Att leva och resa med glutenintolerans

Jag har just varit på rundresa i sju sydstater i USA. Det har varit upplevelserikt och intressant på många sätt. MEN jag är bland annat glutenintolerant och – har det visat sig – tål inte ens ”spår av gluten” som det kan stå i en del innehållsförteckningar. Det innebär att man ALLTID måste läsa varje innehållsförteckning även om man läst på just den produkten 100 gånger tidigare och etiketten ser likadan ut eftersom man aldrig vet när tillverkningsmetoder ändras.

Till frukost har jag varje dag under USA-resan ätit frukt och youghurt – och bacon de dagar detta funnits. Till alla de andra i ressällskapet har funnits äggstanning, olika sorteras stekta korvar, scones, bröd, våfflor, pannkakor, muffins – allt innehållande gluten. Vidare fanns smör, jordnötssmör, mjukost, sirap och marmelader men har man inget bröd har man ingen användning för det senare heller.

Redan i anmälan till resan i juni i fjor skrev jag att jag var glutenintolerant eftersom resebolaget efterfrågade ”speciella önskemål om kost”. Tre veckor före avresan mailade jag och påminde om att researrangören måste informera samtliga hotell och dessutom reseledaren om min glutenintolerans så att jag kunde vara trygg inför resan. Jag bifogade det översättningskort jag alltid själv har med mig om vad det innebär att vara glutenintolerant och bad att detta skulle skickas ut. Sådana översättningskort kan man skriva ut via Celiakiföreningens hemsida. Jag bad om återkoppling på mailet och jovisst – man hade informerat – men uppmanade mig samtidigt att ta med lite bröd!

Väl framme i USA visade det sig att INGEN fått information – utom flygbolaget – men bara för vissa av delsträckorna! Nåväl – enligt researrangören skulle det inte vara några problem i USA vilket jag också hoppades på. Men ack nej! Det kan vara ganska krångligt hemma i Sverige när man äter ute och ska anpassa sig till att äta där ens sällskap önskar och ofta får man de konstigaste matkombinationer som ingen skulle drömma om att servera någon annan. Men i jämförelse med USA är det ett himmelrike!

I den del av USA där jag reste vet man i princip inte vad glutenintolerans är varken på hotellen, restaurangerna eller i butikerna. När halva resan gått och jag fortfarande inte fått glutenfritt bröd ens på morgonen härsknade jag till mot reseledaren, som redan under sista delen av flygresan dit fått översättningskortet av mig, och krävde att han skulle engagera sig. Han ringde till de resterande hotellen men ingen var beredd att försöka hjälpa till utan reseledaren jagade själv runt i butiker så fort han fick möjlighet och hittade någonstans ett skivat glutenfritt risbröd. Han konstaterade tämligen uppgivet både att det ju nästan var omöjligt att finna sådant bröd men också att man inte alls visste vad han talade om – varken i butikerna eller på hotellen och de restauranger vi besökte – fast han också visade översättningskortet.

Så som så många gånger förr utomlands har jag ätit måltider bestående av kokta grönsaker och kokt ris till lunch och ofta också till middag. Men en del kvällar gick min man och jag på restauranger där man kunde beställa á la carte det man önskar. Men som min man konstaterade ”det är väldigt dyrt att vara glutenintolerant”. Det var ju inte de billigare rätterna jag kunde äta.

Och att vara glutenintolerant är mycket dyrt! Ett glutenfritt franskbröd kostar ca 40 kronor, pasta kostar lika mycket som fläskfilé. Som vuxen kan man äta ren havre – men sådana havregryn kostar 3 gånger så mycket som andra havregryn. Den enda medicin vi har är att äta glutenfri mat resten av livet men det finns inget högkostnadsskydd för denna medicin. Hittills har vi i mitt landsting som vuxen fått en ersättning på 250 kronor per månad men det täcker långt ifrån den fördyring av matkontot det innebär att tvingas äta glutenfritt. Men denna ersättning har man beslutat att slopa nu – med motiveringen att det finns så många fler glutenfria produkter idag. Häpp! Det är Socialstyrelsen som kommit på denna rekommendation. Och det är ju jättebra att det finns fler produkter på marknaden men de är inte billigare för det. De görs inte i några stora mängder. Folk köper ju inte glutenfritt om man inte måste ha det. Och aldrig är det extrapris på sådana produkter heller – de köps ju ändå! Jag har under de 11 år jag haft diagnosen varit med om att det funnits extrapris på mjöl vid ett (1) tillfälle. Och då är det ändå betydligt dyrare än vanligt mjöl.

Detta inlägg postades i Okategoriserade den av .

Om Författaren

Om författaren: Mai har i mer än 40 år arbetat som konsult med planering av den fysiska miljön för att den skall fungera för alla människor. Idag arbetar hon bl.a. som sakkunnig i tillgänglighetsfrågor enligt Plan- och bygglagen. Mai är utbildad arkitekt.

2 reaktion på “Att leva och resa med glutenintolerans

  1. Gun Bengtsson

    Mai beskriver målande och insiktsfullt hur glutenintolernas försvårar vardagslivet och vilka strapatser det kan innebära på en resa. Vi kan konstatera att en annan attityd och åtgärder från samhällets sida skulle underlätta.
    Men hur sprida kunskap? Förbättra attityder? I en stort uppslagen intervju säger Erik Saade: ”Parkeringsböter är typiskt mig, det är min stil. Bara igår fick jag två. Jag parkerar på handikapplatser hela tiden, för att jag inte orkar hitta någon parkering.”
    (GP 8/5)
    Skicka denne unge man på utbildning! Överös honom med klagomål över detta stolliga förhållningssätt. ! Jag struntar fullständigt i Eurovision Song Contest

    Svara

Lämna ett svar till Gun Bengtsson Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *