Under helgen ordnade Stil – Stiftarna av Independent Living i Sverige en temahelg i Skåne för assistansberättigade som ville ägna tid åt att diskutera personlig assistans på djupet. Jag och Carina Fasth på Stil var samtalsledare under helgen. Totalt var vi fjorton som deltog, en dynamisk grupp med olika erfarenheter och förutsättningar. Några av oss hade haft assistans länge, länge medan andra haft assistans en kortare tid. Vi var olika åldrar, mest tjejer och kvinnor men några killar och män. Vissa lever ensamma medan andra lever i relationer med barn, vissa har arbete andra inte, vissa har assistans dygnet runt medan andra har mindre assistans. Vissa var egna arbetsgivare, vissa har sin assistans i kooperativ och vissa anordnande sin assistans i olika företag. Vi var väldigt olika i många avseende, men väldigt lika i ett. Vi vet att assistansen, den personliga assistansen, är det fundament, den nödvändighet som får våra liv att fungera.

 Våra diskussioner kom mycket att handla om: Vem är det som bestämmer egentligen? En stark känsla inom mig att när det gäller den personliga assistansen är att det jag och endast jag som bestämmer; Vad, När, Vem och Hur. Jag vet att det finns lagar och regler som påverkar assistansen så som det antal timmar jag är beviljad, arbetsmiljö för mina assistenter och kollektivavtal med mera. Men inom de ramarna är det jag och endast jag som bestämmer. Samtidigt vet jag att lära sig att leva med assistans är något som tar tid och kraft. För mig tog det sju år och av de åren som var oerhört kaotiska minns jag nästan ingenting. Det jag minns är hur min integritet kränktes av mig själv och andra. Samtidigt minns jag när jag insåg att nog var nog och bestämde mig för att i mitt liv är det jag som bestämmer.

 Den personliga assistansen ger möjlighet till självbestämmande men det krävs kraft och mod att våga erövra sitt självbestämmande.

 Under helgen kom vi att prata om svåra ämnen och oavsett vad vi diskuterade mötes jag hela tiden av en samstämmighet ”det där känner jag igen”, ”det där har jag varit med” eller ”jag vet precis hur det känns”.  Under helgen pratade jag om saker som jag aldrig skulle våga säga till någon annan, men som jag känner mig helt trygg att prata om med andra som lever med assistans.

 Det som tydligt framkom var rädslan och oron för Försäkringskassans omprövningar. Flera som deltog var under omprövning och beskrev hur detaljerat kassan går in när de ska bedöm våra behov. Det framkom att vi detaljerat ska beskriva vilken assistans vi behöver på toaletten och så vidare. Då jag själv inte haft omprövning på väldigt länge sa jag bara spontant ”men om jag inte vill svara på hur” sa de andra deltagarna att det är ett måste för kassan att veta mina toalettvanor i detalj. Det skrämmer mig oerhört då det för mig som fått min integritet totalt körd i botten av andra och mig själv och därefter kämpat för att bygga upp den igen ska behöva svara på frågor som strider mot allt som jag står för, endast för att då det stöd jag behöver för att kunna leva mitt liv, likt andra medborgare. Min rädsla för omprövning är påtaglig och varje gång jag kommer hem och ser post på mitt hallgolv infinner sig en klump av ångest i magen. Tänk om det är Försäkringskassan? Och framför mig så ser jag det fundament mitt liv är uppbyggt på bara rämna.

 Ett stort tack till alla som deltog i helgen i Skåne, för alla erfarenheter och god råd som utbyttes! Och till min superassistent L*** som var med! Som Adolf Ratzka en gång skrev i denna blogg;  Personlig assistans ska handla om att leva, inte överleva!