Etikettarkiv: Personlig Assistans

Vad händer med den personliga assistansen?

Jag kan lika bra erkänna att jag som i snart femton år har jobbat med personlig assistans inte längre vet hur det definieras bland anordnare och utbildare. Förut hade jag bilden rätt klar för mig. Personlig assistans är ett personligt utformat stöd, det kompenserar funktionsnedsättningar, det är en rättighet och det utgår från användarens behov.

Lagen om stöd och service (LSS) är en lag som betonar individens rätt att leva sitt eget liv och olika liv kräver olika servicelösningar.  Således ska det också finnas en flexibilitet gällande arbetsledarskap och administration av den personliga assistansen. Men lagen utgår från ett independentliving perspektiv där en av grundstenarna är att det är den som behöver assistans som är experten och ska organisera sin egen assistans. Alltså borde normen för arbetsledarskap vara att användaren eller dennes företrädare styr assistansen. Vill användaren sedan organisera den på annat sätt ska det naturligtvis vara tillåtet men då betraktas som en särlösning.

Med LSS starka betoning på inflytande, självbestämmande och delaktighet var jag naiv nog att tro att utbildare och andra intresserade inom området accepterade lagen, lagens ideologiska utgångspunkt och dess implementering.  Döm om min förvåning när jag för ett tag sen fick en inbjudan till en konferens om ledarskap inom personlig assistans. Ur programmet:

Försäkringskassan och SKL har kommit med förslag om att Försäkringskassan ska ta över huvudmannaskapet för bedömning av personlig assistans. Hur kommer förslaget att påverka dig som chef och hur kommer det att påverka brukarna? Här är budskapet tydligt: Normen är en annan chef för de personliga assistenterna än brukaren. Ännu tydligare blir det med en annan rubrik: Hur du skapar ett tydligt ledarskap på distans eller favoriten Så skapar du vi-känsla trots avstånd.

Konferensen kommer också att handla om vikten av att sätta tydliga mål för assistenternas arbetsuppgifter. Hur motiverar du assistenterna att verka mot samma mål, trots att de sällan träffas? Jag trodde att målet var klart formulerat i LSS: Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Och jag som inte har personlig assistans har aldrig behövt redogöra för målet med mina vardagliga göromål. Det skulle nog bli ganska besvärligt:

”Målet för att ta disktrasan och torka av bordet är att bordet ska bli rent. Målet för att lägga i ca 3 kg kläder i tvättmaskinen är att plaggen ska bli rena för att sedan användas (i nuläget ej bestämt vid vilket tillfälle, är det tillåtet med en sådan flexibilitet?)”

En reflektion jag gör är att en stor del av min tillvaro inte är särskilt målstyrd. Spontanitet och impulshandlingar är ju en del av mitt och de flesta människors liv. Ska personer med assistans inte ha den rättigheten?

Inbjudan till konferensen visar tydligt via sin rubriksättning och sitt språkbruk att assistansanvändare och deras anhöriga betraktas som objekt som ska bemötas, hanteras och göras nöjda. Det är inte min utgångspunkt för den personliga assistansen. Assistansanvändaren och i vissa fall denne tillsammans med en företrädare ska arbetsleda de personliga assistenterna. Det är de som ska utbildas, nätverka och leda utvecklingen framåt.

Jag ser ett behov av att stärka nätverken för att rädda den personliga assistansen från  självpåtagna experter utan egen erfarenhet av personlig assistans. Brukarkooperativ och andra vänner av independentliving och medborgarrättstanken borde gå samman och ordna egna konferenser. Underhållningen skulle vi få på köpet, att skriva farser med försäkringskassan, kommuner och vissa privata anordnare och utbildningsföretag som teman är just nu plättlätt.

Daglig rädsla – ett normalt leverne?

Jag börjar faktiskt bli rädd nu. Ordentligt rädd. Jag trodde inte jag skulle bli det. Jag trodde jag kunde vara säker. Att min muskelsjukdom är så pass allvarlig att jag inte skulle bli av med min assistans. Naivt kanske, men jag trodde faktiskt det.

Jag tror inte det längre.

Jag hade min omprövning, den första på över fem år, förra året. Den gick smärtfritt – över telefon. Tog cirka 10-15 min och ett läkarintyg. Det är så jag tycker det ska vara.

Jag blir liksom aldrig bättre. Jag kommer alltid behöva någon i min absoluta närhet som kan komma på ett par sekunder när jag sätter i halsen, när min telefon ringer, när jag tappar pennan jag med nöd och näppe klarar att skriva med, när det börjar klia infernalisk på näsan … som assisterar mig med allt det där nära och intima… det som ingen vill att någon ska behöva göra åt en vuxen person. Det bara är så. Varför då ödsla samhället resurser på att utreda det gång efter gång?

Jag räknar inte med en lika smidig omprövning nästa gång. Långt ifrån! Det är ett år kvar och jag har redan börjat fundera på hur jag ska lägga upp det. Hur lång tid tar det för assistenten att schamponera mitt hår, egentligen? Är det ett grundläggande behov över huvud taget? Kanske schampo, men inte balsam? Jag kommer få magsår innan det här året är över. Och om det går vägen då … ja, då är det bara två år till nästa gång …

Jag sitter och läser Försäkringskassans sammanställning över rättsfall. De rättsfall som ska ligga till grund för deras nya bedömningskriterier. Jag har inte läst mycket än, det är en tung läsning, men jag vet att jag måste orka plöja igenom den. Den, och många andra rapporter, som sakta men säkert tar ifrån oss våra rättigheter till ett liv likt andras. ”Möjlighet att leva som andra” heter ju regeringens utredning om LSS. I dag känns namnet mer som ett hån mot oss med personlig assistans.

Jag undrar nämligen … finns det någon i detta land som tycker det är okej att sitta i badrummet, precis bredvid toaletten, när man är riktigt nödig och vänta i 25 minuter? Inte av någon direkt särskild anledning, utan bara vänta och titta på toaletten? Och som faktiskt gör det också? Eller titta på vattenglaset som står där på bordet, bara tre decimeter ifrån handen, när törsten håller på att slita en i stycken? Jag tvivlar … men det tillhör tydligen ett helt vanligt liv om man får tro Kammarrätten:

”Gällande spasticitet vid måltider och personlig hygien ansåg kammarrätten att eftersom spasticiteten inte brukade pågå mer än högst 25 minuter hade mannen möjlighet att vänta med sina behov till dess att spasticiteten upphör.”

Försäkringskassan håller med enligt rapporten. De kommer arbeta in denna och andra liknande domar i sina bedömningar.

Där någonstans slutade jag att läsa för idag. Jag orkade inte mer, jag höll på att börja gråta. Jag vill leva kvar i min villfarelse att jag har ett så kallat liv framför mig. Jag gillar mitt liv, älskar det, trots att jag är beroende av mina assistenter.

Men … Det kanske finns de som tvivlar på att man kan tycka att ett liv med personliga assistenter twenty four seven är ett värdigt liv? Som tycker synd om mig och alla andra med personlig assistans? Är det därför allt detta händer? Kanske vill de faktiskt göra slut på vårt lidande? Ge oss ett snabbt och enkelt nackskott …?

Det är i sådana fall fel! Jag vill fortsätta leva mitt liv precis som det är. Med min familj och mitt vänner. Med jobb och fritid. Med all dess glädje och sorg, och säkert en del rädsla. Men utan att behöva vara rädd för att förlora just livet. Snälla, låt mig få göra det!

 

 

Försäkringskassan svarar regeringen

Jag är lite konstig. Jag erkänner det på en gång. Jag har ägnat några av den här sommarens varmaste dagar till att läsa igenom vad Försäkringskassan vill göra med assistansen i framtiden.

I maj ifjol kom Riksdagens socialutskott med sitt s.k. tillkännagivande i vilket man ville att kassan skulle återkomma i år med en redovisning kring den mer restriktiva behovsbedömningen. Det var i alla fall så många av oss uppfattade uppdraget – alla utom de själva.

Kassans svar har nämligen kommit i dagarna och det visar sig att man helt enkelt ignorerar att ta upp den mer restriktiva hållningen. Istället redovisar man utan att rodna hur man ska gå vidare för att dra åt tumskruvarna ännu mer.

Man kan ju bara spekulera kring varför man väljer att släppa ett så här viktigt papper mitt i semestertider. Nyligen valde man att skicka ut ett annat viktigt dokument strax före Midsommar. Synpunkter skulle lämnas senast inom en vecka. Sådana tilltag kan göra att man börjar fråga sig om man alls vill ha någon dialog med brukar- och handikapprörelsen.

Av kassans svar till Regeringen framgår nu tydligt att man inte har tagit någon som helst rättelse av den massiva kritiken. Istället väljer man att på eget bevåg ta drastiska steg mot en ännu större restriktivitet. Man höjer insatsen. Det är svårt att se hur man skulle våga ta dessa nya steg om de inte i det tysta skulle vara sanktionerade uppifrån.
Här är några exempel på vad man vill göra:

1. Hittills har det ju främst varit matsituationen som har varit föremål för diskussion. Nu har man för avsikt att även dissekera de andra grundläggande behoven och ta reda på vilka konkreta aktiviteter som ska betraktas som grundläggande.

Detta är alltså något som man gör på eget initiativ utan att ha något regeringsuppdrag. Det finns alltså interna krafter på FK som ytterligare vill sätta åt oss assistansanvändare.

Det är inte svårt att se hur den här utvecklingen går stick i stäv med lagstiftningens intentioner. När LSS tillkom så ville man åstadkomma en helhetslösning. Tidigare hade assistansen varit uppsplittrad på hemtjänst, färdtjänst, ledsagarservice m.m. En bärande idé bakom reformen var att det skulle finnas en huvudman, nämligen vi själva. Våra behov skulle bedömas utifrån en helhetssyn.

Nu går vi i motsatt riktning. I matsituationen har de olika delmomenten diskuterats såsom framdukning, tillagning m.m. Detta trots att det klart och tydligt framgår av lagen att det är måltider som utgör det grundläggande behovet. När det står så tydligt så finns det ju knappast någon anledning att splittra upp måltiden i olika delmoment. Alla delmomenten är ju en förutsättning för att jag ska få i mig maten.

När det gäller toalettbesök så ligger det nära till hands att förmoda att det i fortsättningen bara blir själva kissandet som kommer att betraktas som grundläggande. Men eftersom de allra flesta av oss klarar av själva kissandet på egen hand så kommer det troligen leda till att ingen av oss kan räkna med att få någon assistans med toalettbesök längre.

2. På motsvarande sätt vill man också specificera det femte grundläggande behovet – det som handlar om att de som assisterar oss ska ha ingående kunskaper och kännedom om oss. Egentligen är ju detta grunden för personlig assistans. Orsaken till att mina assistenter just är bra för mig är att de vet vad jag vill ha.

Det kan knappast göras någon lista över vilka behov som här kan innefattas. Lagstiftarens ambition med att överhuvudtaget lägga till ett femte grundläggande behov måste just ha varit att öppna upp för sådana behov som inte rymdes högre upp i listan. Att snäva in det femte grundläggande behovet vore därför att på ett flagrant sätt ignorera lagens intensioner.

3. I sin iver att strama upp bedömningarna vill man också specificera vad som menas med att ”leva som andra”. Tydligen vill man göra någon form av beskrivning av Svenssons livsföring på olika områden. Själv har jag svårt att se hur detta låter sig göras och jag kan tycka att det hela är en rätt så befängd idé. Tydligen tror man att det ska gå att fånga in någon slags medelsvensk som våra behov sedan ska kunna mätas mot.

Jag har svårt att se hur detta kan rimma med lagen och dess intensioner. Det finns lika många sätt att leva som det finns människor. Orsaken till att det här rekvisitet ”att leva som andra” kom till måste ha varit att man ville markera att vi skulle ha samma självbestämmande som andra, d.v.s. samma möjlighet att utforma våra egna liv. Det är detta självbestämmande som vi saknade innan LSS och LASS.

Jag har mycket svårt att tro att man på Socialdepartementet förutsåg hur berörda myndigheter skulle börja kartlägga en normalsvenssons liv i syfte att göra bättre behovsbedömningar. Här måste man nog förutsätta att kassan har fått solsting och tagit sig vatten över huvudet några gånger för mycket.

4. Man vill också åstadkomma mer likformighet och enhetlighet i timbedömningarna. Detta vill man åstadkomma med mer utbildning. Problemet är väl dock att vi människor varken är så enhetliga eller likformiga. Vad som istället behövs är handläggare som kan lyssna och sätta sig in i andras behov.

Jag har ingenting emot utbildning av handläggarna om den t.ex. innehåller följande moment:

  • bakgrunden till LSS och IL-ideologin
  • institutionella lösningar och deras begränsningar
  • det medicinska synsättet
  • diskrimineringens många ansikten
  • olika assistanslösningar
  • assistans i ett jämlikhetsperspektiv
  • att arbeta med hjälp av assistans
  • att vara förälder medhjälp av assistans
  • att uppleva självbestämmande kontra vanmakt

5. Sist men inte minst framgår det att man vill föra in mer medicin i timbedömningen. Uppenbarligen har man sneglat på länder där det ibland förekommer att en viss diagnos per automatik ger ett visst timantal. Det är sorgligt att Försäkringskassan fortfarande 2011 ser oss mer som patienter än som fullvärdiga medborgare.

Sammanfattningsvis måste man ge kassan en eloge för att man öppet och ärligt redovisar vad man vill. Men deras synsätt börjar nu innefatta lite väl många absurditeter. Snart borde det vara en baggis att skriva en bra fars om deras smått imbecilla idéer.

Bakslaget

För några veckor sedan var jag genom mitt arbete i min hemkommun på en konferens ”Funktionshinder i tiden” som var anordnad av Sveriges kommuner och landsting och Socialstyrelsen. Det var två dagar med föreläsningar och seminarier på temat ”Från kollektiv till individ”. För mig var den största behållningen en debattpanel där frågeställningen var om en individualisering i välfärden alltid var bra. Bland annat deltog Cecilia Blanck från föreningen JAG i debattpanelen. Tillsammans med Per Enarsson från Katrineholms kommun förde hon fram diskussionen om att när traditionellt ”svaga grupper” börjar närma sig medelklassen och deras levnadsstandard sätter olika mekanismer i samhällsapparaten in för att motverka detta. De ”svaga grupperna” får alltså närma sig den levnadsstandard som medelsvensson har men inte på något sätt gå om.

När assistansreformen blev till realitet sjutton för år sedan kommer jag ihåg hur speciellt det var. Jag var fjorton år och fick min första assistent. Mamma kunde börja arbeta igen och jag kunde skapa mig mitt eget liv. När jag då hörde assistans omnämnas så var det något som vi i Sverige var stolta över. Det var unikt och speciellt. Så var det ett antal år och sedan började saker att hända. Det pratas om att det nog kostade lite för mycket. Det dök upp artiklar i Nerikes Allehanda om assistansföretag som tjänade stora pengar och placerade skattefria pengar i skatteparadis, assistansbolag som betalade ut ”trivselpengar” till assistansberättigade och så vidare. Det tillsattes politiska utredningar som pågick under ett antal år. Från ledande politiker var svaren att utredningarna inte handlade om att ”spara pengar” utan att det skulle bli lika för alla oavsett var man bodde i landet. Bedömningsinstrument skulle tas fram och tillstånd och tillsyn skulle börja tillämpas. Försäkringskassan började göra egna tolkningar kring vad ”grundläggande behov” innebar. Bedömningsinstrument, tillstånd och tillsyn och assistansberättigade som förlorat sitt stöd är nu en realitet. Sedan blev det valtider och ingen politiker ville diskutera personlig assistans. Och så kom hösten med stora uppslag i media om fusk och att den personliga assistansen utnyttjades av oärliga människor som exploaterat det samhälle som gett oss vår rätt till personlig assistans. Ett förslag ligger nu om differentierad schablonersättning.
För någon vecka sedan lade regeringen fram ytterligare ett Kommittédirektiv ”Utredning om åtgärder mot fusk, oegentligheter och överutnyttjande av den statliga assistansersättningen”. Utredarens uppdrag är bland annat:
– på grundval av analysen föreslå åtgärder för att komma till rätta med kostnadsutvecklingen med utgångspunkt i de mål och den allmänna inriktning som föreskrivs i 5 och 6 §§ LSS
– vid behov lämna förslag till författningsändringar.

På ren svenska säger detta ”spara pengar”. Där var det nu svart på vit. Det är för mig uppenbart att det inte går att spara så mycket mer på mina ”grundläggande behov” utan det som är troligt är att det nu kommer att vara mina ”övriga behov” som ska ses över. De timmar jag har för att kunna arbeta, vara faster till mina tre syskonbarn. Vara den som lagar söndagsmiddagar till hela familjen, den som bloggar här på Fulldelaktighet, den som tillbringar lördagarna på olika loppmarknader, den som fikar med vännerna på Broadway. Den som lever ett liv som alla andra helt enkelt.

De senaste åren har mycket skett gällande den personliga assistansen som är till för att kontrollera och styra assistansen. Syftet med denna typ av kontroll sägs vara att värna om oss som har assistans samt att värna om det allmännas intresse då personlig assistans är skattefinansierat. Som assistansberättigad känner jag en stor oro för att alla inskränkningar som nu sker gällande den personliga assistansen ska leda till att mitt livsutrymme begränsas. Att jag inte längre kommer att ha makten och därigenom självbestämmande över mitt eget liv.

I inledningen till verksamhetsberättelsen för assistanskooperativet Stil, som jag under året varit ordförande för, skrev jag ”Jag och styrelsen ser tydligt hur vår omvärld påverkar och begränsar vår möjlighet att uppnå medborgarskap på lika villkor och inte minst den press som vår omvärld utsätter vår rätt till personlig assistans. Stil har och kommer att fortsätta att förändras i takt med att omvärlden formaliserar och reglerar den personliga assistansen allt hårdare. En omvärld som inte alltid delar vår syn på vad personlig assistans är, vilka som ska ges rätten till personlig assistans, hur assistans ska drivas eller tror på vår förmåga att som assistansberättigade själva kunna leda assistansen”.

Kanske är det så att bakslaget ändå kom. Vi som brukar gå under benämningen ”de svaga” fick möjligheten att komma nära ett liv som andra. Men inte för nära och absolut inte gå om.

Otillräcklig förändring om hjälpmedel

ÄNTLIGEN jublades det i Hudiksvall och i Gävle för några veckor sedan. ÄNTLIGEN jublade jag med. Nu skulle det vara slut med den eländiga situation som IfA har arbetat så hårt för att förändra i många, många år.

Det handlar om vems hjälpmedel det egentligen är när en assistansberättigad person till exempel behöver en lift för att flytta sig från sängen till rullstolen.

Den kloke inser med en gång att det naturligen måste vara den assistansberättigades hjälpmedel eftersom det är han eller hon som behöver hjälpmedlet för att kunna förflytta sig. I vissa landsting har det här emellertid inte varit så naturligt. Istället har man sett både lift och andra hjälpmedel som så kallade ”arbetstekniska” hjälpmedel. Vilka hjälpmedel som räknas till ”arbetstekniska” och vilka som ses som personliga varierar lite mellan olika landsting men en av de mer vanliga tolkningarna är att den assistansberättigade själv måste vara den som använder hjälpmedlet, trycker på knapparna, för att det ska ses som personligt. Det räcker inte att man säger till assistenten att trycka på knappen utan man ska trycka på knappen själv för att det ska räknas…

Och om hjälpmedlet räknas som ett arbetstekniskt hjälpmedel betalar inte landstinget eller kommunen det utan då är det arbetsgivaren som ska stå för kostnaden. För de assistansanvändare som har valt ett privat alternativ kan det här bli så stora kostnader att valfriheten i praktiken förminskas. Vem vill ha en kund som kostar mer än den kan betala?

Nåja. Varför prata om eländet om det nu är åtgärdat? Dessutom har jag redan redogjort för problematiken i en tidigare blogg

OM det nu är åtgärdat för det är det som är temat för den här bloggen.

Regeringen valde att ändra i förordningen om assistansersättning för att komma tillrätta med problemet. I den förordningen regleras hur assistansersättningen får användas. Det är den assistansberättigades assistansersättning. Enligt 51 kap 4 § Socialförsäkringsbalken får den assistansberättigade bara använda assistansersättningen till en enda sak; köpa assistans för. När man har gjort det är det inte längre den assistansberättigades pengar utan assistansverksamhetens. Förordningen om assistansersättning kan INTE reglera hur assistansverksamheten använder SINA pengar. Således är att ändra i förordningen om assistansersättning är en totalt otillräcklig åtgärd!

Det som, i alla fall teoretiskt, skulle kunna hända nu är att Skatteverket när de granskar hur ett företag använt sina pengar ser att företaget har köpt eller leasat hjälpmedel. För Skatteverket är det en naturlig kostnad för verksamhet med personlig assistans men Skatteverket samarbetar med Försäkringskassan och VET att man inte får använda assistansersättningen till kostnader för hjälpmedel. Skatteverket skickar därför en signal till Försäkringskassan som kollar vilken assistansanvändare som på detta sätt har gynnats av sin anordnare. Försäkringskassan kan sedan hävda att den assistansberättigade ska betala tillbaka pengarna som använts till hjälpmedel. Observera att det inte är FÖRETAGET som krävs på pengar utan den assistansberättigade eftersom Försäkringskassan inte har någon som helst relation med företaget.

Låter det som ett problem som är åtgärdat? Nej minsann. Ska man lösa problem så är det nog bättre att göra det så att det blir löst på riktigt. I det här fallet är det HSL som behöver ändras. Och ett sådant förslag ligger hos regeringen sedan flera år tillbaka. Hög tid att använda det. Nu!

Förvåning, oro, ångest

Idag beslutar regeringen att tillsätta ännu en utredning av assistansreformen. Vi assistansberättigade har mottagit utredningsdirektiven med förvåning och djupaste oro!

Vi i IfA har sedan bedrägerierna i Halland blev kända understrukit vårt stöd till bekämpandet av oseriösa assistansanordnares organiserade brottslighet. Där gäller det att slå mot de skyldiga och inte skada reformen.

Men enmansutredarens direktiv att ge förslag som ”kommer till rätta med kostnadsutvecklingen” är i all sin hotfulla otydlighet en signal som återigen väcker assistansberättigades stora ångest. Assistansreformen är kostnadseffektiv, kostnadsutvecklingen är i allt väsentligt ett uttryck för att reformen lyckats – vi har sluppit ut från institutionerna och lever som andra. Men regeringen vill skära i den personliga assistansen. Är det mitt liv som ska slås i spillror? Den frågan ställer sig assistansberättigade i dag.

I utredarens uppdrag ingår att utreda hur stor del av den totala kostnadsökningen inom den statliga assistansersättningen som utgörs av det man kallar ”fusk, oegentligheter och överutnyttjande”. Utredaren ska enligt direktivet presentera förslag i syfte att säkerställa assistansreformens långsiktiga hållbarhet samtidigt som den enskildes rättigheter enligt lagen värnas.

Det som förvånar oss är att regeringen med det här beslutet kör över sina egna initiativ att komma tillrätta med eventuella problem i reformen. Inte mindre än tre olika arbeten pågår i skrivande stund.

Från och med den första januari i år måste privata anordnare av personlig assistans söka tillstånd för att få bedriva sin verksamhet. De omfattas också av Socialstyrelsens tillsynsansvar. Ändringen genomfördes efter förslag från LSS-kommittén, den stora parlamentariska kommitté som avslutade sitt uppdrag att se över assistansreformen hösten 2008.

I november 2010 fick Statskontoret i uppdrag av regeringen att kartlägga samt analysera kontrollen av användningen av assistansersättning och lämna förslag som syftar till att stärka säkerheten i utbetalningarna av den. Uppdraget ska redovisas till regeringen den sista juni i år.

Försäkringskassan och Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag att utforma ett behovsbedömningsinstrument för att på ett mer rättssäkert sätt göra bedömningar av assistansberättigades behov. Arbetet är ännu inte redovisat för regeringen.

Det är svårt att föreställa sig att regeringen verkligen tror att de bedrägerier inom assistansreformen som förekommit har en så stor inverkan på kostnaderna att det motiverar talet om att ”komma till rätta med kostnadsutvecklingen”? Vi vill inte på något sätt förminska allvaret av felaktigt användande av assistansersättningen – tvärtom. Ingen är mer mån om reformen än vi är som är beroende av den för att kunna leva som andra.

Återigen; det som väcker vår oro är regeringens tal om att komma till rätta med kostnadsutvecklingen. Det är det verkligt stora bekymret.

Delad glädje…

Jag är skyldig er, läsare av bloggen FullDelaktighet.nu, en fortsättning. Efter att ha delat ångest och oro med er är det dags att dela lättnad och glädje. Jag klarade mig. Jag får behålla min personliga assistans intakt. Mitt grundläggande behov översteg med råge nålsögat 20 timmar i veckan…

Detta är inte som att ha vunnit högsta vinsten – nej, det kan inte hjälpas att den oro som föregått det beslut jag fick häromdagen grumlar ”känslan” – inte lättnaden och glädjen. Vägen till nuvarande tillstånd var för gropig, stenarna för stora och för många för att känslan av lättnad och glädje ska vara helt okomplicerad. Min maktlöshet för krampaktig, upplevelsen av total förödmjukelse för stor – och min möjlighet till kontroll i situationen alldeles för liten, särskilt sett med facit i hand. Tyck nu inte att jag är otacksam, gnällig aldrig nöjd – för det är jag inte – jag är nöjd och glad och lättad – men samtidigt lite…. tilltufsad.

Det kommer gå över – när tiden får gå och jag fått möjlighet att fortsätta mitt liv med jobb, barn och barnbarn, gubbe och hundar, bil och hus – och mina assistenter. När livet återigen får gå på räls – förhoppningsvis. Det kan jag bara önska mig men aldrig veta – det har livet lärt mig. Det gäller att ta vara på nuet.

Så – med förnyade förutsättningar kommer jag att kasta mig in i livets fortsättning och politiken som primärt rör frågor för oss som lever med nedsatt rörelseförmåga. Förutom mitt rent personliga liv så har kampen för jämlika villkor för oss präglat mitt liv, både som ideell kraft och som yrkesverksam. Och här lämnar jag min privata betraktelse och övergår till en där jag som yrkesmänniska ser mig runt i omvärlden.

De områden som kommer ta min tid i anspråk i mitt arbete på DHR handlar delvis om sådant som jag erfar i mitt eget liv – som exempelvis att fortsätta arbeta för förändrade villkor när det gäller förutsättningarna för att få parkeringstillstånd som jag också skrivit om här på bloggen – ett arbete vi i DHR gör tillsammans med sju andra organisationer. Vi har fått löfte om ett möte på näringsdepartementet inom kort. Vi får se om det kan öppna några dörrar.

Jag kommer framöver också ha möjlighet att delta vid en av de utbildningar som Försäkringskassan håller inför testet med bedömningsinstrumentet för personlig assistans. Det bedömningsinstrument som formats efter många turbulenta turer i den referensgrupp jag deltar i. På punkten bedömningsinstrument har jag kanske – tänkt om. För jag tänker – tänk om jag hade haft instrumentet som stöd vid min genomgång – då hade jag kanske inte tappat kontrollen så till den milda grad som jag gjorde? Jag tänker vidare på saken…

Dock – bedömningsinstrumentets konstruktion utgår från ett klassificeringssystem inför vilket jag känner stor tveksamhet. Den så kallade ”ICFen” – Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa – vilket är den svenska versionen av International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Detta klassifikationssystem ligger till grund inte bara för bedömningsinstrumentet inom personlig assistans utan även för andra – ett håller på att ta form som rör arbetsmarknadsområdet, ett annat handlar om att kartlägga psykisk ohälsa. Jag vill påstå att det var ICFs fel att det gick så snett med bedömningsinstrumentet för personlig assistans – och om jag inte tar alldeles miste så kommer vi att få anledning att titta lite närmare på ett klassifikationssystem som med 9.999 olika numeriska koder syftar till att beskriva en människa – både vad gäller kroppskonstitution som till livsinnehåll. Ett ”vetenskapligt” instrument som används över hela världen för att kartlägga oss som lever med funktionsnedsättningar – primärt. Vem vill ha det här klassifikationssystemet är vi nu några som börjar fråga oss – i vems intresse? Det – är ytterligare en fråga som jag tror kommer engagera mig under det kommande året.

Så god fortsättning på 2011 önskar jag alla läsare av FullDelaktighet.nu – månne 2011 blir ett år som för oss närmare – Full Delaktighet?