men några frågor finns där partierna visa försiktiga skillnader. Här nedan har jag sammanfattat hur partierna ser på frågorna.

Om du som väljare vill ha följande åtgärder (rösta på då partierna inom parentes)

  • sänkt 20 timmarsgräns – (S, FP, M, KD)
  • assistans under sjukhusvistelse – (S, MP, FP, C)
  • assistans för de som fått behovet efter 65 – (S, V, MP, C)
  • tydligare lag om assistans för arbete och föräldraskap – (S, V, FP)
  • ”personlig service med boendestöd” – (V, MP, FP, KD)
  • viss procentsats till assistentens lönekostnad – (S, V, MP)

Svaren måste jämföras med försiktighet. Frågorna kan ha tolkats på olika sätt, några svar har formulerats försiktigare än andra. Dessutom vet vi inget om hur starkt ett visst svar är förankrat inom ett parti eller hur framgångsrikt ett parti kommer att arbeta inom koalitionen för sin linje. Svaren lämnades av partiernas talespersoner på området. Men Lars U Granberg (S) kandiderar inte i riksdagsvalet. Hur påverkas partiets linje?

Personligen lägger jag mycket vikt på fråga nr 10: Behöver lagstiftningen  förtydligas om att assistans ska vara ett medel för att utöva föräldraansvar och kunna arbeta? Under de senaste åren har hundratals människor förlorat rätten till assistans och därmed ofta möjligheten att arbeta eller att ta hand om sina småbarn. Att svara nej på frågan innebär att man som politiker avsäger sig sitt ansvar och skyller på Försäkringskassans och domstolarnas tolkning av lagen och struntar i vår medborgarrätt och FN-konventionen.

Den andra huvudfrågan är nr 11: Bör den föreslagna LSS-insatsen ”personlig service med boendestöd” införas? Insatsen är än så länge en ren skrivbordsprodukt och ingen vet hur den kommer att tillämpas, hur den kan påverka våra liv. Som kommunal insats kommer den troligen vara starkt förankrad i hemtjänstkulturen. T o m personlig assistans i kommunal regi bär starka hemtjänstdrag enligt utredningar som även visar att personlig assistans i kommunal regi och kommunal hemtjänst är kvalitetsmässigt sämre och dessutom betydligt dyrare per timme än personlig assistans i icke-kommunal regi. För att spara kostnader genom delad personal ligger det nära till hands att kommunerna vill klumpa ihop oss i boendeserviceenheter (eller ”koncentrat” som de kallades på 70-talet i Stockholm). Då är vi tillbaka där vi var före assistansreformen.

Att få leva som andra…

Regeringen gav i uppdrag att se över området personlig assistans. Utredningen utmynnade i förslag om hårdare regler vid bedömning om rätt till personlig assistans och skärpta krav för beviljande av assistanstimmar. 

Många funktionsnedsatta är i dag rädda att kontakta Försäkringskassan och kommunen för att begära hjälp som man har rätt till. Resultatet kan nämligen bli att assistansen dras in med kort varsel. Personlig assistans är i dag en avgörande insats för många människor. Med berättigad assistans kan många vara ute i arbetslivet istället för att behöva sjukpensionera sig, och utan hjälp kan de inte ta sig till arbetet.

Inom området assistans har det på senare tid hänt mycket. Regeringen gav i uppdrag att se över området personlig assistans för att det hade blivit dyrt. Utredningen utmynnade i förslag om hårdare regler vid bedömning om rätt till personlig assistans, samtidigt som man vill skärpa kraven för beviljande av assistanstimmar. Socialstyrelsen fick i uppdrag att utforma ett handläggningshjälpmedel för Försäkringskassan för att möjliggöra en mer enhetlig bedömning över landet gällande antal beviljade assistanstimmar i samarbete med företrädare för personlig assistans. Hjälpmedlet visade sig vara ett frågeformulär med bland annat integritetskränkande frågor om hälsa, livsstil, toalettbesök och sexualvanor. Resultatet blev att alla företrädare för personlig assistans hoppade av samarbetet. Lyckligtvis drog man in detta så kallade bedömningsinstrument för omarbetning innan det skall prövas i vissa utvalda delar av landet.

Sverige har skrivit på konventionen om funktionsnedsattas rättigheter, man påstår att svensk lag är i harmoni med den, men stämmer det? När en funktionsnedsatts liv begränsas på grund av att han inte får tid inräknad i sitt beslut för att endast delmoment bedöms istället för helheten, minskas en funktionsnedsatts förmåga avsevärt att delta i samhällets alla aktiviteter. Är det förenligt med konventionens mål och syfte?

Vad har hänt med lagen om särskild stöd och service till vissa funktionshindrade? Varför har vi fått en praxis som inte överensstämmer med den skrivna lagen? Varför tillåter man olika tolkningar av olika huvudmän? När en funktionsnedsatt påtalar behov av andra insatser eller andra regler, drar politiker och andra öronen åt sig istället för att vilja lyssna på funktionsnedsattas önskemål och förslag till lösningar. Varför är alltid funktionsnedsatta personer ett problem? Är de inte som alla andra, människor med lika värde och rättigheter att leva? Varför är det alltid den utsatte som ska granskas? Varför kan man inte kostnadsdämpa inom den byråkratiska gången hos kommun/Försäkringskassa? När ska man börja se över rutiner hos myndigheter och kommuner?
 
Varför ska alltid funktionsnedsatta ses som problemet och inte tvärtom? Varför ska det vara så svårt att anpassa trösklar och dörrar? För vad är egentligen normalt för en dörröppning? Beror inte det på vem man vänder sig till? Och så är det valtider och debatten om förändirngar i reformen har tystnat, man vågar inte ta i frågorna trots att flera myndigheter såsom Socialstyrelsen i en utredning får fram just att funktionsnedsatta inte lever på goda levnadsvillkor. Funktionsnedsatta vill bara ha samma möjligheter att leva på lika villkor som alla andra. De begär ingen förtur, bara samma plats i kön som alla andra.

Personlig assistans enligt behov oavsett ålder, personkrets eller minimibehov!

I den s k Borgkommissionen som nyligen presenterades av tankesmedjorna Arena Idé och Timbro efterfrågas nya lösningar för att klara framtidens välfärd. ”Kravet på ökad standard och det stigande antalet äldre driver upp de offentliga utgifterna och kan bli ett hot mot den svenska finanspolitiken. Rapportens titel är optimistisk: ”Vi har råd med framtiden men då krävs en långsiktig och sammanhållen politik för välfärdens finansiering”.

Hur ska Sverige klara de stigande offentliga utgifterna för den personalintensiva vård- och omsorgssektorn?  Kanske några erfarenheter och lärdomar från personlig assistans kan vara intressant här. På 80-talet ersatte vi kommunal hemtjänst med personlig assistans med valfrihet, egenmakt och självbestämmande enligt Independent Living-ideologin.

Personlig assistans är effektiv. Man kan få mer uträttat under en timme med personlig assistans än med hemtjänst där man ofta inte bestämmer vem som arbetar, med vad, på vilka tider och på vilket sätt. Det förutsätter att man är i stånd att formulera sina behov och bestämma över hur man vill ha det.  Men även om man inte är det, kan personlig assistans vara en lösning. 40 procent av kooperativet STIL:s medlemmar är barn eller vuxna som behöver en s.k. medarbetsledare – en anhörig eller en anställd i kooperativet som medlemmen har förtroende för – som kompenserar medlemmens arbetsledningsbrister. Lösningen fungerar oavsett ålder.

En timme hemtjänst hos brukaren är dyrare än en timme personlig assistans vilket beror bl a på organisationsformer och olika kollektivavtal. I hemtjänsten går den anställde från brukare till brukare efter ett centralt förutbestämt schema vilket innebär mycket gångtid och personalmöten. Många personliga assistenter arbetar enbart åt en person och varje arbetad timme kommer användaren fullt tillgodo. I en studie som Independent Living Institute lät utföra jämfördes Försäkringskassans faktiska kostnader för de utförda assistanstimmarna sedan 1994 med kommunernas hypotetiska kostnader för hemtjänst i motsvarande omfattning. Man kom fram till att för perioden 1994 – 2006 hade samma timantal utfört i form av kommunal hemtjänst kostat skattebetalaren sammanlagt 26 miljarder mer. Att personlig assistans är en kostnadseffektiv insats har också fastslagits av Socialstyrelsens rapport Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv och en nyss avslutad studie i Norge. Diskussionen om Försäkringskassans kostnader för assistansersättningen har inte tagit hänsyn till de kostnader som alternativa lösningar hade inneburit som exempelvis hemtjänst, gruppboende och andra institutionella vårdformer.  Framför allt har man inte med samma glöd diskuterat de intäkter som samhället får genom personlig assistans i form av ökad livskvalitet för de assistansberättigade och deras anhöriga, minskade behov av andra insatser som sjukvård, färdtjänst m m samt ökad sysselsättning.

Som en lösning på framtidens välfärd pläderar jag för en lösning där alla får rätten till personlig assistans oavsett ålder. Borgkommissionen borde analysera följderna av ungefär den här lösningen:

  • Rätten till assistansersättning får alla som behöver insatsen oavsett ålder, diagnos, personkrets eller minimibehov (alltså ingen 20 tim gräns e dyl för ”grundläggande behov”)
  • Finansieringen delas av Försäkringskassan, kommunen och en ny obligatorisk premiefinansierad försäkring för äldre som redan finns i exempelvis Tyskland, Österrike och Japan och som nämns av Borgkommissionens rapport. Efter en övergångsperiod skulle de tre källorna finansiera en viss andel av en persons assistanskostnader, exempelvis en tredjedel var.
  • Efter behovsbedömningen får den enskilde sina assistansmedel från Försäkringskassan som i sin tur debiterar kommunen och den nya försäkringen deras respektive andel av kostnaden i efterskott. Med dessa medel kan den assistansberättigade som hittills köpa sina tjänster från kommun och företag eller anställa sina assistenter själv genom medlemskap i ett kooperativ eller som arbetsgivare.

Den nuvarande lösningen med två separata system – ett för yngre personer med funktionsnedsättningar och ett för äldre människor med ”vanliga ålderskrämpor” –  är ologisk, orättvis och diskriminerande. Dagens och morgondagens äldre kommer att ställa högre krav på självbestämmande och livskvalitet. Vi alla har sett äldre släktingars problem när de behöver hjälp i det dagliga livet. Jag tror att allmänheten kommer att förstå och stödja assistansersättningen bättre när man vet att den kan höja allas livskvalitet och värdighet oavsett ålder.

Fördomar och medvetenhet

I år firar jag 20-årsjubileum! Året det begav sig var således 1990. Jag var relativt nyinflyttad i Skåne. Jag var ensamstående mamma med två små barn och jag insåg att jag, fast jag inte ville, var tvungen att söka arbete för att klara min försörjning. Jag hade tur för ganska omgående hittade jag en annons om ett ”spännande arbete” där jag inte skulle behöva vara så mycket borta från mitt hem trots att det var en ganska stor tjänst.

Det handlade om att arbeta som personlig assistent till en kille med omfattande fysiska funktionsnedsättningar. Efter att ha träffat honom en första gång var jag fullkomligt lyrisk! TÄNK vad fantastiskt att denne man, TROTS allt som talade emot det, levde ett sådant rikt liv! Han använde respirator för att andas men han var en riktig rackare på att skriva limerickar och vann fina priser nästan varje månad på det han skrev! Han festade (oh, herre min gud – får man dricka alkohol när man använder respirator?), gillade tjejer och var jätteintelligent. Otroligt! Sjävklart tog jag jobbet. Jag kunde inte nog tacka min lyckliga stjärna för att jag hade råkat springa på den här fantastiska möjligheten.

Som ni säkert alla förstår hände det här innan assistansreformen hade trätt i kraft. De stora fördomar jag hade, att den här mannen skulle vara så fantastisk bara för att han kunde skriva limerickar, festade och var intelligent, är kanske svårförståeliga idag men då, för bara 20 år sen, var det inte så vanligt som det är idag att personer med omfattande fysiska funktionsnedsättningar faktiskt levde ”som andra”. Men att han inte var vare sig mer eller mindre än någon annan person lärde jag mig ganska snabbt. Efter ungefär tre månader hade jag insett att han var en man, precis som andra män. Jag insåg att vi var jämlikar. Det är det som är mitt jubileum.

Genom mitt möte med den här mannen kunde jag i rask takt lägga många av mina fördomar åt sidan. Och inte bara jag utan även min familj bestående av (nyfunnen) man, barn, syster med man och barn samt mamma och pappa påverkades. Och mannens övriga assistenter. Deras familjer. Och mannens egen familj.

Idag är det ca 17 000 personer som är beviljade personlig assistans inklusive LSS-assistansen. Tänk att dessa personer i snitt har 5 personer i sin närmaste familj och 5 personliga assistenter som i sin tur har familjer på 5 personer. Tänk att det är hög omsättning, inte på den ordinarie staben assistenter kring den assistansberättigade utan på extrapersonalen som ofta finns runt varje person. Kanske är det så att man som assistansanvändare får räkna att möta kanske upp till 5 nya assistenter per år. Totalt skulle det innebära att så många som en halv miljon människor under ett enda år har förmånen att få lägga bort delar av sina fördomar. Det blir några stycken det, om vi ser det på 10 års sikt…

Jag vill stämma in med de senaste dagarnas bloggare och uppmana alla er som berörts genom åren, som anser att assistansreformen inte är en ”funktionshinderfråga”, ett ”särintresse”, utan i högsta grad en samhällsfråga som berör oss alla att använda er röst och rösta på det parti som håller med om det. Börja gärna på IfAs hemsida, www.intressegruppen.info.

Nu är det dags att ni politiker förstår att vi är MÅNGA och att ni måste se till att förtjäna våra röster.

Amputation

Jag är rädd för att hamna på sjukhus. Bokstavligen. Och det beror inte på den sjukdomsskräck som vi alla har lite till mans, åtminstone inte främst, utan på att jag är rädd att bli av med min personliga assistans.

I fyra veckor får jag kanske behålla den på sjukhuset. Och det behöver jag verkligen; jag må vara en förkämpe för funktionshindrades rättigheter, jag må ha skrivit böcker och hundratals tidningsartiklar, jag må vara pappa, jag må ha blivit bettrodd med många förtroendeuppdrag – på sjukhuset klarar jag mig lika lite som hemma eller någon annanstans utan att ha en assistent till förfogande som vet hur jag måste ha det pga mina funktionsnedsättningar.

Kanske fyra veckor alltså, men sedan säger bestämmelserna att det är dags för mig att göra mig av med mina assistenter.

Det är nästan omöjligt att förmedla vad det innebär. Jag tror knappt jag kan få dig att inse det. För oss med ett stort assistansberoende, kanske dygnsomfattande, betyder assistentens förtrogenhetskunskap allt. Vi säger vad vi vill ha gjort, men det som får livet att fungera är att en assistent som jobbat länge hos oss vet vad vi menar, känner våra behov och kan utföra assistansen utifrån massor av erfarenhet.

Det gamla uttrycket att assistenterna är våra armar och ben är faktiskt inte så dumt. De är det, och mer än så. Jag har assistenter som jobbat åt mig sedan assistansreformen tillkom 1994 och flera till som jobbat mer än tio år. Också de nyaste med få år i jobbet har nu för mig helt omistlig erfarenhet och professionalitet.

Naturligtvis är det en skam att jag som assistansberättigad inte kan erbjuda dessa förstklassiga yrkesutövare en bättre anställningstrygghet än att de plötsligt kan bli av med jobbet inom ett par veckor. Det är allvarligt att statusen för en viktig yrkeskår som de personliga assistenterna urholkas av undermålig anställningstrygghet.

Men redan av rent egoistiska skäl känner jag mig i högsta grad hotad. Om jag blir av med den lilla stab av assistenter som jag har och som insiktsfullt utför de otaliga små detaljer som jag behöver assistans med över dygnet, då skulle uppriktigt sagt min tillvaro rasa samman.

Det är inte så enkelt att man skaffar nya assistenter bara genom att annonsera ”Kom hit och assistera mig!”. En fungerande assistans tar dagar och veckor och månader att utveckla till den ömsesidiga förtrogenhet som ger dig möjlighet att leva som andra just tack vare din assistans. Processen kan också innefatta misslyckanden, misstag, att behöva börja på nytt med någon annan därför att personkemin inte stämmer etc.

Om du blir av med alla dina assistenter och har ett stort assistansberoende, då är det faktiskt som en brutal amputation, som att du blir av med armar och ben, man kapar år av yrkeskunnande och erfarenhet, det som ger grund för ditt liv och din livskvalitet.

Så jag lovar, ställs jag inför perspektivet av en längre sjukhusvistelse, då kalkylerar jag risken. Att anlita sjukvården eller att inte göra det. I båda fallen kan det gälla livet.

Kalkylerar jag fel får jag väl spöka på finansdepartementet. Och ibland i riksdagen.