Kategoriarkiv: Demokrati

8 av 10 röstar inte

Det är svårt att göra bokslut över en process som pågår.

När det första utkastet till redaktion – inför vad som skulle bli bloggen Full Delaktighet – frågade mig om jag ville vara med, så blev jag otroligt stolt. Personer jag respekterade och såg upp till ville att jag skulle ingå i en sorts gemensam tankesmedja om funktionshinderpolitik. ”Nothing about us without us” hade bett en i varenda avseende normativ man att ingå i deras gäng, trots frånvaron av egen funktionsnedsättning.

För mig blev det startpunkten för en läranderesa som inte nått sitt slut, och som förmodligen aldrig gör det. Från att ha koncentrerat mig till fullo på att bygga den funktionsjämställda teatern och tillgängliggöra skådespelaryrket för personer med intellektuell funktionsnedsättning, breddades mitt synfält till att omfatta den fulla delaktigheten för alla personer med varierande funktion på samtliga samhällets och privatlivets arenor. Både genom kollegernas inlägg, men också med en alltmer omfattande research inför egna inlägg.

Och det lärandet har fått sin utväxling. Efter 25 år lämnade jag Moomsteatern år 2012. Jag tog klivet över till folkbildningen och Studieförbundet Vuxenskolan. Min näst intill första åtgärd som utvecklingsansvarig för området folkbildning/personer med funktionsnedsättning blev att initiera ett samarbete mellan SV, FUB, Centrum för lättläst och allaväljare.se om det mycket låga valdeltagandet bland personer med utvecklingsstörning. I den senaste undersökningen från 1998 hade endast 20 procent ur gruppen deltagit  i det allmänna valet. Ett närmast katastrofalt demokratiunderskott om man betänker väljargruppens stora beroende av myndighetsutövning. Källa för samarbetsinitiativet finns omnämnt i Full delaktighet den 5 september 2010. Får en person med utvecklingsstörning påverkas politiskt?

Tillsammans skapade samarbetsparterna projektet “Mitt val”. Personer erbjuds att fritt och frivilligt anmäla sig till studiecirklar för den som tycker sig behöva hjälp att förstå valet. I studiecirkeln får man öva sig på hur man röstar. Men viktigare än så – med start i gruppdeltagarnas egna initiativ får man också hjälp att ta reda på vad det är vi röstar om och vad de olika partierna tycker. Det hela toppas med ‘lättpratade valdiskussioner’, ett koncept där alla frågor kommer från cirklarnas deltagare och där partiernas företrädare först genomgår en utbildning i att “prata lättläst”.

Resultat? Bland de som deltog i studiecirklarna röstade i valet 2014 mer än 80 procent.

Projektet blev en succé inte bara till innehåll och utfall. Det blev även en opinionsbildande framgång. Med hjälp av portabla valbås erbjöds ministrar, partiledare och riksdagsledamöter i Almedalen valåret 2014 insikt i hur svårt det kan vara att rösta om det politiska budskapens språkliga nivå är för svår. Vi hade bett 8 sidors journalist Bengt Fredrikson att jobba tvärtom. Istället för att förenkla språket och texten bad vi honom krångla till det ytterligare, så att politiker med normativ språkförståelse skulle få det lika svårt att förstå som våra cirkeldeltagare har till vardags.

Skratt och eftertanke gjorde varandra sällskap när riksdagsledamöterna utmanades att hitta sitt partis politik. (En och annan kunde faktiskt inte identifiera sitt eget partis politik med svårläst text…) Kampanjen kom till final i “hetast i Almedalen”, och när talmannen Per Westerberg mottog synpunkter från cirkeldeltagare I FUB och SVs gemensamma seminarie delade Mats Melin (ICA-Jerry) ut tårta som firande av att vi haft allmän och lika rösträtt för alla i 25 år.

25 år? Fick inte kvinnorna rösträtt 1919 inför valet 1921? Jo. Men det var först 1989 som vi tog bort de sista omyndighetsförklaringarna på grund av funktionsnedsättning och gjorde rösträtten lika för alla medborgare över 18 år.

Just nu kvalitetssäkras studiematerial och process i projektets år 2. Samtidigt har det här projektet väckt frågor som kräver nya svar.
Exempel: Kan man begära att en person med intellektuell funktionsnedsättning ska vara en god demokratisk medborgare vart fjärde år, om den däremellan inte erbjuds några redskap för att utveckla demokratisk egenmakt i vardagen?

Jag tar med mig kunskaper från Full Delaktighet varje dag och i varje steg jag tar. Frågan som ställdes om jag ville bidra till en gemensam tankeutveckling blev en egen lärprocess.
Tack Erik. Tack kära kolleger.

Omprövning av mitt fullvärdiga medborgarskap

Godtyckliga bedömningar och krångliga regelverk kring personlig assistans gör att människor återigen sätts i husarrest runt om i Sverige.  I höstas fick jag en förfrågan från den feministiska tidskriften Bang att beskriva min egen situation, efter det att försäkringskassan, i augusti förra året, bestämde sig för att dra in min statliga assistansersättning, som jag haft rätt till i 18 år.

 I texten försöker jag också ge lite av historien bakom reformen, förklara varför konceptet personlig assistans ser ut som det gör. Förklara hur regelverket fungerar och ge en liten bakgrund till nedskärningarna. Texten publicerades i senaste numret av Bang.  Nu, när ett nytt nummer är på väg, så passar jag på att lägga ut artikeln här, eftersom ni är så många som har frågat efter den, trots att texten egentligen är lite för lång för att läsas på en skärm.   

 Precis innan utgåvan av Bang skickades till tryckeriet fick jag mitt beslut från kommunen. Jag fick 2,5 timme mindre assistens om dagen. Beslut innebär att jag inte kan fortsätta arbeta som skådepelare, att all min aktiva fritid försvinner, liksom allt som andas spontanitet och inte är absolut livsnödvändigt

Farsund, Norge, augusti 2013. Semester. Jag sitter i solen på verandan och tittar på när mina barn leker. Jag njuter av stunden och funderar över när jag senast kände ett så stort lugn. Kan det ha varit i julas? Ja. Jag satt framför kakelugnen i mitt barndomshem i Ockelbo och läste Lawen Mohtadis bok Den dag jag blir fri. Jag var upprymd, kände mig glad, kände att jag nästan aldrig hade läst en bättre bok om mitt liv, om min nuvarande situation, trots att boken inte alls handlar om den kamp jag utkämpar, trots att den inte alls diskuterar funktionalitet. Boken handlar om Katarina Taikon och hennes kamp för att hon och hennes romska vänner och släktingar ska ses som fullvärdiga medborgare. Ändå är det min kamp som beskrivs. Jag sitter där på en veranda i Norge och tittar på mina barn som en fri människa, men jag vet inte hur länge till jag kommer att vara det.

Några dagar senare. Det är natt och vi har precis kommit tillbaka till Stockholm. På hallgolvet ligger några papper utslängda. Ett öppnat kuvert. Det är från Försäkringskassan. Emma, min fru, har sett kuvertet i posthögen och slitit upp det. Jag läser. Skummar beräkningen. Skyndar till beslutet. Läser ”Försäkringskassan tänker dra in ditt beslut om assistansersättning från 1 november”. Sluter ögonen och försöker ta in det som inte går att ta in. Så kommer en tanke som biter sig fast. Två månader kvar. Jag har drygt två månader kvar i frihet.

Du kanske tror att personlig assistans har med vård och omsorg att göra. När den ansvariga ministern, Maria Larsson (KD), pratar om personlig assistans, så ger hon ofta det intrycket. Men personlig assistans har mycket lite med vård och omsorg att göra. Personlig assistans handlar om din rätt att leva i frihet, din rätt att kunna röra dig fritt i samhället, att kunna bo var du vill, att kunna arbeta, att få leva det liv som du vill leva. Kort sagt det vi brukar kalla mänskliga rättigheter.

Assistanslagstiftningen är inte någon främmande fågel i den svenska historien. Den är en del av en samhällsutveckling där fler och fler medborgare via statens försorg vinner sin frihet och förvandlas från beroende individer till autonoma medborgare. Att en grupp personer med funktionsnedsättningar på 1970-talet vände sig emot boendeservice och började strida för sin frihet låg precis rätt i tiden i ett samhälle där kvinnorna precis hade börjat ses som autonoma individer i stället för ”någons” fru.

Många människor lever som om deras frihet är en självklarhet. Men några av oss lever med en annan insikt. Bland andra vi med differentierad funktionalitet vet att friheten är skör och att den när som helst kan tas ifrån oss. En del har redan sett sin frihet försvinna när deras personliga assistans plötsligt dragits in och lever som fångar i sina bostäder, hänvisade till familj och vänner för att över huvud taget kunna ta sig ut. Ska jag nu bli en av dem?

Sundsvall, november 2013. Turné. Jag sträcker upp min arm, knyter min näve och sjunger ”I will survive”, klädd i chockrosa minikjol och spetslinne. Det är avslutningsnumret i den pjäs jag i skrivande stund spelar. Detta är den 85:e föreställningen. Vi har turnerat runt hela Sverige. Nästa vecka spelar vi antagligen den här pjäsen för sista gången. Det var inte tänkt så. Men skådespelaren som just nu sitter på en scen och sjunger ”I will survive” – jag kommer att klara mig – är inte alls säker på att han verkligen kommer att göra det.

I själva verket vet jag ingenting om hur mitt liv kommer att se ut om en vecka. Jag vet inte hur mycket jag kan jobba. Jag vet inte hur bra jag kommer att kunna ta hand om mina barn. Jag vet knappt om jag kommer att få i mig mat alla dagar i veckan. I en sådan situation går det inte att fortsätta sälja en turnerande teaterföreställning.

Ungdomarna ställer sig upp och dansar med. Efter föreställningen kommer frågan om jag verkligen sitter i rullstol på riktigt. Jag blir lika glad varje gång den frågan kommer. Glad över att vara en pionjär. Redan som barn ville jag bli skådespelare, men de vuxna sa att det inte gick. ”En skådespelare kan inte sitta i rullstol.” Och även om jag visste att de hade fel, att jag kunde spela teater, så förstod jag att det skulle komma att bli svårt eller rentav omöjligt att jobba professionellt som skådespelare med mitt stora hjälpbehov. Men 1994 kom revolutionen. Assistanslagstiftningen. Och alla andra medborgares frihet blev också min frihet. Mitt liv var inte längre begränsat, utan fullvärdigt. De arenor som jag förut varit utestängd ifrån kunde jag nu inta, och jag intog dem en efter en. Det politiska rummet, det mediala rummet, scenrummet. Jag hade fått något som mina systrar och bröder tidigare hade varit utestängda ifrån. Makten över mitt eget liv.

När jag läste Lawen Mohtadis bok om Katarina Taikon slogs jag av hur många historiska paralleller det finns mellan romer och oss som idag använder personlig assistans. Vi fick rätt till skolgång ungefär samtidigt. Vi fick rätt att bo var vi ville i samhället och slapp läger respektive institutioner ungefär samtidigt. Under andra världskriget var både romer och personer med avvikande funktionssätt de första minoritetsgrupperna som utrotades, och båda grupperna har fått föra en hård kamp för att inte detta ska glömmas bort. Vi tillhör också de grupper som drabbades hårdast av statens tvångssteriliseringar. Ungefär samtidigt som det kommer fram att polisen i hemlighet registrerar den romska befolkningen i Sverige, så blir jag av kommunens handläggare uppmanad att släppa in en främmande person in i badrummet för att hon ska kunna registrera hur jag gör när jag duschar.

I april 2013 fick jag beskedet att min personliga assistans ska omprövas. Det görs vartannat år, så jag borde vara van. Personlig assistans är en rättighet som jag har haft i hela mitt vuxna liv. Det är över 17 år. Jag har alltså genomgått ett antal omprövningar och borde inte vara orolig. Men nu har rättspraxis ändrats. Och i Sverige så väger praxis betydligt tyngre än rättigheter.

I juli 2009 kom en luddig dom i Högsta förvaltningsdomstolen där en man som bland annat hade svårt att skära segt kött nekades personlig assistans. Behovet av att skära segt kött ansågs inte vara av tillräckligt privat karaktär. Denna dom har radikalt förändrat förutsättningarna för att få personlig assistans. Den utlöste nämligen ett behov hos både domstolar och myndigheter att försöka definiera vad som var av ”tillräckligt privat karaktär”. Det som i slutändan räknades var bara så kallade integritetskänsliga moment. Lite förenklat kan dessa moment beskrivas som moment där assistenten har handkontakt eller på annat sätt exponeras för naken hud. För att få rätt till personlig assistans från staten, så måste du ha den typen av hjälpbehov minst 20 timmar per vecka. Har du väl kvalificerat dig för dessa 20 timmar, så brukar du få hjälp med dina övriga behov också.

Låter det snurrigt? Det är det också. Vill du göra nedskärningar i ett system, så se till att göra systemet så krångligt att ingen klarar av att enkelt förklara det för en journalist eller opinionsbildare. På det sättet får ”experterna” makten, samtidigt som journalister inte orkar skriva om nedskärningarna. De som ska ställas till svars svarar bara att journalisterna inte förstått systemet. Systemet har nu blivit så komplicerat att inte ens experterna är säkra på vad som gäller. Systemet lever sitt eget liv. Tolkningsutrymmet är stort. Det enda som är säkert är att det inte tolkas till vår fördel.

Men detta är den praktiska konsekvensen: min möjlighet att kunna arbeta och vara en aktiv förälder till mina barn avgörs av hur mycket tid jag tillbringar i badrummet. 

Alla minoriteter har sina fördomar att kämpa emot. Kvinnor är veka känslomänniskor, muslimer är fundamentalister, homosexuella är översexuella, romer stjäl. Vi som använder personlig assistans är vårdpaket. Problemet med assistanslagstiftningen är att denna fördom har blivit kriteriet för att bedöma vem som har rätt till personlig assistans. Eftersom vi fortfarande blir betraktade med medicinska glasögon, blir vårt hjälpbehov vid av- och påklädning och personlig hygien det som avgör vår rätt att bli fullvärdiga medborgare i Sverige.

Förändringen av rättspraxis har lett till att det har blivit mycket svårare att få personlig assistans. Rättigheter dras in. Människors liv slås sönder. Personliga katastrofer uppstår överallt. Och mitt i detta har jag suttit i något slags förlängt chocktillstånd och inväntat min egen omprövning.

Eftersom en omprövning av min personliga assistans är en omprövning av mitt fullvärdiga medborgarskap och mitt liv i frihet, väcker den såklart ångest.

En god vän och kollega kom hem och hittade ett brev på sitt hallgolv. Hon kände igen Försäkringskassans kuvert men hann ändå tänka att det kanske var från någon vänligare myndighet, Kronofogden eller så. När hon förstod att det var ett besked om omprövning gick hon och handlade på kvartersbutiken. Det var den tydligaste frihetshandlingen för henne, en symbolisk motståndshandling i all sin enkelhet. Min vän är nämligen tillräckligt gammal för att ha levt i flera år med boendeservice. Det var så det såg ut innan vi fick personlig assistans. Vi satt i speciella hus, ringde på små larm och hoppades att vi snart skulle få hjälp. Behövde vi handla skrev vi en inköpslista till personalen som handlade åt oss. Att – om det inte finns grön paprika – själv kunna välja om man vill ha röd eller gul, blev för min vän manifestationen av frihet och självbestämmande.

Skulle jag berätta om hur vi levde innan den personliga assistansen kom skulle många människor knappt tro mig. Det var inte ovanligt att unga människor sattes på ålderdomshem direkt efter gymnasiet på 1960- och i början av 1970-talet. När boendeservicen kom sågs det som en seger.

Men vägen till självbestämmande var fortfarande lång, vi fick inte bo var vi ville och personalomsättningen var hög. Föreningen STIL utlyste i mitten av 1980-talet en tävling om vem som hade haft flest personal hemma. Vinnaren hade haft 69 personer på en månad. Hon vann en tur till Skansen för att se hur aporna har det. Aporna på Skansen accepterar inte personal som de inte känner. Kommer det in någon okänd i deras revir blir hen biten. Aporna träffar alltså bara personal som de känner väl.

Att leva ett liv som jämlika medborgare, bo var du ville, jobba, bilda familj, leva livet, var för många en utopi.

I början av 1980-talet gick ett antal personer som levde i boendeservicens våld ihop och lanserade konceptet personlig assistans. Idén var lika enkel som genial. I stället för att bygga dyra boenden och institutioner för oss som behöver hjälp i vardagen, så var förslaget att ge oss pengarna direkt, så att vi själva skulle kunna anställa våra assistenter. Kontantstöd kallas det. Dessutom skulle vi själva vara arbetsledare och/eller arbetsgivare. Assistenternas arbetsplats var ju våra liv, och på det här sättet skulle det säkerställas att vi fortsatt skulle ha makten över våra liv. Assistans skulle förvandlas till personlig assistans. Personlig för att inget liv är likt någon annans.

Utvecklingen från politisk idé till nationell lagstiftning gick sedan snabbt. Kooperativ bildades och försöksverksamhet inleddes i Stockholm. År 1993 klubbades beslutet att rätten till personlig assistans skulle bli nationell lag. Hela riksdagen stod bakom beslutet. Dessutom fick lagen formen av en rättighetslagstiftning. Den första i sitt slag. Tanken var att detta skulle säkerställa rätten till ett liv i frihet, oavsett rörelsemönster. Denna rätt skulle stå stark oberoende av konjunkturer. Rättigheter är nämligen minoriteternas skydd mot majoritetssamhällets nyckfullhet. Det blev en världsunik frihets- och jämlikhetsrevolution som gav ett fullvärdigt medborgarskap till tusentals människor. Allt detta håller nu på att raseras. Lagen har inte ändats men tillämpningen är radikalt förändrad, framför allt på grund av domen i Högsta förvaltningsdomstolen 2009.

Jag genomgår min omprövning på Försäkringskassan i juni 2013 och det känns inte bra. Handläggaren verkar stressad, nästan rädd. Hon skyndar på. Lyssnar inte på vad jag säger. Hon har redan bestämt sig. Jag åker hem och i två månader väntar vi in det förväntade avslaget.

Dras din statliga assistansersättning in får du gå till kommunen med mössan i hand. I Sverige är du inte i grund och botten medborgare, även om det kan låta så i den politiska retoriken. I Sverige är du i slutändan alltid kommuninvånare. Det är till kommunen du går när du faller. Kommunen är ditt skyddsnät. Och där härskar det kommunala självstyret. Det finns inte några riktlinjer när det gäller personlig assistans i kommunerna. Kommunen kan ge dig de assistanstimmar du behöver, men de kan också låta bli. Det finns hårresande fall där personer tappat sin statliga assistansersättning och inte fått några timmar alls av kommunen. Det finns också fall där personer får ganska många timmar av kommunen. Men en sak är så gott som alltid säker, du får alltid mindre timmar av kommunen än vad du fått av Försäkringskassan.

Av kommunens handläggare blev jag alltså uppmanad att göra en så kallad ADL-bedömning. Det är en bedömning där en arbetsterapeut ska avgöra hur mycket hjälp jag behöver i vardagen och hur lång tid det tar. ”Dusch” var ett av de moment som min handläggare på Försäkringskassan hade dragit av minuter för, och jag blev således uppmanad att ta med arbetsterapeuten in i duschen. Först vägrade jag. ”Duscha inför en främmande människa, aldrig”, tänkte jag. Men när jag förstod att det troligtvis var min enda chans att få de timmar jag behövde så accepterade jag. Jag tror att de flesta människor skulle gjort samma sak om detta var priset för att få fortsätta leva som fullvärdiga medborgare.

För tio år sedan gjorde jag en tv-intervju med Annika Lantz, där jag följde med henne in på toaletten. Det var en drift med folks fixering vid våra kroppar och deras behov av att skildra och exotifiera oss, som om vi vore djur i naturprogram. Tio år senare har vår satir av fördomsfull tv-dramaturgi blivit politisk verklighet och vardag. Mina rättigheter har blivit villkorade med att jag släpper in främlingar i duschen. Hur är detta möjligt?

Våra liv som människor är sköra. Vetskapen om detta är en av grundförutsättningarna. Du lever ditt liv, jobbar, studerar eller gör något annat. Så springer du ut i gatan, rakt framför en bil som inte hinner bromsa, och med ens är ditt liv för alltid förändrat. Dina ben fungerar inte längre. Funktionen i dina armar är inte längre som den var förut. Det uppstår en massa praktiska problem, och en sorg när du tänker på det liv som du tidigare levde, hur enkelt allt var. Men tiden går. Du accepterar och vänjer dig. Ditt liv har blivit annorlunda. Inte nödvändigtvis bättre, inte nödvändigtvis sämre, utan bara annorlunda.

Du börjar dock förstå att den största förändringen som har skett inte är att dina ben har slutat fungera. Inte att funktionen i dina armar förändrats. Den största förändringen är att du gått från att tillhöra ett Vi till att tillhöra ett Dem. De andra, de handikappade, de som vi är så bra på att ta hand om i Sverige. Du gick från att ha varit en person som har vissa grundläggande rättigheter, till en person vars rättigheter när som helst kan tas ifrån dig. Makten över ditt liv tillhör inte längre dig, den tillhör politiker, myndigheter, kommunen och de enskilda handläggarna. De kan ge dig rättigheter, makt och självbestämmande, men de kan också när som helst ta allt detta ifrån dig. Och du kommer att märka att det som förvånar dig mest inte är att de har rätt att göra detta, utan att nästan ingen reagerar på att det sker.

Problemet är inte de onda krafternas brutalitet utan de goda krafternas tystnad, för att travestera Martin Luther King. Om vi inte står upp för varandra kommer de krafter som förtrycker att fortsätta vinna mark. När mina rättigheter tas ifrån mig, så är det min avvikande kropp som står i fokus. Det är den som vägs, mäts och bedöms. På samma sätt som när det gäller all rasism och sexism. Vi bedriver inte olika kamper, utan en och samma kamp.

Jag har skrivit den här artikeln utan att nämna riskkapitalism och fusk. Jag har gjort det därför att riskkapitalism och fusk ofta står i vägen för själva sakfrågan när personlig assistans diskuteras. När eventuellt missbruk får motivera indragna mänskliga rättigheter så har vi slagit in på en mycket farlig väg.

Jag har inte heller skrivit något om samhällsekonomi. Ett samhälle som kan sänka skatterna med närmare 300 miljarder har inga ekonomiska skäl att neka medborgare grundläggande fri- och rättigheter.

Och det finns hopp. Vi har möjlighet att påverka samhället i en annan riktning om vi vill. Våra liv påverkas av politiska beslut och dessa går att förändra. Det går att skapa ett politiskt tryck som tvingar våra politiker att göra andra prioriteringar. Det går att säga till den redan gynnade medelklassen att nu får ni vänta lite på nästa reform. Först måste hålen i välfärdsstaten täppas till, så att alla kan leva värdiga liv som fria och fullvärdiga medborgare.

Som jag försökt visa har rättigheter ingen stark ställning i Sverige. Däremot har vi varit bra på att bygga ”golv” för att skydda olika grupper av medborgare. Fackföreningsrörelsen har varit framgångsrik i att bygga golv för arbetare. Socialdemokratin har varit bra på att bygga golv för sina kärnväljare genom barnbidrag, maxtaxa, fri utbildning och så vidare. Golven skyddar oss om vi har en anställning, om vi är konsumenter eller har barn. Men det finns än så länge inget som skyddar oss som medborgare, som människor.

Det är dags att arbeta för ett medborgargolv (i det här sammanhanget är medborgare definierat som alla som lever i Sverige, inte den nuvarande exkluderande juridiska definitionen). En anpassning av den anglosaxiska rättighetstraditionen till den svenska välfärdsstaten. Mänskliga rättigheter och konventioner måste bli en del av svensk lagstiftning, så som det ser ut i många andra länder. Sverige bryter nu dagligen mot konventionen för rättigheter för personer med funktionsnedsättning, en konvention som Sverige faktiskt har ratificerat. Individuella rättigheter måste väga tyngre än det kommunala självstyret. Begreppet medborgargolv är ett tankefrö. Förhoppningsvis kan det leda till viktiga diskussioner och utmynna i konkreta förslag för att utveckla den svenska välfärdsstaten. Vi kan förändra samhället så att alla får rätt att leva sina liv, oavsett vilka kroppar vi har.

Jonas Franksson November 2013   Först publicerad i Bang nr 4/13

Medborgarskap är …

Ännu ett brev singlade in genom loftdörrens brevlåda. Ännu ett kuvert med försäkringskassans gröna logga revs upp – och denna gång var det beskedet jag väntat på. Ja, jag tillhörde dem som klarade mig genom nyckelhålet. Jag fick behålla assistansersättning för de timmar som möjliggör ett aktivt liv, ett engagerat medborgarskap.

Någonstans känner jag att jag borde vara tacksam, eller åtminstone andas ut. Istället brusade den energi som legat sovande in som en tidvattenvåg i mitt medvetande. En svallvåg av ren och skär, rosenrasande ilska är det jag känner.

Jag fick medborgarskapet tillbaka! Och nu – nu ska jag använda det! Jag vet nämligen vad det betyder att inte ha tillgång till det.

Ryggmärgsskadevärlden är en konstig version av verkligheten. En version färgad av ett extremt kroppsfunktionellt och stereotypt manligt perspektiv på livet. Så var det i alla fall då, för drygt trettio år sedan.

Medborgarskapet fattades mig!

Jag var just fyllda 23 när jag konfronterades med/kastades in i denna alternativa verklighet. Min egen personliga version av ”Apornas planet” fyller mig ömsom med ilskeattacker och ömsom med hysteriska skrattanfall.  Men då – i början – var det blodigt allvar. Det handlade nämligen om vem jag var; eller kanske snarare vem jag skulle tillåtas vara.

Jag berövades alla de förväntningar jag tidigare levde med i form av sociala relationer, jobb och samhällsengagemang. I detta medborgarskapets tomrum planterade rehabiliteringen istället in idéer om ”värdet av att kunna dra på sig brallorna själv” – även om det rörde sig om sletna wct-byxor och oformliga sweatshirt-tröjor; värdet av att vara ”oberoende” – vad fan nu det är; och värdet av att generellt fokusera på alla dessa sysslor som ingen annan värderar ute i den ”riktiga världen”.

Förlusten av medborgarskap bekymrade ingen!

Allt detta som ingen bryr sig ett skvatt om – så länge du räknas till de funktionsdugliga – var plötsligt det enda som räknades för mig. Jag blev inte bara den diagnos – tetraplegi – jag beskrevs med, den gruppering – personer med funktionsnedsättning/omfattande rörelsehinder – jag kategoriserades in i, utan jag blev också utsedd till administratör, träningssubjekt och allmän cirkusdirektör i min alldeles egen föreställning – ”aktiviteter i dagliga livet” eller som vi vanligen benämner den ADL.

Och när jag körde på rehabiliteringens gör-dig-oberoende-tenta var den hjälp jag fick anpassad till just denna nivå av existens. Jag var ett vårdobjekt bland andra vårdobjekt. Jag gick på toan när det passade in i kön av arbetsuppgifter som personalpoolen turades om att gå iväg på. Så köade vi alla på boendeserviceenheten Ingmar för att få hjälp av vem som helst i personalgruppen med det allra privataste såväl som allt det andra vi absolut behövde. Vi satt i våra lägenheter och köade, för hjälp tillhandahölls bara på plats där – i lägenheten på boendeservicen Ingemars adress.

Medborgarskap är …!

Så kom reformen. Reformen som gav mig och tusentals andra medborgarskapet tillbaka genom att tillhandahålla assistans som möjliggjorde sociala relationer, jobb och samhällsengagemang. För jag vågar påstå att om du tänker efter riktigt noga så håller du med om att medborgarskap är något annat än att enbart gå på toan och få på sig kläderna; något annat än att köa efter hjälp innanför dörren till en egen lägenhet.

Medborgarskap är en social relation; en rätt att vara en del i en samhällsgemenskap; en rätt att ta ansvar för det gemensamma och att få del av samma gemensammas goda; en rätt av vara en av oss som bor och lever här istället för att ses som en av de andra som bara råkar befinna sig här ändå.

Medborgarskap har inte ett skit att göra med graden av funktionalitet; lika litet som medborgarskap har ett skit att göra med andra irrelevanta saker som graden av etnicitet, sexualitet, färg form eller blodomloppets tröghet i allmänhet att göra.

Politik borde vara …!

Århundradets handikappreform, kallades den av politiker på såväl höger- som vänsterkanten. Samma politiker, ledare av samma administrationer som omedelbart – bakom kulisserna – lät attacken på reformen inledas. Samma politiker som låtit attackerna på reformen fortgå ostört – årtionde efter årtionde. Samma politiker som är fullt upptagna med att köpa ännu en procentandel röster från de röststarka grupper som redan är köpta, betalde och köpta igen. Samma politiker som är för fega för att stå för något annat än det redan beprövade.

Och nej, det handlar inte om enbart assistans. Det handlar om bristen på politiska visioner, om avsaknaden av det politiska modet att våga stå för något så fundamentalt som självbestämmande och lika villkor – inte bara till funkisar utan också till alla de andra som inte tillhör den allt mer avsmalnande ”väljarkår” de politiska partierna slåss om.

Ett val i en demokratisk välfärdsstat som Sverige borde vara mer än en popularitetstävling. Vi behöver inga fler RUT- eller jobbskatteavdrag. Vi behöver någon som vågar stå upp och säga till den röststarka medelklassen att ni får vänta ett tag på nästa grej. Vi behöver någon som vågar stå upp och säga att:

”Vi har ett fantastiskt land här men det finns fortfarande en del hål att täppa till i vårt gemensamma medborgargolv. Vi har inte riktigt byggt färdigt än. Nu är det dags att göra det!”

Inlägget finns även publicerat på Susanne Bergs egna blogg: Susannes hörna

Medborgare eller patient?

Full delaktighet. Det är det som det handlar om, precis så som denna bloggs namn.
Att vi ska vara fullt delaktiga i samhället oavsett funktionsförmåga.
Att vi ska ha rätten att bestämma över våra egna liv.
Att våra val och vårt självbestämmande inte ska begränsas, förringas, osynliggöras eller i värsta fall ifrågasättas, på grund av en eventuell funktionsnedsättning.

En grundläggande byggsten för full delaktighet är rätten och möjligheten att bestämma över sig själv och sitt eget liv, rätten till egenmakt. Parallellt med detta krävs också ett samhälle som till sin lagstiftning, sina strukturer och sin utformning utgår från den mänskliga variationen som ju innebär att vi har skilda förmågor, samt ett heltäckande system av behovsprövade insatser så som hjälpmedel, assistans, ledsagning med mera, för att kompensera funktionsnedsättningen.

Jag tycker mig se en skrämmande trend. Jag tycker mig se hur rätten till egenmakt ställs åt sidan och till och med ifrågasätts i sina grundvalar, det vill säga utöver det faktum att vi ännu inte har ett samhälle där det generella utgår från den mänskliga mångfalden och utöver det faktum att det individuella stödet monteras ned och urholkas. Jag tycker mig se hur det självklara faktum att vi är de som ska föra vår egen talan inte längre verkar vara lika självklart.

För att påvisa denna tes skall jag lyfta fram tre exempel:

  1. Inledningsvis. Frihetsreformen som hade som intention att ge egenmakt och självbestämmande, som byggde på att den som har behov av personlig assistans och annan personlig service också skall vara den som bestämmer vem man vill släppa in i sitt liv och sitt mest privata och intima, svärtas nu av förslaget till allmänt råd om grundläggande kunskaper och förmågor hos personal som ger stöd, service eller omsorg enligt SoL eller LSS till personer med funktionsnedsättning. Förslaget har precis varit ute på remiss och jag ser det som förringande.

    Från DHR svarade vi bland annat:
    ”Vi upplever att tiden är på väg att vridas tillbaka, att vi är på väg från medborgare till patienter istället för i motsatt riktning. Det är av yttersta vikt att personer med funktionsnedsättning ges rätten att vara individer – med olika förutsättningar. Det betyder att många av oss mycket väl kan ta ansvar för vårt eget liv och vårt välbefinnande utan att de som bistår oss behöver särskilda kunskaper” … ”Historiskt sett har många av oss redan upplevt det ”professionella” förhållningssätt som rådet kan komma att resultera i, nämligen att andra vet bättre än vi själva vad som är bäst för oss.”

  2. På Socialdepartementets hemsida lyfte man under rubriken Funktionshinder, när budgeten för 2014 presenterades, fram tre satsningar under kommande budgetår.  Inget av dessa tre exempel handlade om självbestämmande, delaktighet eller egenmakt, inget handlade om mänskliga rättigheter eller om medborgarrätt. Utan att i sig ifrågasätta de förslag som lyftes, konstaterar jag att medlen till nationellt kompetenscentrum för anhöriga, de ökade anslagen till anhörigorganisationer och utbildning av handläggare alla handlar om någon annan än om oss. Satsningarna man väljer att framhålla riktar sig alla till de som förväntas ta hand om oss. Här handlar det, menar jag, om osynliggörande.
  3. Mitt tredje ”bevis” för denna min spaning är att jag under den senaste månaden vid i alla fall tre tillfällen fått signaler om att det inom våra egna organisationer, inom funktionshinderrörelsen och då organisationer som framhåller mänskliga rättigheter som rättesnöre, finns krafter som verkar för att få bort det självklara att det ska vara vi själva som lever med funktionsnedsättning som innehar de högsta företrädarposterna. Ifrågasättandet av detta självklara är för mig det allra värsta exempelt av de som jag stöder min tes på. Jag blir så oerhört skrämd av att det ens kan finnas sådana tankegångar inom våra egna led. Jag undrar ärligt talat varför man då ens är aktiv inom funktionshinderrörelsen. Själva grunden i vår kamp utgår ju från rätten att få företräda oss själva och föra vår egen talan. Hela vår trovärdighet som organisationer vilar på det. Vår uppgift är att vara en frihetsrörelse. Att det då finns de som vill backa utvecklingen och frångå detta grundläggande och självklara självbestämmande är fruktansvärt.

Vi får inte låta förringandet, osynliggöranden och i värsta fall ifrågasättandet av vår rätt till makt och kontroll över våra egna liv leda till vanmakt!

Vi måste påtala och påvisa detta.

Vi måste ständigt hävda vår rätt och varna för den inslagna vägen vi tyvärr redan är inne på, från medborgare tillbaka till patient.

Om att bli sidsteppade

På senare år har det skett en förändring kring det villkor vi har inom funktionshinderrörelsen för påverkan av de politiska beslut som rör våra liv.

Vi är inte längre ”experter” på våra egna livsvillkor för vi släpps inte längre in som sådana i utredningar. Utredningar som allt oftare genomförs som enmansutredningar eller tjänstemannautredningar. Inte som parlamentariska dito där samtliga riksdagspartier finns representerade och där vi, bland andra, finns med som experter.

Idag bjuds vi på sin höjd in till en hearing eller möjligen en referensgrupp. Våra erfarenheter tas till synes välvilligt emot men sammankomsterna är till intet förpliktigande. Våra synpunkter kan sopas undan i samma ögonblick vi lämnar lokalen.

Om vi däremot ingår i själva utredningsarbetet får vi tillgång till hela processen.
Vi deltar vid alla sammanträden.
Vi har tillgång till hela utredningsmaterialet.
Vi har tillfällen att, igen och igen, hävda våra synpunkter.
Vi kan ytterligare bygga under våra argument.
Vi kan komma med nya erfarenheter under utredningarbetets gång
– och sist, men inte minst.
Vi kan lämna ett särskilt yttrande till utredningen.

I det särskilda yttrandet kan vi ge uttryck för vad vi anser i den aktuella frågan – och yttrandet är en del i slutbetänkandet. Det går att läsa vad vi har fört fram som representanter för funktionshinderrörelsen. Om vi inte fått gehör.

Vi når kanske ändå inte ända fram i vår kamp för jämlika livsvillkor – men vi blir synliga. Det blir möjligt att följa vårt arbete längre fram i tiden. Med de metoder den nuvarande regeringen använder upplevs det som att vi inget gör i funktionshinderrörelsen – trots att vi arbetar hårdare än någonsin.

Vi betraktas som ett ”särintresse” som man kan strunta i – oavsett vad det står om vår rätt att vara delaktiga i processer som rör våra livsvillkor i den av Sverige ratificerade konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar.

Vi är sidsteppade – helt enkelt. Vi skriker, men ingen hör oss – bara vi själva.

Expressens ledarsida premierar populism framför frihet

Expressens ledarsida har på senare tid publicerat ett antal mycket kritiska kolumner om assistanslagstiftningen. Anna Dahlbergs kolumn i söndags är den senaste i raden. Det är anmärkningsvärt att det är just Expressens ledarskribenter som hetsar mot en av Sveriges mest socialliberala lagstiftningar, en frihetsreform som har inneburit en revolution för tusentals personer vilka genom den har fått verktygen att ta makten över sitt eget liv. Just sådant som Expressens ledarsida alltid har argumenterat för. Men man ska kanske inte förvånas. I ett tidevarv då billiga populistiska poänger och snabba mediautspel premieras, väger en genom årtionden starkt utarbetad politisk profil inte mycket.

Konstigare är att Anna Dahlberg nyligen skrev i en annan ledarkrönika att det är oroväckande att den välutbildade medelklassen får det allt bättre, medan ”lågutbildade, utlandsfödda och funktionshindrade fastnar i långvarig arbetslöshet och utanförskap”. Nu ifrågasätter hon ett av de viktigaste verktygen för tusentals av oss att bryta ett sådant utanförskap. Men att kräva en genomtänkt samhällsanalys av en opinionsbildare i dagens stressade mediaklimat är kanske att begära för mycket?

Det riktigt allvarliga med dessa utspel är dock att det framstår som att medborgerliga rättigheter är en okänd term för Expressen ledarredaktion. Anna Dahlberg och hennes kollegor tror på fullaste allvar att assistanslagstiftningen handlar om vård och omsorg. Låt mig därför slå fast att mitt behov av personlig assistans inte på något sätt handlar om vård och omsorg. Den handlar däremot om min rätt till arbete och utbildning, min möjlighet att kunna röra mig fritt i samhället, att kunna bo där jag vill och vara en bra förälder till mina barn.

Sedan fem år tillbaka är dessa rättigheter, vilka av de flesta medborgare uppfattas som självklara, starkt ifrågasatta. Jag lever dagligen med hotet om att min personliga assistans ska dras in. Och att jag därmed inte längre ska kunna gå ut när jag vill, att jag inte ska kunna arbeta mer och att jag inte längre ska kunna ta hand om mina barn. Detta har redan hänt vänner och kollegor till mig. Detta är en verklighet som de lever i. Jag utgår från att Anna Dahlberg själv skulle acceptera att bli fånge i sitt eget hem, att bli utkastad från arbetsmarknaden in i förtidspension och att bli hänvisad till familj och vänner för att kunna ta hand om sina barn och sköta sin personliga hygien. Hur kan hon annars propagera för att politikerna ska göra inskränkningar i mina rättigheter?

Anna Dahlberg skriver att lagen rör en svag grupp, men att det är de starka brukarorganisationerna som gör att politikerna inte vågar inskränka våra rättigheter. Det är ju bra att vi som är så svaga har en förmåga att organisera så starka lobbyorganisationer att vi kan styra Sveriges politiker. Men fullt så framgångsrika som Anna Dahlberg tror är vi tyvärr inte. Varje vecka får jag rapporter från människor som har fått sina liv sönderslagna på grund av indragen personlig assistans. Hade detta rört någon annan grupp i samhället hade protestens röster hörts även på Expressens ledarsida.

Medierna rapporterar oftast om annat när det gäller lagstiftningen, som kriminalitet och bolag som gör vinster. Vi pratar gärna om det. Men att blanda in våra rättigheter i denna diskussion är en ohederlig debatteknik.

Anna Dahlberg skriver att lagstiftningen har blivit för dyr. Hon skriver om miljardbelopp som ökar, men utan att berätta att det allra mesta av detta belopp består av lönekostnader där en betydande del går tillbaka till staten som skatt. Skulle jag få min assistans indragen skulle tre personer gå ut i arbetslöshet och förtidspension. Det är faktorer som Anna Dahlberg väljer att inte skriva om.

Dahlberg vill veta var de som försvarar våra rättigheter ska ta pengarna ifrån. Jag tycker att den diskussionen är helt ointressant så länge vi har råd att strö skattemedel på en allt rikare medelklass. Så länge staten subventionerar renoveringar av kök och badrum i bostadsrätter och städhjälp för att folk som kan städa själva ska få sitt livspussel att gå ihop, så tänker jag inte finna mig i att min rättighet att leva ett liv i frihet ifrågasätts med kostnadsargument.

Politiker från vänster till höger har de senaste tjugo åren stått upp för medborgarskapstanken. Viljan att alla medborgare i Sverige ska kunna leva ett liv i frihet har varit stark. Denna vilja kallar nu Anna Dahlberg för feghet. Det fanns en tid då denna ”feghet” dominerade, även på Expressens ledarsida. Då medborgerliga rättigheter, individens rätt att leva det liv den vill och rätten  till ett liv i frihet var självklara ledstjärnor. Att Expressens ledarsida nu sällar sig till kören som ropar efter inskränkta rättigheter för utsatta minoriteter är inte bara otäckt för oss som de hetsar mot. Det är en tragisk utveckling för hela vårt samhällsklimat.

Gunnar, här är researchen du borde gjort i förrgår!

Hej Gunnar!

Det har kommit en hel del reaktioner med anledning av ditt utspel i Expressen. Vissa skriver att du den här gången verkar ha missat att kontrollera enkla fakta, som konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. En konvention som Sverige har ratificerat.

Här på FullDelaktighet.Nu tänker vi dock på framtiden, även när du objektifierar människor – och vill därför hjälpa till med researchen!

Nedan hittar du, och alla andra intresserade, några texter som gör det lätt att snabbt sätta sig in i det som missades den här gången. Håll till godo!

Institutioner är inget alternativ till personlig assistans

”Det är dags att du kommer ner och får syn på oss.” 

Wetterberg tycks önska 1900-talets institutionssverige åter

Text av Jessica Smaaland:

Hej Gunnar Wetterberg!

Du har redan fått mycket respons på din ledare i Expressen den 3 december och jag funderade över om jag skulle låta bli. Jag vet att du kommer svara mig med ett standardsvar, men trots detta väljer jag att skriva.

Ditt sätt att se på personer med funktionsnedsättning är skrämmande, men antagligen ganska generell i det svenska samhället. Det känner man av när man lever med en omfattande funktionsnedsättning. Inställningen ligger där, onåbar, och gror outtalat men är i och med det omöjlig att kommentera och argumentera emot. Tills nu, och det ska du väl egentligen ha en eloge för.

Funderar lite i mitt stilla sinne på hur du, som tydligen har jobbat på SKL, kan ha missat rapporten Kostnad per brukare. I rapporten är det ganska lätt att se att personlig assistans är billigare än hemtjänst per timme. Det går också att se kostnaden för gruppboenden per dygn. Ibland är den något billigare än personlig assistans under ett helt dygn, men en inte helt okvalificerad gissning är att de som bor på just dessa boenden är relativt självgående. Istället får man titta på dem som kostar mest, där det med största sannolikhet bor personer med mer omfattande funktionsnedsättningar. Plötsligt blir kostnaden högre än för en personlig assistent i 24 timmar. Det finns dessutom fler rapporter som visar på det samhällsekonomiskt lönsamma med personlig assistans, bland annat från Socialstyrelsen, om nu SKLs statistik inte räcker.

Du kommer kontra med att du eftersöker den goda institutionen. Det är en utopi. Så fort det finns två personer som är beroende av assistans från en tredje person kommer det alltid vara en kamp. En kamp om vem som ska få sina behov tillgodosedda först. Vad är viktigast – att A får klia sig på näsan eller att B får vatten? Eller att A får gå på sin bäste väns 30-årsfest eller att B får gå på sin stora idols enda konsert på åratal i landet? Vem ska avgöra? Den högt kvalificerade personalen som vet vad som är bäst för var och en?

Du hävdar att det inte kan vara en rättighet med ”passning” dygnet runt. Finns det något annat som inte ska vara en rättighet enligt dig? Sjuklön? Föräldrapenning? Vård? Menar du att godtycklighet och andras välvilja ska råda även där?

Med vänliga hälsningar,

Jessica Smaaland,
– Högutbildad (snart f.d. medlem i SACO)
– Yrkesverksam (anställd och egen företagare = > 100%)
– Vagabond och shopoholic (livet är för kort för att inte njutas av)
– Dotter och syster (och snart faster)
– God vän (om jag får säga det själv)
– Djur och naturvän (mer KRAV-märkt nu!)
– Assistansberättigad (24 timmar om dygnet … och jag kommer aldrig någonsin bo på en institution och ge upp mitt liv)

PS: Vet inte om jag ska skratta eller gråta över att ledaren publicerades på internationella funktionshindersdagen …

Text av Adolf Ratzka:

Jag har alltid haft stor respekt för Gunnar Wetterbergs välunderbyggda inlägg och forskningsarbeten. Men i sin debattartikel i Expressen 2012 12 03 tycks han inte tagit sig tid att kontrollera några enkla fakta.

FN Konventionen som Sverige och EU ratificerade slår fast i Artikel 19 att ingen får tvingas bo i särskilda boende och att människor med funktionsnedsättningar har rätten till samma möjligheter som andra att välja var och med vilka man bor. Konventionens artikel 19 tillsammans med artikel 8 visar att denna rätt inte kan tillgosdoses i institutionella former där de boende tvingas att dela på personalen med andra vilket begränsar de boendes möjligheter att fritt delta i samhällslivet utanför. Har man nämligen ett stort behov av personlig assistans under dagen och får man assistansen enbart i bostaden, så kan detta likställas med husarrest.

FN:s Konvention är inte enbart en moralisk uppmuntran som ett lands regering kan strunta i utan en bindande juridisk förpliktelse som kan beivras i Europadomstolen. Om detta går att läsa i bland annat

Thomas Hammarberg, Commissioner for Human Rights, Council of Europe ”The Right of People with Disabilities to Live Independently and Be Included in the Community” mars 2012 internet publication https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=1917847

Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights Regional Office for Europe “Getting a Life: Living independently and Being Included in the Community”. april 2012 internetpublikation
http://www.europe.ohchr.org/Documents/Publications/Getting_a_Life.pdf

Som dessa texter visar gäller dessa mänskliga rättigheter oavsett kostnadsaspekten. Men institutionsboende kostar också. I Sverige kostar gruppboende ungefär lika mycket som personlig assistans i det vanliga bostadsbeståndet (se JAG, Priset för valfrihet, självbestämmande och integritet, 2006). Detsamma gäller för större institutioner i USA enligt studier som FN:s ovannämnda dokument citerar.

Om Gunnar Wetterberg och andra anser att personer med omfattande funktionshinder inte bör ha samma livsmöjligheter som deras icke-funktionsnedsatta syskon, grannar och vänner, så borde de ha protesterat innan Sverige ratificerde FN:s konvention. Nu får de leva tillsammans med oss!