Trots sexualitetens framträdande plats inkluderas sällan personer med funktionsvariationer

, 9 april, 2015
Lämna ett svar

När jag började arbetet med min masteruppsats om sexualitet, funktionshinder och personlig assistans 2010 var Erik en av mina tidiga supportar. Till och med min handledare på universitetet var tveksam till mitt ämnesval på grund av det integritetsnära ämnet och varnade för att jag skulle få svårt att få tag på assistansanvändare till intervjuer. Det visade sig dock bli precis tvärtom; inom någon vecka anmälde sig tio personer som var glada över att få chansen att dela med sig av sina tankar och erfarenheter av ett ämne som de upplevt vara förbisett inom de flesta verksamheter de varit i kontakt som användare av olika typer av stöd och service. Inte minst blev detta märkbart i relation till personlig assistans som utgjorde deras vardag och där sexualiteten är en viktig del för många.

Erik uppmuntrade mig och försäkrade att det var ett viktigt ämne att få fram mer kunskaper om och ett ämne som han själv tyckte var förbisett inom funktionshinderrörelsen. Han var också den som introducerade mig till aktivismen genom spårvagnsaktioner och breddade därmed samtidigt också betydelsen av en tillgänglig stadsmiljö och kollektivtrafik för sexualitet, exempelvis för möjligheter till att besöka mötesplatser där relationer kan inledas, för älskande par att ta sig hem om natten när färdtjänsten inte kunnat bokas i förväg, eller för tillgängliga bostäder så en kan ta sig till vilken säng som helst.

När jag senare påbörjat mina doktorandstudier och skulle intervjua personliga assistenter och chefer för assistansverksamhet visade det sig vara svårare att få tag i personal som var villiga att ställa upp på en intervju. Jag mailade med Erik, som försökte ingjuta hopp i mig och lovade att hjälpa mig genom att tala gott om min tidigare studie med nyckelpersoner och därigenom försäkra att jag var en pålitlig person som inte var ute efter att skapa sensation eller exotisera sexualiteten hos personer med funktionsvariationer – en rädsla som dessvärre inte är helt obefogad, inte minst ur ett historiskt perspektiv.

Kort därefter gick Erik bort och förutom att världen förlorade en fantastisk människa på alla sätt och vis är jag också ledsen över att han i höst när jag disputerar inte kommer få se slutprodukten av mitt arbete, som hans stöd på olika sätt bidragit till. Tyvärr tror jag dock att det kommer dröja längre än så innan samhället betraktar sexualitet som något som är en naturlig del av livet för många människor, oavsett funktionalitet och stödbehov. Detta är inte ens något nytt – redan 1983 gav dåvarande Handikappinstitutet ut skriften Samlevnad och handikapp – det angår oss! (Norqvist 1983). Men dessvärre verkar utvecklingen ha stannat av och det är inte bara i Sverige. En rapport från Världshälsoorganisationen (WHO, 2009) visar att sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter för personer med funktionsvariationer ofta förbises.

För trots sexualitetens relativt framträdande plats i samhället, i exempelvis film och TV-serier, reklam och tidningar, inkluderar dessa kulturella bilder av sexualitet sällan personer med funktionsvariationer. Konsekvenserna av osynliggörande och tabu bidrar till både individuellt lidande och kollektiv stigmatisering som bland annat kan ta sig uttryck i kränkande bemötande i stöd- och serviceverksamheter. Jag menar att detta måste ses som ett demokratiskt problem ur ett likabehandlingsperspektiv och ur LSS-lagens och FN-konventionens rättighetsperspektiv, som syftar till att bidra till goda levnadsvillkor, självbestämmande och delaktighet i samhällslivet – oavsett funktionalitet.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Lämna ett svar

Västtragik – Vad hände sen?

, 8 april, 2015
1 svar

Kollektivtrafiken är tyvärr inget för alla. Trots att kollektivtrafik för många personer med funktionsnedsättningar skulle vara det snabbaste, billigaste, miljövänligaste och enklaste alternativet så tvingas väldigt många fortfarande att använda särlösningar som Färdtjänsten eller helt enkelt avstå från att delta.

Erik Ljungberg initierade kampen om en tillgänglig kollektivtrafik i Göteborg med projektet och hemsidan Västtragik – en motpol och verklighetsbeskrivning av Göteborgs Stads utförare av kollektivtrafiken – Västtrafik. Vad Erik ville var att kunna åka kollektivt oavsett funktion. Varken mer eller mindre. Men så var och är inte fallet!

Då sidan startades, i början på 2000-talet, fick rullstolsburna över huvud taget inte åka spårvagn i Göteborg. Enda staden i Europa där det inte tilläts. Västtragik fick en otrolig spridning; något som blev mycket obekvämt för Västtrafik. I februari 2004 lämnade Västtrafik in en stämningsansökan mot Västtragik då de ansåg att domännamnet var förvillande likt företagsnamnet, varumärket och domännamnet. Vidare tyckte Västtrafik att Västtragik användes i ond tro, genom att debattera och kritisera företaget. Västtrafik valde senare att lägga ner sin anmälan med svaret, ”Vi måste tänka på vårt varumärke.” Att inte tillåta rullstolsburna att ta del av kollektivtrafiken borde vara än värre för varumärket!

Genom Västtragik och andra påtryckningar fick Erik Västtrafik att motvilligt anpassa kollektivtrafiken så att en rullstolsplats monterades in i vissa spårvagnar. Noterbart är att det fanns 118 spårvagnar av äldre modell som rullstolsburna inte fick åka med.

Vad har hänt sedan Erik initierade och la grunden till rätten att kunna åka kollektivtrafik oavsett funktion?

GIL, andra föreningar och privatpersoner i Göteborg har skrivit ett flertal debattartiklar, uppmärksammat händelser, ockuperat spårvagnar, samt basunerat ut allas rätt att åka kollektivt. Förbättringar har skett, men tyvärr alldeles för långsamt.

Tidigare var en rullstolsburen kund till Västtrafik hänvisad till en särskild anvisad plats. Rullstolsplatserna är konstruerade så att den rullstolsburne sitter i en fålla med ryggen i färdriktningen och färdas baklänges. På de äldsta spårvagnarna, 118 till antalet (!), får du inte åka med i rullstol, även om du själv löser problemet med att komma på. På den näst äldsta varianten finns det en rullstolsplats per spårvagn. På den allra senaste modellen av spårvagn finns det två rullstolsplatser.

Efter flera års påtryckningar från rörelsen gav Västtrafik vika. Genom en tidsbestämd dispens från Transportstyrelsen, har de valt att ändra sina resevillkor genom att låta rullstolsburna även använda flexytor, i mån av plats. När dispensen löper ut ska den nya åtgärden utvärderas innan den eventuellt blir permanent.

Detta var ett glädjande besked. Ska jag vara nöjd? Absolut inte, vägen är lång – vi med normbrytande funktion ses inte som fullvärdiga samhällsmedborgare! Det finns fortfarande 118 spårvagnar som jag och många andra inte får åka med. I bästa fall kommer dessa vara utfasade år 2022. Det är Västtrafiks målsättning, men i nuläget finns det inga politiska beslut tagna. Lägg även till elektriska ramper som ofta är ur funktion och inte allt för sällan taskigt bemötande av chaufförer.

Hur kan politikerna låta detta fortgå? Detta trots att vi har konventioner och internationella åtaganden och lagar. Människor med normbrytande funktioner måste få fullt spelrum att vara de de är. Att kunna delta i samhället oavsett funktionsförmåga är en grundläggande mänsklig rättighet. Jag säger det med fadd smak i munnen, vi måste fortsätta att driva kampen än hårdare, så att de förtroendevalda tar sitt ansvar!

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

1 svar

Personlig assistans en mänsklig rättighet oavsett ålder

, 7 april, 2015
Lämna ett svar

Enligt FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, artikel 19, så slår man fast att personlig assistans är en mänsklig rättighet.

I konventionen finns det inget skrivet om att åldern skall ha betydelse för rätten till personlig assistans men Sverige har själva bestämt att personlig assistans kan man bara få före 65 år fyllda.

Det här berör mig själv väldigt mycket. Jag tappade synen 2007 och hade ledsagarservice fram till 2010, men då kom kommunens nya handläggare fram till att jag inte längre skulle ha behov av ledsagarservice trots att jag då hade blivit försämrad av en gammalt ryggfel och blivit tvungen att efter 28 år åter krypa ner i rullstolen. Personlig assistans är jag enligt svenska bestämmelser nu för gammal för att ansöka om.

Detta förfaringsätt av Sverige är inget annat än ren åldersdiskriminering för det betyder att om du råkar ut för en olycka på 64-årsdagen så har du rätt till personlig assistans enligt den nuvarande lagskrivningen. Men om du råkar ut för samma olycka när du har fyllt 65 så har du inte rätt till personlig assistans. Efter 65 årsdagen så har man enligt dagens lagstiftning endast rätt till hemtjänst, som på inget sätt kan jämföras med just personlig assistans. Inom hemtjänsten så får man bara olika punktinsatser och det får den följden att om du exempelvis har behov av hjälp vid toalettbesök så får du inte gå på toaletten när behov föreligger utan du tvingas att bära blöjor.

Även när det gäller maten så kan du inte få hjälp att inhandla och tillaga den i ditt hem utan du tvingas till att äta vad andra bestämmer åt dig och det är i form av matlådor som skall värmas. Med hemtjänst så blir man helt låst i sin egen bostad eftersom man av hemtjänsten inte får hjälp när man skall lämna bostaden för att vara med på olika aktiviteter utanför sin egen bostad. Har man dessutom behov av hjälp vid samtliga förflyttningar så kan man glömma bort att få den hjälpen via hemtjänst, man tvingas till ett liv helt i passivitet vilket är en hälsofara.

Hemtjänst fungerar inte för den som har stora behov av assistans för att kunna fungera i livets alla skeenden. Sverige har fått mycket kraftig kritik av FN:s övervakningskommitté för att man inte lever upp till konventionen och då särskilt artikel 19 som det handlar om i detta fall.

Man skall dock vara medveten om att man ska läsa den engelska originaltexten i konventionen. Konventionens artikel 19 har på svenska rubriken ”Rätt att leva självständigt och att delta i samhället”. Enligt den svenska översättningen ska personer med funktionsnedsättning ha ”tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bland annat sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället.”

Men, i den engelska originaltexten står inte något om ”sådant personligt stöd som är nödvändigt”. Det står istället ”including personal assistance necessary”, alltså personlig assistans som är nödvändig. Vi kan alltså säkert konstatera att personlig assistans är en av de serviceformer som FN-konventionen beskriver som en rättighet.

Trots att det alltså finns inskrivet i konventionen som både Sverige och EU har ratificerat och därmed förbundit sig att följa till alla punkter så får vi inte den personliga assistans som konventionen föreskriver. Man låter Förvaltningsdomstolarna, Försäkringskassan och kommunerna strunta i denna konvention till samtliga punkter vilket bevisar att man från makthavarnas sida inte anser att det är nödvändigt att leva upp till det som världssamfundet gemensamt har kommit fram till.

Att inte bry sig om vår rätt till personlig assistans är ett hot mot den demokrati som man säger att vi har i detta land. Funktionshindrade omfattas alltså inte av de demokratiska rättigheterna som alla andra medborgare i landet Sverige. När vi inte får den för oss absolut nödvändiga personliga assistansen så kan vi heller inte utnyttja våra grundlagsskyddade rättigheter så som att engagera oss i politiska sammanhang eller övriga föreningsaktiviteter eller i det kulturella livet. Man stänger oss helt ute från hela samhällsgemenskapen när man förvägrar oss våra mänskliga rättigheter.

Sverige kritiserar andra länder för brott mot deom mänskliga rättigheterna och säger att det är diktaturer som struntar i de mänskliga rättigheterna. Men när Sverige själva dagligen bryter mot allt vad mänskliga rättigheter står för så är det helt i sin ordning anser myndighetssverige och politikerna.

Efter alla överklaganden så ansökte jag 2011 om insatsen personlig assistans efter en rekommendation av en jurist. Jag fick givetvis avslag på min ansökan på grund av att Försäkringskassan inte godkände mina grundläggande behov i sin helhet och de kom fram till att jag hade grundläggande behov på bara 6 timmar i veckan trots intyg på närmare 50 timmar. Försäkringskassan tog inte heller hänsyn till att jag är både blind och rullstolsburen och på grund av detta alltid måste få hjälp när jag skall förflytta mig. Försäkringskassan har nämligen själva bestämt att förflyttning på grund av blindhet och rullstolsanvändning inte är ett grundläggande behov.

Under tiden jag överklagade Försäkringskassans beslut sände jag in en ansökan även till Upplands-Bro kommun, men kommunen ansåg att jag inte tillhör lagens personkrets trots att det fanns ett domslut på att jag faktiskt tillhör LSS personkrets. Detta överklagades. Kommunen fick ge sig men då kom de fram till att jag bara hade 4 timmars grundläggande behov och även från kommunens sida struntade man i att jag är både blind och rullstolsburen. När jag så överklagade detta beslut så sänkte förvaltningsdomstolen mina grundläggande behov ytterligare och kom fram till enbart 1,5 timmars grundläggande behov.

Man kan konstatera att lagen om personlig assistans före 65-årsdagen inte gäller i praktiken och detta innebär att jag numera bara har rätt att förflytta mig 30 timmar i månaden och det skall räcka till alla förflyttningar som man normalt gör under en hel månad, det har Högsta förvaltningsdomstolen slagit fast eftersom de vägrar att pröva förflyttningsbehoven när man är både blind och rullstolsburen.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Lämna ett svar

En del skattefinansierade verksamheter sägs vara självfinansierade – andra, som personlig assistans, anses bara medföra kostnader

, 6 april, 2015
1 svar

Fortfarande år 2015 ser man en klar skillnad på argumenten när kostnaden för olika helt eller delvis skattefinansierade verksamheter debatteras. ROT (Reparation, Ombyggnad och Tillbyggnad) och RUT (Rengöring, Underhåll och Tvätt) -avdragen samt ränteavdragen för bostadslån kontra personlig assistans är tydliga (och tyvärr deprimerande) exempel på detta.

Jag tar inte ställning till om dessa olika avdrag ska vara kvar eller inte – det är inte funkisrörelsens uppgift. Däremot är det mycket intressant, högst relevant att granska hur argumenten skiljer sig åt när kostnaden debatteras jämfört med LSS i allmänhet och personlig assistans i synnerhet. Även att jämföra kostnaden (brutto) är intressant.

Om vi börjar med att jämföra bruttokostnaden för ROT, RUT och ränteavdragen och jämför det med personlig assistans betalade staten 2013 ut 32 miljarder kr till alla villaägare och bostadsrättsägare som gjorde så kallade ränteavdrag. Enligt tidningen Affärsvärlden kostade ROT OCH RUT tillsammans 20 miljarder kr brutto år 2011. Totalsumman överstiger därmed 50 miljarder kr/år. Som jämförelse betalade Försäkringskassan ut 22 miljarder kr i assistansersättning år 2013. Källa: Assistanskoll

Argumenten mot ROT och RUT handlar om att de anses vara skattefinansierad hjälp åt rika, att pengarna gör bättre nytta i sjukvården, skolan etcetera. Staten ska inte subventionera ”pigjobb” (RUT) eller med skattemedel stödja vissa sektorer (ROT). På andra sidan hävdar man att avdragen gör en svart sektor vit – de bidrar till både jobb och ökade skatteintäkter. Såväl ROT som RUT är därmed självfinansierade. Det stämmer säkert att det skapas många jobb och många nya företag. Fler arbetstillfällen ökar skatteintäkterna som finansierar välfärden.

Jämför då med hur det brukar låta när kostnaden för personlig assistans debatteras. Då talar man enbart om en ”kostnadsexplosion som måste hejdas”. Kriminaliteten sägs härja ostört och man talar alltid om bruttokostnaden, aldrig ett ord om att reformen skapat många arbetstillfällen och nya företag – totalt ca 90 000 personer jobbar som personliga assistenter och över 100 000 personer inom alla LSS verksamheter. Till det kommer alla demokratiska värden som inte går att mäta i kr men som förbigås med tystnad.

Grundsynen på assistansreformen är också tveksam hos många politiker. Man talar ofta om personlig assistans som ”en fin förmån som vi ska värna”, inte en rättighet att leva som andra. En rättighet som är inskriven i LSS, regeringens politiska mål och FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Har man den grundsynen på en fantastisk- frihets och jämlikhetsreform är det kanske inte så konstigt att kostnadsfrågan får stor betydelse.

Så frågan blir:
Vad har vi egentligen för samhälle där det anses vara lönsamt för staten att betala ut skattepengar till personer som trots allt har det ganska bra ställt även utan dessa avdrag – samtidigt som man oroar sig över kostnaden för en reform som är direkt avgörande för om vi ska kunna leva ett självständigt liv med full delaktighet i samhället? Om staten har råd att betala ut totalt över 50 miljarder kr/år i dessa avdrag borde det vara självklart för alla att svenska staten har råd att betala knappt hälften så mycket för att vi ska ha rätt till självbestämmande.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

1 svar

Våga säga ifrån – Tillsammans kan vi göra skillnad!

, 2 april, 2015
Lämna ett svar

Jag ser ett missat samtal på min mobil. Jag ringer upp. Det visar sig vara ett produktionsbolag som vill presentera mig för en kund, som förslag till en reklamfilm. Då minns jag den där sajten jag registrerat mig på, den för statister. Sajten där jag lagt foton
på mig själv och beskrivit mina erfarenheter från media och liknande branscher. Där jag även nämnt att jag är blind. Blindheten som jag tycker kan vara en tillgång. Inte minst när vi
pratar mångfald i media, film och reklam. Men det visar sig att killen som ringt, inte tänker lika öppet.

Killen förklarar att jag nog ändå inte är aktuell som förslag.
”Tjejen i filmen ska dansa och då måste man ju kunna se.”

”Jaha” får jag fram och suckar inombords. Han tror tydligen inte blinda kan dansa. Och jag som vet att de flesta kan dansa. Till och med personer som använder rullstol, tänker jag. Dansare i ”rulle” skulle bli ursnyggt i en reklamfilm, om en bara vågade bryta normen. Men det där med att bryta normer, är det tyvärr få som vågar.

Allt detta borde jag förstås säga, men jag har ingen ork. Kastar bara ur mig orden: ”Det är roligt att du talar om för mig vad jag kan och inte kan göra.”

Jag säger hej då. Men genast börjar gnagandet och drivet att vilja få honom att förstå. Få honom att ”vakna” och inse ett och annat. Jag ringer upp igen. Frågar hur han tänker. Öser sedan ur mig. Att blindhet inte är något hinder. Att det är diskriminering att neka någon ett jobb på grund av funktionsnedsättning. Att jag ägnar viss fritid åt dans och dessutom är ganska bra.

Han verkar lyssna och samtalet mynnar ut i någon slags enighet. Jag visar förståelse för hans okunskap. Vill inte gärna bli ”för arg” och hamna i facket ”bitter handikappad”. Han i sin tur, lovar att han ska tänka mer öppet i framtiden. Vi lägger på.

5 minuter senare ringer mobilen på nytt. Det är killen på produktionsbolaget igen. Han måste verkligen få ursäkta sin dumhet. Berättar att han trots allt tänker föreslå mig för kunden.

Känslorna är blandade när vi avslutat samtalet. Jag känner mig ledsen och frustrerad över fördomarna som hör till min och många ”funkisars” vardag. Inte konstigt att vi syns så lite i media, film och reklam, konstaterar jag. Men samtidigt är jag glad och nöjd över att jag vågat och orkat säga ifrån. Visserligen kan jag inte förändra hela världen, men kanske en liten del. Att så små frön här och var, tror jag är nycklen till förändring i det stora. Jag är övertygad om att killen på produktionsbolaget ”öppnat upp” för nya tankar. Ett annat förhållningssätt jag hoppas och vill tro att han sprider vidare i både arbete och privatliv.

Jag vet att det är många av oss ”funkisar” som kämpar i både det ”lilla” och ”stora”. Erik Ljungberg var en av de som gjorde både och. Med denna text vill jag hedra hans minne och uppmuntra alla ”funkisar” att orka och våga. Orka och våga säga ifrån och föra kampen i våra egna liv såsom på samhällsnivå. Tillsammans kan vi göra skillnad!

PS. Ni undrar kanske om jag fick jobbet i reklamfilmen?
Nej! Tydligen valde de utifrån foton och då valdes jag bort. Vilket känns helt ok, eftersom jag var med på exakt samma villkor som alla andra.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

Lämna ett svar

Att omyndigförklaras

, 1 april, 2015
2 svar

Min senaste film på cp-assistenten.se handlade om aktivering och social träning. I några scener kunde man se hur en tjänsteman från Socialstyrelsen försökte aktivera mig i olika vardagssituationer. Jag led. Det hela var en enda stor pina.

Jag var med om sådana händelser som barn, till exempel när en arbetsterapeut försökte lära mig att baka sockerkaka. Eller när jag tvingades klä av mig inför henne bara för att hon ville se hur mycket jag karade av. Den här förödmjukelsen och förnedringen har fortsatt i vuxen ålder, och det är något som vi alla utsätts för.

Men nuförtiden är förnedringen mer sofistikerad. Den tar sig uttryck i en ständigt återkommande omyndighetsförklaring – både på samhällelig nivå och på ett mellanmänskligt plan. Vi behandlas som barn.

I alla tider har förtryck legitimerats genom att de förtryckta har stämplats som omyndiga. Det dröjde ända till början av förra seklet innan kvinnan blev myndig rent juridiskt. Slaveriet i USA rättfärdigades med att svarta antogs vara helt oförmögna att ta rätt på sig själva. Det tredje största partiet i Sveriges nuvarande riksdag stämplar folk från andra kulturer som lägre stående.

Föreställningar av det här slaget finns till för att bevara traditionella makthierarkier. All maktfördelning i ett samhälle fungerar som kommunicerande kärl. Man kan inte ge någon mer makt utan att det sker på någon annans bekostnad.

Assistansreformen 1994 innebar en maktförskjutning till assistansanvändarens fördel. I motsvarande grad gick andra miste om makt – myndigheter, organisationer och enskilda.

Det vi har upplevt alltsedan dess är en enda stor backlash – en panikartad och reflexmässig strävan efter att återställa den gamla maktfördelningen. På senare tid har denna strävan bland annat tagit sig följande uttryck:

• Facket dömer ut hela reformen.
• Socialstyrelsen myntar begrepp som omsorgsassistenter.
• IVO förstår inte att assistans är något väsensskilt från vård och omsorg.
• Politikerna stiftar lagar som ger myndighetspersoner rätt att göra oanmälda hembesök och följa med oss in i duschen.
• Socialstyrelsen lägger sig i hur vi ska utbilda våra assistenter. De tror att mina assistenter gör ett bättre jobb av att studera FN-konventionen.
• Statliga utredningar förstorar fusket till gigantiska proportioner på helt ovetenskapliga grunder.
• Journalister hakar på.
• Justitieråd ifrågasätter öppet vår rätt att leva som andra.
• Arbetsmiljöverket hävdar att vi assistansanvändare inte kan ta arbetsmiljöansvar.
• Skatteverket ifrågasätter kostnader och utlägg som man har som assistansanvändare.
• Försäkringskassan bedömer våra behov genom att räkna minuter och sekunder.

Allt det här har inneburit att vårt människovärde gång på gång har ifrågasatts. Sammanfattningsvis vill man till varje pris vrida klockan tillbaka till ett synsätt som går ut på att vi betraktas som omyndiga vårdpaket istället för fullvärdiga medborgare.

Nu är det hög tid att vi säger ifrån på skarpen och att vi gör det tillsammans!

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

2 svar

Rawls räknade inte med mig

, 31 mars, 2015
1 svar

Erik, jag kan fortfarande inte fatta att du är borta, och inte kommer tillbaka. Du fattas.
Jag tänker ofta på dina två livsprinciper, som du berättade om i boken Epilog, av Anna Demert:

“Ett, att varje dag vara lite småförälskad i sig själv. När du fattar dina beslut, sätter du dig själv i första sitsen. Och två, tänk att alla, och då menar jag alla, du träffar har något intressant att säga dig. Att bemöta folk så. På så sätt, visar man sig själv och omvärlden respekt. På så vis gör man både gott för sig själv och andra. Och min livsfilosofi är att aldrig avfärda något i förväg, innan man vet.”

Jag skulle kunna säga att det var för att inte avfärda något i förväg, som jag började läsa ”En teori om rättvisa” av John Rawls. Ett mastodontverk på över 500 sidor som handlar om hur samhället ska ordnas för att vara rättvist. En bok som 1979 totalt förändrade den politiska teorin, det brukar talas om ett före och ett efter Rawls. Jag kunde ha avfärdat Rawls som en typisk socialliberal, som en vit man som ser kärnfamiljen som samhällets grundbult. Och det är inte min syn på världen. Men, jag tänkte, nej, jag vill veta vad han verkligen sa, hur han formulerade sig.

Så jag läste 107 sidor om rättvisans roll, om rättviseteorins bärande idé och om det som Rawls kallar “ursprungspositionen”. Jag tyckte att Rawls hade rätt sympatiska tankar, som skulle kunna manifesteras i en välfärdsstat. Hans två rättviseprinciper handlar om att alla ska ha samma rätt till grundläggande friheter och att dessa friheter ska vara så omfattande det går, så länge de inte inkräktar på någon annans frihet. Och att även om fördelningen av inkomster och förmögenheter inte behöver vara jämlik, så måste den vara till allas fördel. Ekonomiska ojämlikheter är bara okej om det går att visa att ojämlikheterna gynnar de sämst ställda.

Jag tänkte, jaja, om vi liksom Rawls förutsätter att vi lever i ett kapitalistiskt system är väl det här ungefär det bästa som går att åstadkomma, när det gäller rättvisa. Men så kom jag till sidan 107.

Där pratar Rawls om ursprungspositionen. Det är hans påhittade scenario för hur det skulle kunna gå till när människor kommer överens om samhällets spelregler. Han använder det här konstruerade scenariot för att argumentera för att hans rättviseprinciper är de bästa, för det är dem som alla rationella individer skulle enas om, om de inte kände till sin sociala ställning och sina förmågor.

Redan tidigare hade jag visserligen börjat haka upp mig rätt mycket på det där med att alla människor skulle vara rationella individer, för vad betyder egentligen det? Vilken sorts funktionalitet krävs i så fall? Och vad menar Rawls egentligen med förmågor?

På sidan 107 går Rawls igenom vilka som han menar är de minst gynnade. Och så skriver han:

“Jag antar nu att alla har fysiska behov och psykisk kapacitet inom ramen för vad som är normalt, så det uppstår inga problem med specialistvård eller behandling av psykiskt skadade människor. Förutom att de i förtid står inför problem, som kan föra oss bort från rättviseteorin, så kan begrundandet av dessa svåra fall distrahera vår moraliska varseblivning genom att de får oss att tänka på personer långt ifrån oss själva, vilkas levnadsöden väcker medlidande och oro.”

En av 1900-talets mest inflytelserika teoretiker skriver alltså i klartext att han utesluter människor med normbrytande funktionalitet när han utformar sin teori om rättvisa. Vi har “problem” som tydligen inte ryms i ett rättvist samhälle. Frihet för alla handlar egentligen bara om frihet för vissa. Och förutom att vi är exkluderade ur den politiska filosofin tycks Rawls inte heller tro att vi kommer att läsa hans bok, eftersom han riktar sig till ett “vi” bestående av så kallat normalt fungerande människor, som kan bli moraliskt distraherade och oroade av att tänka på “oss”.

Så jag tog ett beslut, och jag slutade läsa i mastodontboken. Jag hittade istället Nancy J. Hirschmann, en feministisk statsvetare som även ser funktionsmaktordningen, och som därför kritiserar Rawls. Och jag vill verkligen försöka bemöta alla som att de har något intressant att säga, och inte avfärda någon i förväg. Men jag behöver också sätta mig själv i första sitsen och ibland säga: Nej, stopp! Nu behöver jag lite stöd från någon som delar min syn på världen, innan jag orkar lyssna mer på dig.

– – – – – – –

Vilka blir Erik Ljungbergs allra första stipendiater?

Erik Ljungbergs Stiftelse vill göra skillnad genom att uppmuntra och ekonomiskt stödja enskilda individer, grupper, nätverk eller liknande som arbetar för att främja full delaktighet, icke diskriminering och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning.

Erik Ljungberg (1973-2012) var en uppmärksammad debattör och aktivist bosatt i Göteborg. Från det sena 90-talet fram till sin bortgång skapade Erik Ljungberg uppmärksamhet kring en rad frågor. Bland annat stred han för en tillgänglig kollektivtrafik.

Tisdagen den 14:e april kl 15:30 kommer de allra första stipendiaterna att presenteras offentligt. Plats: Leva Scen & Bar

1 svar