Amputation

Jag är rädd för att hamna på sjukhus. Bokstavligen. Och det beror inte på den sjukdomsskräck som vi alla har lite till mans, åtminstone inte främst, utan på att jag är rädd att bli av med min personliga assistans.

I fyra veckor får jag kanske behålla den på sjukhuset. Och det behöver jag verkligen; jag må vara en förkämpe för funktionshindrades rättigheter, jag må ha skrivit böcker och hundratals tidningsartiklar, jag må vara pappa, jag må ha blivit bettrodd med många förtroendeuppdrag – på sjukhuset klarar jag mig lika lite som hemma eller någon annanstans utan att ha en assistent till förfogande som vet hur jag måste ha det pga mina funktionsnedsättningar.

Kanske fyra veckor alltså, men sedan säger bestämmelserna att det är dags för mig att göra mig av med mina assistenter.

Det är nästan omöjligt att förmedla vad det innebär. Jag tror knappt jag kan få dig att inse det. För oss med ett stort assistansberoende, kanske dygnsomfattande, betyder assistentens förtrogenhetskunskap allt. Vi säger vad vi vill ha gjort, men det som får livet att fungera är att en assistent som jobbat länge hos oss vet vad vi menar, känner våra behov och kan utföra assistansen utifrån massor av erfarenhet.

Det gamla uttrycket att assistenterna är våra armar och ben är faktiskt inte så dumt. De är det, och mer än så. Jag har assistenter som jobbat åt mig sedan assistansreformen tillkom 1994 och flera till som jobbat mer än tio år. Också de nyaste med få år i jobbet har nu för mig helt omistlig erfarenhet och professionalitet.

Naturligtvis är det en skam att jag som assistansberättigad inte kan erbjuda dessa förstklassiga yrkesutövare en bättre anställningstrygghet än att de plötsligt kan bli av med jobbet inom ett par veckor. Det är allvarligt att statusen för en viktig yrkeskår som de personliga assistenterna urholkas av undermålig anställningstrygghet.

Men redan av rent egoistiska skäl känner jag mig i högsta grad hotad. Om jag blir av med den lilla stab av assistenter som jag har och som insiktsfullt utför de otaliga små detaljer som jag behöver assistans med över dygnet, då skulle uppriktigt sagt min tillvaro rasa samman.

Det är inte så enkelt att man skaffar nya assistenter bara genom att annonsera ”Kom hit och assistera mig!”. En fungerande assistans tar dagar och veckor och månader att utveckla till den ömsesidiga förtrogenhet som ger dig möjlighet att leva som andra just tack vare din assistans. Processen kan också innefatta misslyckanden, misstag, att behöva börja på nytt med någon annan därför att personkemin inte stämmer etc.

Om du blir av med alla dina assistenter och har ett stort assistansberoende, då är det faktiskt som en brutal amputation, som att du blir av med armar och ben, man kapar år av yrkeskunnande och erfarenhet, det som ger grund för ditt liv och din livskvalitet.

Så jag lovar, ställs jag inför perspektivet av en längre sjukhusvistelse, då kalkylerar jag risken. Att anlita sjukvården eller att inte göra det. I båda fallen kan det gälla livet.

Kalkylerar jag fel får jag väl spöka på finansdepartementet. Och ibland i riksdagen.

4 reaktion på “Amputation

  1. Gulli Kohlström

    Detta krav är mycket angeläget dvs. att få behålla sin assistans vid sjukhus-
    vistelse. Jag känner flera personer (inklusive jag själv) som är rädda för att hamna på sjukhus eftersom det fungerar dåligt med toaletter mm . Vi arbetar DHR Göteborgsavderlning i ett hälso- och sjukvårdsnätverk för att bevaka att tillgängligheten blir bättre på olika sjukvårdsinrättninar och att de ”enkla hindren” blir åtgärdade. Bland annat fann vi att toaletterna
    på Sahlgrenskas akut´var alldeles för små – och utan taklyft etc. Men även om tillgängligheten förbättras instämmer jag med författaren om att det även av andra skäl är viktigt att få ha assistenterna med sig. ´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´´

    Svara

Lämna ett svar till Gulli Kohlström Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *