Adolf har flyttat runt en del sedan han föddes i nuvarande Tjeckien: Tyskland, USA, Sverige med många längre vistelse i främst Centralamerika. Han forskade i 10 år på KTH kring tillgänglighet och samhällsekonomi och ordnade seminarier i olika världsdelar. På 80-talet importerade han Independent Living och personlig assistans till Sverige genom att starta STIL och senare Independent Living Institute. Han hjälpte sprida IL och personlig assistans inom och utanför Europa som förste ordförande i Europeiska Nätverket för Independent Living, ENIL, många EU-projekt, föreläsningar och artiklar på ILI:s hemsida.
Adolf bor med fru, dotter och katter i Vårberg där han försöker förvandla tomten till en bambudunge. Han ger sig inte lätt ..
” …Men David Lega upprörs inte över att man här och där – som i kongresshallen här i Örebro – glömt en rullstolsramp. Han löser problemet.
– Att bli kränkt är något man väljer. Jag kan inte känna mig kränkt för det någon gjort oavsiktligt. För att jag ska känna mig kränkt måste det finnas ett syfte att såra…
Tillsammans med min elektriska rullstol och ventilator är jag tyngre att bära än David Lega. Redan det tvingar mig att vara mindre pragmatisk an Lega. Dessutom har jag sett för många tillgängliga möteslokaler, affärer, kontor osv – framför allt utomlands – och har tröttnat på att vara beroende av andras goda vilja i Sverige efter decennier av påpekanden från handikapprörelsen och förtröstan om en bättre framtid från politiker.
Jag hoppas att David Lega kan se de möjligheter till påverkan som hans funktionsnedsättning ger honom i politiken. Därför återger jag här nedan den utskrivna texten av en intervju med Kalle Könkkölä, som var med att starta miljöpartiet i Finland, var partiets förste ordförande, riksdagsman, ordförande i Disabled People International, arbetade för Världsbanken, var grundare och verksamhetsledare för den finska Independent Living-organisationen Tröskel mm.
Så här svarar Kalle på frågan om hur hans behov av elektrisk rullstol och ventilator påverkat hans möjligheter att arbeta politiskt:
Jag kommer ihåg när Miljöpartiet hade ett möte i östra Finland. Jag åkte dit med tåg vilket tog fem timmar. Som en av partiets grundare skulle jag tala vid mötet. Men när jag kom dit såg jag att möteshallen inte var tillgänglig och sa ”jag ska inte gå in”. Alla mina vänner sa ”Kalle, vi ska hjälpa dig in. Var inte så jobbig”. Det gjorde mig ännu mer förbannad och jag sa ”ju mer ni försöker, desto mindre ska jag gå in”. Jag gick till cafeterian, gjorde ett uttalande och tog nästa tåg tillbaka till Helsingfors. Efter detta har alla möten varit tillgängliga.
Och det är det vi måste göra. Vi måste demonstrera, individuellt och tillsammans. Det finns vissa saker som vi aldrig bör acceptera. Naturligtvis måste vi räkna med att allting inte kan vara perfekt hela tiden. Men det måste finnas gränser. Jag kan bara tala för mig själv eftersom var och en sätter sina egna gränser. Men själv blir jag besviken varenda gång när jag ser någon som måste bäras in.
[…] Vår funktionsnedsättning är ett kraftfullt verktyg, ett budskap, en markering. Ett statement att personer med funktionsnedsättning kan göra många saker… Sedan finns det andra markeringar vi kan göra. När jag valdes in i (finska) riksdagen bestämde jag mig för att aldrig låta mig bäras in – bara bäras ut. Visst går jag till vänner som inte bor tillgängligt, men jag skulle aldrig gå till ett möte som inte var tillgängligt. Det har varit mitt personliga beslut som jag följt. I Finland, om mötet äger rum på ett ställe där jag inte kan komma in, går jag inte dit oavsett hur viktigt mötet än är. Den här typen av personliga beslut, personliga statements, har effekt. Jag tycker inte om att så många med funktionsnedsättning låter sig bäras överallt. Om vi stannar utanför, har vi mer att säga. Vi måste vara synliga och vi måste göra en markering.
I den s k Borgkommissionen som nyligen presenterades av tankesmedjorna Arena Idé och Timbro efterfrågas nya lösningar för att klara framtidens välfärd. ”Kravet på ökad standard och det stigande antalet äldre driver upp de offentliga utgifterna och kan bli ett hot mot den svenska finanspolitiken. Rapportens titel är optimistisk: ”Vi har råd med framtiden men då krävs en långsiktig och sammanhållen politik för välfärdens finansiering”.
Hur ska Sverige klara de stigande offentliga utgifterna för den personalintensiva vård- och omsorgssektorn? Kanske några erfarenheter och lärdomar från personlig assistans kan vara intressant här. På 80-talet ersatte vi kommunal hemtjänst med personlig assistans med valfrihet, egenmakt och självbestämmande enligt Independent Living-ideologin.
Personlig assistans är effektiv. Man kan få mer uträttat under en timme med personlig assistans än med hemtjänst där man ofta inte bestämmer vem som arbetar, med vad, på vilka tider och på vilket sätt. Det förutsätter att man är i stånd att formulera sina behov och bestämma över hur man vill ha det. Men även om man inte är det, kan personlig assistans vara en lösning. 40 procent av kooperativet STIL:s medlemmar är barn eller vuxna som behöver en s.k. medarbetsledare – en anhörig eller en anställd i kooperativet som medlemmen har förtroende för – som kompenserar medlemmens arbetsledningsbrister. Lösningen fungerar oavsett ålder.
En timme hemtjänst hos brukaren är dyrare än en timme personlig assistans vilket beror bl a på organisationsformer och olika kollektivavtal. I hemtjänsten går den anställde från brukare till brukare efter ett centralt förutbestämt schema vilket innebär mycket gångtid och personalmöten. Många personliga assistenter arbetar enbart åt en person och varje arbetad timme kommer användaren fullt tillgodo. I en studie som Independent Living Institute lät utföra jämfördes Försäkringskassans faktiska kostnader för de utförda assistanstimmarna sedan 1994 med kommunernas hypotetiska kostnader för hemtjänst i motsvarande omfattning. Man kom fram till att för perioden 1994 – 2006 hade samma timantal utfört i form av kommunal hemtjänst kostat skattebetalaren sammanlagt 26 miljarder mer. Att personlig assistans är en kostnadseffektiv insats har också fastslagits av Socialstyrelsens rapport Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv och en nyss avslutad studie i Norge. Diskussionen om Försäkringskassans kostnader för assistansersättningen har inte tagit hänsyn till de kostnader som alternativa lösningar hade inneburit som exempelvis hemtjänst, gruppboende och andra institutionella vårdformer. Framför allt har man inte med samma glöd diskuterat de intäkter som samhället får genom personlig assistans i form av ökad livskvalitet för de assistansberättigade och deras anhöriga, minskade behov av andra insatser som sjukvård, färdtjänst m m samt ökad sysselsättning.
Som en lösning på framtidens välfärd pläderar jag för en lösning där alla får rätten till personlig assistans oavsett ålder. Borgkommissionen borde analysera följderna av ungefär den här lösningen:
Rätten till assistansersättning får alla som behöver insatsen oavsett ålder, diagnos, personkrets eller minimibehov (alltså ingen 20 tim gräns e dyl för ”grundläggande behov”)
Finansieringen delas av Försäkringskassan, kommunen och en ny obligatorisk premiefinansierad försäkring för äldre som redan finns i exempelvis Tyskland, Österrike och Japan och som nämns av Borgkommissionens rapport. Efter en övergångsperiod skulle de tre källorna finansiera en viss andel av en persons assistanskostnader, exempelvis en tredjedel var.
Efter behovsbedömningen får den enskilde sina assistansmedel från Försäkringskassan som i sin tur debiterar kommunen och den nya försäkringen deras respektive andel av kostnaden i efterskott. Med dessa medel kan den assistansberättigade som hittills köpa sina tjänster från kommun och företag eller anställa sina assistenter själv genom medlemskap i ett kooperativ eller som arbetsgivare.
Den nuvarande lösningen med två separata system – ett för yngre personer med funktionsnedsättningar och ett för äldre människor med ”vanliga ålderskrämpor” – är ologisk, orättvis och diskriminerande. Dagens och morgondagens äldre kommer att ställa högre krav på självbestämmande och livskvalitet. Vi alla har sett äldre släktingars problem när de behöver hjälp i det dagliga livet. Jag tror att allmänheten kommer att förstå och stödja assistansersättningen bättre när man vet att den kan höja allas livskvalitet och värdighet oavsett ålder.
Den 26 juli 1990 undertecknade President George Bush den lagstiftning som blivit förebild för människor med funktionshinder i många länder – the Americans with Disabilities Act. Under kommande veckan firas årsdagen i alla större städer i USA. Googla ”ADA anniversary celebration”. Om du inte orkar med de 71 000 svaren, så kan du här se en bra sammanfattande video.
ADA har betytt väldigt mycket för personer med funktionsnedsättningar i USA och i andra länder där ADA blivit inspiration och vägledning. Som turist upplever man en stor frihet (och sparar mycket pengar) genom att kunna använda buss, tunnelbana eller tåg utan att exempelvis i förväg behöva boka den enda rullstolsplats på tåget som i Sverige. Nybyggda eller renoverade lokaler som allmänheten äger tillträde till som affärer, hotell, kontor, daghem, universitet, biografer, idrottsanläggningar m m måste vara tillgängliga. ADA ser brist på tillgänglighet som diskriminering. Anmälningar kan göras bland annat hos justitiedepartementet. Snabba åtgärder utlovas. Men allt i USA har inte blivit tillgängligt än – det krävs att någon – enskilda, organisationer eller myndigheter – uppmärksammar och anmäler diskriminerande verksamheter. Dessutom gäller det enbart vid nybyggnad/nyinköp eller renovering. Men lagstiftningen med sin rättspraxis och påföljder har brett stöd och blivit känt bland myndigheter och jurister. Näringsidkare tränar sina anställda i ADA. Som kund känner man skillnaden i bemötandet. Försök med ”see you in court” nästa gång du strider med en SL busschaufför som vägrar komma närmare trottoaren. Du kommer ingen vart eftersom han och du vet att du inte kan åberopa en lag (utom möjligtvis lagen om handikappanpassad kollektivtrafik (1979:558) som inte ens har ett underhållningsvärde).
Varför har det funnits en lagstiftning som ADA i USA i 20 år som vi i Sverige fortfarande drömmer om? Medborgarrätt (civil rights) har en helt annan betydelse i USA än i Europa. I Sverige avses med rättigheter oftast socialförsäkringsförmåner – välfärdsperspektivet. I USA står medborgarperspektivet i första rummet: att ha rätten och de praktiska förutsättningarna till att vara med på lika villkor i alla sammanhang, på alla nivåer och i alla funktioner. Frågan är inte, vilket är viktigare – välfärds- eller medborgarperspektivet – utan varför inte både och?
De svartas och andra förtryckta minoriteters kamp för lika rättigheter har varit förebild även för Disability Rights Movement. Kampen i kombination med anglosaxisk rättstradition som bygger mycket på författningen och praxis har påverkat medborgarnas medvetande, åstadkommit prejudikat, skapat förebilder och uppmuntran. Fundamentet som ADA står på är rättsfallet Brown vs. Board of Education från 1954 där USA:s Högsta domstol slog fast att ”separate is not equal”. Segregerad undervisning av svarta och vita barn kan inte betraktas som lika behandling och går därmed mot författningen som garanterar alla medborgare ”equal protection of the law”.
ADA vilar också på lagen Rehabilitation Act of 1973 Section 504 som inte längre betraktar människor med funktionsnedsättningar som personer med olika diagnoser med sina respektive speciella behov utan som en minoritet som riskerar diskriminering i utbildning, arbetsliv och samhällsutbud och som därmed förtjänar att lagen skyddar deras medborgerliga fri- och rättigheter. Section 504 säger bl a att organisationer, företag, universitet m m som har avtal med eller får bidrag från den federala staten inte får diskriminera människor med funktionshinder. Jag skriver den här texten med ett ordbehandlingsprogram som gör det enkelt att förstora typsnittet, öka kontrasten och undvika krångliga flertangentkommandon. Därmed kan många med funktionsnedsättningar använda programmet på lika villkor som andra. För att kunna sälja program till federala myndigheter måste mjukvaruföretaget erbjuda dessa alternativ. Programmet säljs över hela världen och även vi i Sverige har nytta av det, tack vare Section 504.
Den del av den amerikanska handikapprörelsen som var mest betydelsefull för ADA:s tillkomst kallas ofta Independent Living and Disability Rights Movement. Kännetecknande för rörelsen är synen på funktionshinder: inte som ett medicinskt, tekniskt eller socialt problem utan som resultat av en ojämn makt- och resursfördelning – alltså ett politiskt problem. Det må finnas många anledningar varför vi har funktionsnedsättningar men det som förenar oss är vår gemensamma upplevelse av diskriminering. I stället för att samla pengar för medicinsk forskning och tävla med andra diagnosgrupper om vem det är mest synd om vill Independent Living-rörelsen stärka individens möjligheter till självbestämmande och förändra samhället med lagen som verktyg. Den amerikanska rörelsen har tidigt byggt upp egen juridisk expertis för att driva fall i domstol och skapa rättspraxis, utbilda rörelsen och juriststuderande, påverka opinionsbildning och lägga fram konkreta lagförslag. För detta har man startat ett antal organisationer, bland de Disability Rights Education and Defense Fund, DREDF som startades 1979 av Center for Independent Living Berkeley och som spelade en viktig roll i arbetet för ADA. DREDF:s Marilyn Golden talade vid firandet av 25 år Independent Living i Sverige om ADA, hur man nådde dit och vad ADA innebär i praktiken.
I USA har det alltid funnits sympati för ”the underdog”, någon som kämpar från underläget. Allmänheten respekterar den som kämpar envist och fair för sin moraliska rätt. För att få till stånd den ovannämnda lagen Section 504 ockuperade ett sjuttotal personer med funktionshinder ur Independent Living-rörelsen en statlig byggnad i San Francisco i 28 dagar, dygnet runt. Många vänner och stora delar av samhället hjälpte till med det praktiska. Händelserna fick stor medial uppmärksamhet och mycket stöd bland allmänheten. Till sist kände sig den federala regeringen tvungen att ge efter. En av anledningarna till framgången har varit den nya bilden av personer med funktionsnedsättningar som händelserna förmedlade: istället för passiva, hjälplösa offer såg man aktiva, myndiga medborgare som fått nog. Den amerikanska Independent Living and Disability Rights-rörelsen har alltid varit mycket noga med att tala i egen sak, att inte låta sig representeras av personer utan funktionsnedsättning. Det syns i videon nedan:
Varför har vi inte kommit lika långt i kampen för våra medborgerliga rättigheter? Det finns inga enkla svar endast ytterligare frågor:
Hur djupt förankrat är ”paradigmaskiftet” från patient till medborgare” bland allmänheten?
Har vi själva klart för oss skillnaden mellan patient- och medborgarperspektivet?
Är vi själva övertygade om att människor med funktionshinder måste leda kampen om sina rättigheter och är bäst lämpade för detta?
Har vi skaffat oss tillräckligt med allierade?
Ser vi oss själva som samhällsbyggare?
Tror vi att allt blir bra när politikerna bara förstår?
Hur riktar vi vårt budskap direkt till allmänheten och vilka metoder har vi utarbetat för det?
Hur mycket juridisk expertis om medborgerliga rättigheter har vi byggt upp inom rörelsen?
Är vi övertygade om att vi har det yttersta ansvaret för våra medborgerliga rättigheter och inte politiker, socialdepartementet eller handikappförbundens ombudsmän?
Hur mycket av vår tid och bekvämlighet är var och en villig att investera?
Marilyn Golden citerade i sitt anförande i Stockholm Frederick Douglass, en svart amerikansk medborgarrättskämpe som sa 1857:
Den som säger sig föredra frihet och ändå tar avstånd från uppror är någon som vill skörda utan att plöja upp marken, som vill ha regn utan åska och blixtar. Vår kamp kan vara moralisk eller fysisk eller både moralisk och fysisk. Men det måste vara en kamp. Makten släpper inget frivilligt.
Att få assistansersättning från Försäkringskassan har blivit betydligt svårare. Inte för att lagstiftningen har förändrats så mycket utan för att Försäkringskassornas tillämpning och domstolarnas tolkning har blivit alltmer restriktiv.
Vid omprövningen av assistansbehovet frågar Försäkringskassans handläggare om behoven har ändrats sedan sist. Är svaret nej, finns det risk att bli av med personlig assistansen. Själva assistansbehovet har kanske inte ändrats under de gångna två åren men Försäkringskassans bedömningskriterier kan ha ändrats om vad som betraktas som grundläggande behov inför 20 timmarsgränsen.
En ny tolkning av lagstiftningen skiljer mellan assistentens s k aktiva och passiva tid. Tid när assistenten är till förfogande – passiv tid alltså – ska enligt denna tolkning inte längre ses som del av de grundlåggande behoven. Assistanstiden för exempelvis förflyttning mellan rullstol och toalettstol och med byxorna, eventuell lavemang o dyl ska tas med i beräkningen. Däremot inte den tid man sitter och väntar på resultatet.
Ett annat kriterium som har nyligen tillkommit är integritetskänslighet. Att tvätta håret med assistans i sig är exempelvis inte integritetskänslig men däremot om hårtvätt ingår i duschningen. Att ta på kalsonger och undertröja är integritetskänsligt men inte på- och avklädning av ytterkläder.
Enbart integritetskänsliga och aktiva moment ska ligga till grunden för de grundläggande behovens tidsåtgång. Därmed har det blivit betydligt svårare att komma upp till 20 timmar i veckan som är förutsättningen för assistansersättningen från Försäkringskassan. Det senaste tre åren har 300 personer trillat ur systemet. Varje år ökar antalet. Vilka assistansberättigade går säkra inför en behovsbedömning enligt dagens tillämpningar? Räcker det med att vara helt rörelsehindrad? Tveksamt. Ett räkneexempel:
dusch 15 min x 7 dagar: 105 min
toalettbesök inkl av- och påklädning 5 x 5 min x 7 dagar plus 10 min x 7 dagar: 245 min
på- och avklädning av innerkläder 2 x 5 min x 7 dagar: 70 min
förflyttningar 6 x 5 min x 7 dagar: 210 min
assistans med maten 5 x 15 min x 7 dagar (tiden man tuggar och sväljer inte medräknad): 525 min
S:a 1155 min eller 19:15 tim
En person med enbart dessa ”integritetskänsliga”, ”aktiv assistans-” och ”grundläggande” behov skulle alltså inte kunna få assistansersättning från Försäkringskassan.
Alla socialutskottsmedlemmar verkar välinformerade och kritiska mot utvecklingen. Med det blev inga ändringar i lagstiftning när LSS-propositionen antogs i riksdagen den 27 maj. Socialutskottet nöjde sig i stället med att skriva ett tillkännagivande som man trodde skulle tvinga Försäkringskassan och domstolar att återgå till mindre restriktiva tolkningar. Tomas Sundberg, verksamhetsutvecklare på Försäkringskassan kommenterar:
”som myndighet följer vi lagen och rättspraxisen på området. Visst kan ett utskottsbetänkande få betydelse, om det leder till en ändring i lagstiftningen, men i det här fallet har ingen ändring skett, det hade behövts en ändring i § 9a i LSS.” (Källa: Assistanskoll)
Mitt räkneexempel visar att de flesta assistansberättigade idag löper risken att förlora sin assistansersättning, om Försäkringskassans praxis och domstolarnas lagtolkning inte korrigeras genom en tydligare lagstiftning. Det vet även politikerna i Riksdagens socialutskott. Att personlig assistans inte blivit en valfråga, att alla partier verkar nöjda med den nuvarande lagen, att ingen riksdagsledamot eller annan politiker vill profilera sig i frågan är djupt oroväckande för oss.
Ni har kanske hört att kostnaderna för personlig assistans hos Försäkringskassan har stigit bl a därför att fler människor har fått assistansersättning och för att de som haft assistansersättning får behålla den efter att de fyllt 65 år. Vi 65 plussare med assistansersättning ökar i antal vilket Riksdagens socialutskott och Försäkringskassans ledning glädjer sig åt tillsammans med oss. Förr i tiden, när det enbart fanns hemtjänst och boendeservice var det inte särskilt meningsfullt att bli gammal. Då hade de flesta bråttom att kila vidare för att testa hypotesen om ett bättre liv efter detta. Men idag är det annorlunda. Nu när folk väljer att bli gamla har vi ytterligare ett bevis – statistiskt säkerställt – att personlig assistans ger oss goda levnadsvillkor.
Nu får vi nyblivna pensionärer fortsätta att leva loppan med hjälp av personlig assistans! Nu ska vi hålla oss pigga och friska för att njuta av livet med personlig assistans. Sverige ska bli världsbäst på antalet 65 plussare med personlig assistans! Det gäller bara att klara sig i Försäkringskassans variant på Expedition Robinson och inte bli hemskickad till kommunen i förtid.
Assistanskoll planerar att skapa en lista med tips på vad man bör komma ihåg att ta upp vid behovsbedömningen på Försäkringskassan. För att få assistans via Försäkringskassan ska du ha minst ha 20 timmar per vecka i de fem grundläggande behoven personlig hygien, måltider, klä av- och på sig, kommunicera med andra och annan hjälp som förutsätter ingående kunskap. Det finns många behov man inte tänka på förrän andra tar upp dem. Det är det viktigt att du går igenom dina behov noga före mötet med handläggaren, och bedömer hur många minuter du behöver per dag. Varje minut kan vara viktig!
Här kommer några tips på vägen: Jag fryser ofta och har kommit på att det hjälper när min assistent torrborstar min kropp innan jag går upp. Det ska ske grundligt och i riktning mot hjärtat. I början bör man ta det försiktigt eftersom det kan stimulera hjärtat för mycket. Det tar ca 15 min hos mig (jag är 186 cm lång, en kortare person klarar sig kanske med färre minuter). Man kan torrborsta sig även på kvällen men då löper man risken att inte somna så fort.
Sitter man hela dagen utan att röra sig får man lätt svullna ben. Ett sätt att förebygga svullnaden är att massera underbenen och fötterna och använda Rosmarin olja vilket stimulerar cirkulationen. Det hjälper också mot kalla ben och tar en assistent ca 10 min när man gör det bra.
Kan man inte gå och röra sina fötter och tår uppstår lätt fotsvamp vilket kan bli ett socialt handikapp som leder till utanförskap. Fötterna ska tvättas och torkas ordentligt mellan tårna. Man kan dessutom rullar ihop toapappersbitar för att hålla tårna isär. Det tar ungefär 10 min per gång och man borde göra det minst en gång om dagen i förebyggande syfte.
Man ska vara rädd om sin andningskapacitet. Brosket i bröstkorgen stelnar med åldern vilket minskar dess volym. Har man dessutom svaga armar framskrider minskningen fortare. För att motverka processen kan man be sin assistent att lyfta och stretcha en arm i taget så högt det går. Samtidigt andas man djupt in. När armen sedan sänks, andas man ut. Du borde be en sjukgymnast visa det för dina assistenter. Det tar kanske 10 min per gång. Man borde göra det så ofta man orkar framför allt i förkylningstider men minst en till två gånger om dagen.
På samma sätt kan man instruera sina assistenter att hjälpa till med stretchning för att förebygga kontrakturer som begränsar armars och bens rörlighet. Det görs bäst innan man går upp och efter man har lagt sig. Här kan man hålla på hur länge som helst och vill du behålla din rörlighet är det bra att låta dig tänjas i minst 10 min två gånger om dagen.
Det är känt att personer i LSS-gruppen har sämre tänder än andra vilket förmodligen beror på att vi inte lägger lika mycket tid på den dagliga tandvården. Att be sin assistent hjälpa med exempelvis tandtråd efter varje måltid borde vara en självklarhet. Fråga tandläkaren. Det tar kanske 10 min per gång.
De här tipsen tar naturligtvis assistanstid. Så glöm inte dem när du ska träffa din handläggare på Försäkringskassan för omprövningen. De blir också glada när vi är friska och lever längre.
Min lista är naturligtvis inte på något sätt uttömmande. Det finns säkert mycket mer man kan be sina assistenter att hjälpa till med för att hålla sig frisk. På Assistanskoll håller Kenneth Westberg på med att sammanställa en checklista. Bidra gärna med dina tips du med!
Personlig assistent har blivit ett känt yrke i Sverige – långt före Anna Anka. Idag jobbar ca 75.000 personer som personliga assistenter motsvarande ca 45.000 heltidstjänster. I jämförelse har Stockholms stad, en av landets största arbetsgivare 41.000 månadsavlönade anställda. Sedan 1987 när STIL började sin försöksverksamhet har säkert sammanlagt flera hundratusen personer jobbat i yrket.
Yrket är rätt flexibelt. Oftast krävs det ingen formell utbildning för att börja jobba somassistent – även om det finns brukargrupper som behöver personal med vissaförkunskaper. För många assistansanvändare är lyhördhet, servicekänsla, respekt för andras behov och praktiskt handlag viktigare än någon form av vårdutbildning. Många assistenter arbetar heltid och har haft sitt yrke i flera år, medan yngre personer och nysvenskar på väg in i arbetslivet kanske ser personlig assistent mer som ett övergångsyrke. En del konstnärer, musiker, journalister och andra frilansare söker sig till yrket för att jämna ut inkomsterna från sin huvudsakliga sysselsättning.
Tillgången på assistenter varierar starkt med konjunkturen. Under lågkonjunktur får man betydligt flera sökande för sina platsannonser än under högkonjunktur. Assistanskooperativens timproduktion går upp under lågkonjunkturtider eftersom många medlemmar lyckas då bättre att hitta assistenter och kan förbruka alla sina beviljade timmar. På det sättet har personlig assistans blivit en sk. kontracyklisk del
av arbetsmarknaden. När den övriga arbetsmarknaden saktar in och friställer människor kan assistansanordnare anställa.
Jag känner inte till om man har forskat om de försörjningsalternativ assistenter har ifall de skulle förlora sitt arbete. Men det är ingen vågad gissning att de flesta skulle behöva leva på a-kassa alternativt socialbidrag.
Det är synd att den personliga assistansens dubbla samhällsnytta har uppmärksammats så litet. Vi som använder assistansen får möjligheten till ett bra liv utan att ligga våra anhöriga till last och utan att behöva vistas på speciella boenden. För många av oss har personlig assistans varit huvudförutsättningen till arbete och familjebildning. Våra assistenter har ett meningsfullt arbete som de trivs med enligt officiella undersökningar. Dessutom tillhör assistenter oftast inte den grupp människor som använder sina arbetsinkomster för att spara till husinköp i Thailand eller kryssningar i Karibien utan det mesta av deras lön går förmodligen till mat och hyra. Därmed stimulerar investeringar i personlig assistans den inhemska efterfrågan.
Ponera för ett ögonblick att Stockholm blir världens tillgängligaste huvudstad den 31 december i år – ni har väl anmält er till seminariet om ämnet den 1 juni – och att alla som använder personlig assistans flyttar till Stockholm för att leva ett jämlikt liv utan diskriminerande hinder. Då skulle hela assistansbranschen vara koncentrerad till Stockholm, assistansanvändarnas arbetsmarknadspolitiska roll skulle bli tydlig för alla och Stockholms politiker skulle slåss för en lagstiftning som hindrar Försäkringskassan och domstolar att inskränka vår rätt till personlig assistans. Det gäller ju arbetsplatser och röster!
Lagen om personlig assistans har genomgått några ändringar i tolkningen på senare år. En av de avser begreppet ”personlig”.
När vi på 80-talet stred för STIL-projektet och för makten över våra liv var vi tvungna att mynta ett nytt begrepp. ”Personlig assistans” skulle markera skillnaden mellan den individanpassad personlig assistansen och de dåvarande generella kommunala insatserna hemtjänst och boendeservice. Med kontantstödet för personlig assistans skulle den enskilde assistansanvändaren få valfrihet och självbestämmande genom att själv skräddarsy sin personligt utformade tjänst utifrån just hans eller hennes unika individuella behov, personliga förutsättningar, livssituation, önskemål och preferenser. Aldrig mer one size fits all!
Det var inte enbart assistans med privata, intima kroppsfunktioner som vi behövde våra personliga assistenter för – redan hemtjänst och boendeservice hade hjälpt oss i duschen – utan vi ville även kunna välja vilka som vi skulle släppa in i våra privata liv, våra hem, våra familjer, som skulle hjälpa oss i hushållet, hjälpa oss ta hand om våra småbarn, följa med till studier, jobbet, till våra vänner, på fritiden och resor.
Personlig assistans såg vi som ett verktyg för att uppnå den kontroll över vardagen som andra tar för givet – med samma valfrihet och flexibilitet – för att kunna anpassa vårt schema till de avvikelser och förändringar som livet för med sig istället för att behöva anpassa våra liv till ett givet schema. Kort, personlig assistans betydde för oss att bestämma vem som arbetar åt oss, med vilka sysslor, hur de ska utföras, var och när.
Personlig assistans innebar för oss även tillräckligt med assistanstimmar för att kunna uträtta det man ville i sitt liv, att ta vara på skyldigheter och rättigheter inom familjen och samhället.
Begreppet ”personlig assistans” togs med när Lagen om assistansersättning tillkom 1994. Då var det relativt lätt att få det antal timmar beviljat som man ansåg sig behöva. Men sedan började politikerna oroa sig över stigande kostnader och man letade efter sätt att dämpa utvecklingen. Ett sätt att minska målgruppens storlek var just att omtolka ”personlig” i personlig assistans. Längst bort från den ursprungliga betydelsen har man förmodligen kommit i Regeringsrättens dom den 17 juni 2009 i Mål nr 5321-07 där man fastslog:
Insatsen personlig assistans är avsedd för den som behöver hjälp med mycket privata angelägenheter. […] Rätten till personlig assistans är avsedd att omfatta svårt funktionshindrade som behöver hjälp med den personliga hygienen, med intagande av måltider och med annan personlig service.
Domen gällde en man som haft hjärninfarkt och förlorade rätten till personlig assistans eftersom hans behov av assistans vid integritetskänsliga moment inte bedömdes tillräckligt omfattande. ”Integritetskänslig” är för övrigt ett nytt begrepp som inte finns med i den ursprungliga lagen. Mannen kommer förmodligen förlora eller kanske har redan förlorat sitt arbete eftersom han behöver personlig assistans för att kunna arbeta. Personlig assistans har därmed blivit en insats för att kunna överleva men inte för att leva ett anständigt liv. Det borde vara helt mot lagens intentioner som talar om ”goda levnadsvillkor” och helt mot artikel 19 i FN:s Konvention som slår fast vår rätt till att leva ett självbestämt liv i samhället med samma villkor som andra.
Riksdagsledamöter från alla partier har uttryckt sitt missnöje med den här utvecklingen. Samtidigt har man inte lagt fram förslag till lagändringar som skulle försvara vår rätt till personlig assistans mot Försäkringskassans och domstolarnas tolkning. Är de verkligen missnöjda, frågar man sig.
