Kategoriarkiv: Okategoriserade

”Nothing Can Stop Us”

Erik-Schmerik! Hörru Vädur!

I höstas gav vi ut en skitsnygg bok med texter från Full Delaktighet. Hade releaseparty på Hotell Malmen. Spelade Spotify-listor, en ”ösigare”, en ”lugnare”. Nu vältrar jag mig i den musiken.

”Too Young To Die”.
”Miss You”.
”Where Is My Mind?”.

För några dagar sen försvann du. ”For Real”. Men jag kan inte fatta det. Alls.

Erik, vi hade ju så mycket vi skulle göra. Alla dessa idéer. Som du var så bra på att genomföra, och att peppa oss andra till att göra: ”Come On, Come Over”.

Den där länken du liksom var, den där väggen av värme som såg alla andra, lyfte fram alla andra. ”Join Our club”. ”Let’s Go Crazy”. På det allra bästa sättet.

Och nu: ”This Mess We’re In”.

Men bästa du, bästa geni, vi är några som ändå har en plan. ”Above The Clouds”.

Det kommer en vår 2012 och den är proppad med grejer: med aktivism, marscher, manifestationer och mänskliga rättigheter. Vi kommer skriva om allt här. Vi kommer göra det tillsammans. En nystart. ”The Future Song”. För det vet vi att du vill.

Så alltså, till er alla där ute, det är ”Some Velvet Morning”. En känsla av outhärdlig sorg. Det är det. Men ”Take Five” och fortsätt hålla utkik här på bloggen…

”Feel It All Around”.
”Solen Stiger Upp”.
”Nothing Can Stop Us”.

Puss&Kram!
/Marian, Vädur
och nu nån sorts redaktör för FullDelaktighet.Nu

Erik Ljungberg var bland annat tillgänglighetsaktivist, entreprenör och en älskad vän. Han var initiativtagare till och redaktör för den här bloggen. Erik avled fredag den 16 mars 2012. Han blev 38 år gammal.

Välkommen på minnesstund, där vi tillsammans hedrar Erik Ljungbergs minne. Den 30 mars kl 17,  i STILs lokaler i Farsta. Läs mer och anmäl dig på Facebook eller via STILs hemsida.

 

 

 

STIL-priset 2011 tilldelas Lovisa Söderberg!

I onsdags delades STIL-priset Hjärter Ess ut för åttonde året i rad. STIL-priset är instiftat för att uppmuntra enskilda eller kollektiv till initiativ som förtjänstfullt synliggör STILs hjärtefrågor såsom antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde.

Tidigare pristagare har varit:

2010: Maria Johansson och Hans Ytterberg

2009: Lars Lindberg

2008: Katarina Hahr

2007: Magnus Berglund och hotellkedjan Scandic

2006: Hans Filipsson

2005: Erik Ljungberg

2004: Jonas Franksson

En jury bestående av mig, Jonas Franksson och Veronica Kallander STIL, Adolf Ratzka från Independent Living Institute, Wenche Willumsen från DHR, Hans Von Axelsson från Handisam, Claes Hulting från Spinalis och radio- och tv-profilen Täppas Fågelberg har enats om vilka som ska tilldelas årets STIL-pris.

Vi ger Lovisa Söderberg, programledare för Bolibompa, STIL-priset Hjärter Ess 2011.

Juryns motivering:

Det enda möjliga för hållbar attitydförändring är att börja med barnen.

I dessa tider pekas personer med funktionsnedsättning ut som levande exempel i särskilda tävlingsprogram eller visar upp sina liv på bästa sändningstid i särskilda funktionsnedsättningsreservat. Strukturella problem på arbetsmarknaden ska lösas med skattefinansierad köpt reklamtid. Då känns det befriande att SVT äntligen fattat att hela befolkningen ska vara en del av företagets ordinarie sändningsutbud. Fram stiger Lovisa Söderberg som den klarast lysande stjärnan på Bolibompa-himlen. Att Lovisa gjort sådan succé är helt hennes egen förtjänst. För det ger vi henne STIL-priset Hjärter Ess 2011.

Jag säger stort grattis och bra jobbat Lovisa! Du är en pionjär och vi hoppas att du får många efterföljare.

Ps: Kolla in Lovisa i SVTs morgonsoffa där hon pratar om priset och mycket mer. SuperBra!

Och vad med att ha förstört sin dotters liv?

Idag kom domen mot den pappa som tvingat sin dotter att spela autistisk i syfte att få ut assistansersättning och vårdbidrag. Han fick fyra års fängelse.

Lagen om assistansersättning är till för att människor med funktionsnedsättning ska kunna leva ett självständigt eget liv. Varje fusk hotar legitimiteten, precis som när det fuskas med sjukförsäkring eller andra skattemedel. Att fuskare åker fast är bra.

Men det uppseendeväckande i det här fallet består i det nedlagda åtalet. Om pappan har tvingat flickan att spela autistisk hela sin barndom, så har han berövat henne rätten till ett eget liv. På samma sätt som trafficking utnyttjar människor för egna syften.

TTs reporter, som de flesta av tidningarna nedan baserat sig på, ställer den frågan till vice chefsåklagare Bo Birgersson.

Men varför var pappan inte också åtalad för att ha utsatt dottern för brott?
– Det kan jag inte svara på. Dottern polisanmälde pappan. Det startades en förundersökning, men den lades ned av andra åklagare. Den här rättegången handlade egentligen inte om dottern utan om de bedrägeribrott pappan gjort sig skyldig till, säger Birgerson.

Vice chefsåklagaren har ingen aning varför man lagt ned åtalet om att ha förstört en ung kvinnas liv – utnyttjad och hållen i fångenskap i bemärkelsen att hon inte tillåtits interagera med sin omgivning på det sätt hon själv hade kunnat välja.

Ingen aning.

Alla har bara pratat om hur han lurat till sig pengar. Sen när blev 2,4 miljoner viktigare än en människas rätt till sitt eget liv?

Sydsvenskan
Skånskan
HD
DN, DN2
SvD
AB
Exp
GP

Yttrandefriheten handlar om oss

När jag var 16 år gick jag med i Amnesty. Det blev mitt politiska uppvaknande. Vi diskuterade mänskliga rättigheter, skrev brev till politiska ledare, arrangerade ungdomsläger och började ifrågasätta varför saker var som de var. Det handlade mest om hur saker var någonannanstans. Yttrandefrihet handlade inte riktigt om oss, om mig.

Idag är det inte längre så. Idag ska jag skriva i Amnestys blogggstafett Skriv för frihet. Och jag skriver för mig. För lika lite som fullt medborgarskap bara handlar om legala rättigheter, lika lite handlar full yttrandefrihet bara om relativt välstånd och demokrati. Yttrandefriheten är inte vunnen så lätt.

Jag skriver för att idag ställer yttrandefriheten mig frågan: Vem lyssnar på mig om jag blir tvångsomhändertagen?

Så här 20 år senare skriver jag för att påminna både mig själv och Fredrik Reinfeldt, som nyligen har blandat samman mänskliga rättigheter med känslor, att:

Yttrandefriheten bryr sig inte om människors diagnoser. För yttrandefriheten finns ingen medicinsk modell som reducerar oss, gör oss mindre än de subjekt vi självklart är. Däremot finns det ibland människor som gör det.

Yttrandefriheten kräver att vi vill veta. Kräver att våra åsikter efterfrågas. Den vill inte bara veta vad vissa, de som oftast blir tillfrågade, tycker.

Yttrandefriheten förutsätter inte tal, den förutsätter att jag har något att uttrycka.

Yttrandefriheten intresserar sig för praktiska lösningar, för hörselslingor, minnesappar, tolkar, punktskrift, ramper, kanske tabletter.

Yttrandefriheten handlar om personlig assistans, om jag behöver det.

Yttrandefriheten förstår inte varför dagens svenska lagstiftning inte efterlevs. Förstår inte heller varför FN-konventioner ratificeras men inte implementeras.

Yttrandefriheten är ingen särlösning, men kan ibland acceptera detta. Dock bara temporärt, dock bara i andra hand.

Yttrandefriheten behöver tillgänglighet. Rum där alla är välkomna. Där alla har plats. Därför förväntar sig yttrandefriheten självklart att otillgänglighet klassas som diskriminering.

Yttrandefriheten blir en utopi om den tas för given. Oavsett demokrati.

Yttrandefriheten betyder ”nothing about us without us”.

 

______________________________________________________________________

Detta blogginlägg ingår i Amnestys bloggstafett om yttrandefrihet som genomförs som en del av Amnestys kampanj “Skriv för frihet”. Mer information om bloggstafetten hittar du här: www.amnesty.se/bloggstafett.

Nu lämnar jag över stafettpinnen till Carolina Hemlin och Kristina Lindquist som bloggar på adressen http://www.ottar.se/redaktionsblogg i hopp om att vi blir många som kommit i mål den 10 december som är dagen för mänskliga rättigheter.

 

Hej Fredrik

Jag heter Emma och du känner inte mig, men när du har läst det här så hoppas jag att du vet lite mer om mig och hur mitt liv ser ut. Jag vill skriva ett brev till dig för du har sagt något som gör mig och många av mina vänner upprörda och illa till mods.

Jag håller inte alltid med om den politik du driver, men jag har alltid uppfattat dig som en korrekt, kunnig och saklig person. Nu tycker jag inte det längre. Inte bara för att den regering du leder har en total avsaknad för visioner gällande funktionshinderspolitiken, utan för att du har uttryckt dig på ett sätt som får mig att tro att du är fördomsfull.

I Svenska Dagbladet den 20 november 2011 sa du så här:
Att öka tillgängligheten för en stor grupp av funktionshindrade är lätt att känslomässigt hålla med om men det är förknippat med stora resursbehov. Problemet är att man alltid måste ha kontroll över vad man egentligen lovar. Om man säger sig vilja göra en samhällsförändring ska det definieras vad vi behöver för resurser att åstadkomma det, säger Fredrik Reinfeldt.”

Då jag är född och uppvuxen med min funktionsnedsättning innebär det att jag systematiskt diskriminerats och inte fått tillgång till det som mina jämnåriga utan funktionsnedsättningar har fått. Bland annat är jag en av många i den generationen som i slutet av 1990-talet systematiskt förtidspensionerades för att snygga till arbetslöshetsstatisktiken. Nu mer än tio år senare innebär det att jag har en del att ta igen gällande både arbete och utbildning. Så förutom att arbeta heltid måste jag studera heltid på högskola för att få en examen så att jag klarar mig i det ”Nya tuffa Sverige”. Det som är bra med att studera är att man lär sig nya saker. Just nu läser jag ”Lindqvists Nia” från 1999. Lika aktuell då som nu, tro mig! Om du inte vet vad ”Lindqvists Nia” är så be någon sakkunnig på Socialdepartementet förklara, de har säkert koll.

När jag läste detta i ”Lindqvists Nia” så tänkte jag på dig:
”Fördomar och myter tycks alltid ha varit starka inslag i synen på funktionshinder. Det som skiljer sig från det vanliga verkar i alla tider ha intresserat människor, men också skrämt. Fördomar, föreställningar som inte har någon grund i verkligheten, har skapats för att hålla det skrämmande och annorlunda på avstånd.

Bo Andersson (1987) skriver i sin bok –Myter i dagsljus:
”Till fördomarnas många uppgifter hör, som en av de främsta, att avskilja de avvikande, att utstöta dem ur samhällets gemenskap eller att tilldela dem en plats där på villkor som andra bestämmer för dem. Den rädsla som ofta är den innersta drivkraften bakom denna utstötning kan gälla risken att tvingas tillstå ett släktskap, som – genom att kännas alltför främmande – kan upplevas som ett hot mot den egna självuppfattningen, den egna identiteten.” 

Så långt vi kan överblicka historien har fördomarna och myterna alltid bidragit till att skapa utanförskap och oacceptabla livsvillkor för personer med
funktionshinder. Därför måste de
dras fram i dagsljuset, granskas och gisslas. Vi har också lärt av historien att det är farligt när samhället som sådant låter sig påverkas av fördomar. När felaktiga föreställningar påverkar ivsvillkoren för grupper av människor har samhället skyldighet att försöka skingra fördomarna, inte inrätta sin politik efter dem. Än mindre får samhället utnyttja fördomar i politiskt eller ekonomiskt syfte. Politiker har alltså ett ansvar för att fördomar och nedsättande värderingar om personer med funktionshinder inte styr politiska beslut. Även om det finns personer, även bland politiker, som föreställer sig att ett funktionshinder gör att man har mindre förväntningar på livet och att man inte har samma intresse av att delta i samhällslivet, så får inte något politiskt beslut fattas utifrån den föreställningen.”

Du har medvetet eller omedvetet spätt på fördomar om människor med funktionsnedsättningar. Tillgänglighet är definierat som en mänsklig rättighet i den FN-konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar som Sverige ratificerat, du var stadsminister även då. Det krav jag ställer på att det samhälle som jag lever och verkar i ska fungera för trots att jag har en nedsatt rörelseförmåga har inte med några känslor att göra, det har med rättigheter att göra.

Visst upplever jag en känsla av att vara kränkt när jag dagligen stängs ut från sammanhang för att det är fysiskt omöjligt för mig att delta. Inte på grund av min nedsatta rörelseförmåga, utan därför att jag inte kommer in i en lokal eller kommer på en buss eller tåg. Känslan av kränkthet handlar inte om att jag bli ledsen eller sårad, utan därför att jag inte räknas med, att jag inte anses vara en medborgare som har samma rätt att leva fullt ut i det samhälle vi kallar vårt.

Det enda som var bra med ditt uttalande i Svenska dagbladet var att du sa det vi alla redan visste: Moderaterna tycker att det är för dyrt med mänskliga rättigheter!

Nu har jag inte tid att skriva mer för nu måste jag plugga!

Med vänliga hälsningar
Emma Johansson
Människa
Medborgare
Kvinna
Diskriminerad
Kommunal tjänsteman
Ordförande
Språkrör
Arbetsledare
Student
Rullstolsanvändare

En ständig kamp

Jag behöver fyra hjälpmedel från landstinget. Det är en elrullstol, en manuell rullstol duschstol och liftar i form av takliftar. Dessa fyra hjälpmedel är konstanta, hjälpmedel som jag kommer att behöva livet igenom för att överhuvudtaget kunna förflytta mig och kunna få mina grundläggande behov tillgodosedda.

Jag fick mina första takliftar när jag var 13 år, samma ålder som jag slutade gå och inte längre kunde förflytta mig själv. De takliftar jag har i mitt hem idag har jag haft sedan 1998. Nu finns det inte några reservdelar kvar. Jag kontaktar min arbetsterapeut. Jag vet redan innan att det kommer att bli ”tjafs” och att jag måste stå på mig för en så enkel sak som att kunna gå på toaletten. Det jag skriver om kanske många av er tycker är på gränsen för det privata. Men som funktionsnedsatt anser jag att det inte längre finns något privat kvar, så som jag i detalj i olika sammanhang måste beskriva mina behov bland annat gällande toabesök så kan jag ju lika gärna blogga om det.

Min arbetsterapeut förklarar att även om jag fick liftar 1998 och även om det är så att de gamla liftarna måste bytas ut måste hon göra en ny bedömning av mina behov. Även om mina behov är oförändrade, kvarstår eller är större så har landstinget nya regler sedan 1998. De nya reglerna innebär att man först ska prova alternativet golvlift. Alla som använder lift förstår skillnaden mellan taklift och golvlift. I dag får jag ett mail där min arbetsterapeut vill att jag svarar på följande frågor:

–        Är dina assistenter anställda av ett privat företag eller är de kommunanställda?

Mina assistenter är anställda via ett kooperativ STIL – Stiftarna av Independent Living i Sverige. Dock anser inte jag att de takliftar jag är i behov av är ett arbetstekniskt hjälpmedel då de in facto är hjälpmedel som jag måste använda mig av för att kunna förflytta mig då jag inte kan göra det på något annat sätt eller med några andra formera hjälpmedel.

När jag använder liften är assistenterna mig behjälplig med att ta på mig sele och koppla fast mig sedan sköter jag själv att hissa mig upp och ner och över till toalett eller duschstol med mera. Det innebär att jag faktiskt använder hjälpmedlet själv. Assistenterna hjälper mig sedan att positionera mig rätt i säng, rullstol med mera.

Då jag är svag i mina muskler är det för mig inte säkert eller tryggt att förflytta mig utan lift. Exempelvis när jag går till tandläkaren får jag utföra min undersökning i permobilen då det inte går att förflytta mig utan lift.

–      Till vilka situationer använder du dina lyftar? Vad jag kommer ihåg pratade vi om att du använder dem vid allaförflyttningar, toalettbesök, dusch samt vid påklädning. Stämmer det?

Jag använder takliftar vid samtliga former av förflyttningar. Dessa är:

  • Från säng till duschstol
  • Från duschstol till toalett (och tillbaka, sitter på toalett för torkning av kropp och påklädning)
  • Från rullstol till toalett (och tillbaka)
  • Från rullstol till säng och tillbaka då jag vill vila eller sitta i sängen för att läsa och arbeta
  • Från rullstol till rullstol, när jag förflyttar mig från permobil till manuell rullstol och vice versa (som du såg när du var här)
  • Från rullstol ner på golvet och till gymnastikmatta vid sjukgymnastik, detta avser sovrummet.

Som du såg så använder jag en sele som gör att jag hänger upprätt. Detta för att kunna få av och på kläder på underkroppen och för att det är den bästa selen som fungerar för mig utifrån mina behov samt för att jag även sträcker ut kroppen då jag sitter still för det mesta. Detta kräver att jag kommer en bit upp ”i luften” för att jag ska kunna positionera mig rätt i rullstol, säng, duschstol med mera. Detta är knappast möjligt med en golvlift där jag inte kan komma upp i den höjd som krävs för att jag på ett bra sätt ska kunna positionera mig rätt. När jag ska positionera mig rätt måste jag resa mig jag upp och ner med liften ett antal gånger tills jag känner att jag sitter bra.

–      Anser du att du skulle kunna använda en golvlyft i sovrummet? Om inte varför?

Jag anser inte att jag kan använda golvlift i sovrummet av följande anledningar:

  • Jag har en säng (som jag köpt in själv för att den har en ställbar rygg samt inbyggd massagefunktion som jag måste ha pga. av värk). Min säng har en ”ram” med inbyggd motor på undersidan och som gör att det inte går att få in en golvlift under sängen.
  • Även om det hade gått att få in en golvlift under sängen så har sängen en höjd som gör att jag inte med golvlift inte kan komma upp i tillräcklig höjd ovanför sängen för att kunna positionera mig rätt i. Givetvis är detta även relaterat till höjden på taket i relation till sängen. Detta gäller också när jag ska från säng till duschstol med mera.
  • Det finns vidare inte tillräckligt med utrymme i sovrummet för att på ett fullgott sätt med en golvlift kunna förflytta mig från en rullstol till en annan, eller ner och upp från golvet.

Jag vill även framföra att min arbetsgivare ansett att jag inte kan förflytta mig med golvlift vid toalettbesök och därför har jag även taklift vid mitt arbete i Norrköping så väl som i Stockholm.

Om det är så att jag inte har kunnat förmedla på vilket sätt jag är i behov av taklift i både sovrum och badrum anser jag att det bästa är att du och övriga som fattar beslut i denna fråga kommer hem till mig så får ni med en golvlift ”testa” hur jag ska kunna använda en den till nämnda utrymmen.”

Jag är upprörd och tänker att jag under hela mitt liv ska fortsätta att förklara samma behov om och om igen. Jag förstår ”reglerna” och jag förstår att jag måste ”spela spelet” men jag är trött på det redan vid 32 års ålder. Är trött på den ”eviga kampen” för saker som bara ska funka, jag är trött på att förklara mig om och om igen. Jag känner mig kränkt. Jag är irriterad på att varje gång jag behöver ett, enligt mig, basalt hjälpmedel så blir det ”tjafs”. Det som stör mig än mest är att landstinget är en ”envåldshärskare” på området hjälpmedel. Säger de ”nej” så är det ett nej som jag inte kan påverka på något sätt.

Bort från den patologiska tvångströjan

När Martina Lowden i DN skriver om att hennes skräckslagna hjärta vill tala om rädslan, stannar mitt hjärta en sekund, hoppar över ett slag och slår sedan starkare än förr. Det Lowden gör är att i Sveriges största dagstidning tala normkritiskt om oss med neuropsykiatriska eller psykiatriska diagnoser – och det är inte vanligt. Det är snarare så ovanligt att jag nästan vill gråta. Fast slåss också.

Lowden, som när hon var 18 år fick diagnosen Asperger, passerar ofta som det hon kallar ”neurotyp”, det vill säga en människa ”utan neuropsykiatriska funktionsskillnader”. Det gör att hon ofta för höra saker som att Anders Behring Breivik verkar som ”en typisk empatistörd Aspergare”, eller att någon pluggar om autism och att det är ”så himla intressant och fascinerande och bisarrt”.

Själv passerar jag oftast som någon utan psykiatrisk diagnos, och känner helt igen mig i det hon beskriver. Just denna höst har jag varit i chock över vad som uttalas på Socialhögskolan, där jag börjat läsa till en master. Bland annat har jag lärt mig att ”man kan vara briljant även om man har en diagnos”. I min ilska har jag velat svara att ”det går också jättebra att vara en idiot helt utan diagnos”. Men jag har mestadels försökt förhålla mig på ett mer pedagogiskt vis. Fast precis som Lowden orkar jag inte alltid vara folkbildare, utan knyter istället knogarna i fickorna, går hem och ringer mina vänner.

Lowden är rädd för att bli särbehandlad, bli av med jobbet, få sin kompetens ifrågasatt – bara för att hon uttalar orden. För att hon berättar om det osynliga. Och hon är inte ensam. Jag undrar om det är någon av oss med sådana här diagnoser som inte känner på det sättet. Det är lätt att dra en parallell till andra osynliga grunder för diskriminering, som sexualitet, men det som kanske är skillnaden idag är att vi som har en diagnos fortfarande trycks in i en medicinsk förståelse av oss själva. Av hela vårt jag.

Peter Beresford, forskare med egen erfarenhet av psykisk ohälsa menar att vi fortfarande är fast i en patologiserande syn. Vi kanske inte använder samma begrepp eller ord som tidigare, men fortfarande finns samma tolkningsram:

”Something is wrong with the person. They are ‘ill’. Their experience, behavior, perceptions – they themselves – are pathologised.”

Att Lowden kommer över sin rädsla är att ta ett steg bort från den här patologiserande tvångströjan. Jag hoppas mitt hjärta fortsätter vara starkt. För vi vill inte vara diagnoser för er. Vi vill bara vara oss själva.